Zouden er nog mensen zijn die zo nu en dan eens kijken op de website van Lieke in de hoop er een nieuwsbrief aan te treffen met de actuele stand van zaken?  In de vorige brief schreef ik al dat de ziekte en gevolgen daarvan  nooit verleden tijd zijn voor ons en met name voor Lieke. Dit heeft zich de afgelopen anderhalf jaar wel bewezen. Lieke kreeg in de zomer van 2010 voor het eerst last van hartkloppingen, algauw kwam daar opvlieger-achtige klachten bij. Uitgebreid onderzoek van de endocrinoloog wees niks uit. Alle hormoonwaardes waren keurig binnen de norm. In de winter van 2010 was Lieke niet fit. Ze sleepte zich door de dag heen. Zag er bleek en vermoeid uit. De ‘rare momentjes’, zoals we de opvliegers noemden kwamen onregelmatig. Soms een tijdje niet, dan weer even dagelijks, of meerdere keren per dag. We probeerden er een patroon in te ontdekken maar dat viel niet mee. Op school kwam het regelmatig voor dat Lieke extra ging rusten. De rare momentjes werden uitgebreid met slikbewegingen en een afwezige blik. Deze rare momentjes duurden maar een paar seconden maar waren voor mij heel duidelijk zichtbaar. Bij elk bezoek aan een arts vertelde ik over deze klachten, totdat ik door de huisarts verwezen werd naar de kinderarts in Assen. Lieke kreeg in het voorjaar van 2011 een EEG-onderzoek. Dit wees niks uit. Met de opdracht om een raar momentje vast te leggen op film gingen we naar huis. Maar zie maar eens een raar momentje van 5 tot 10 seconden vast te leggen. Voordat we de camera hadden gepakt was het alweer voorbij. Het meest beperkend van deze klachten was dat Lieke er moe van werd, en soms zelfs uitgeput. Afgelopen zomer deed ook haar linkeroog mee tijdens zo’n raar momentje, het ging knipperen. We hadden in mei een afsluitende controle gehad op de oncologie-poli in Groningen (Hoera! 5 jaar kankervrij!) en de oncoloog stuurde Lieke naar de cardioloog voor een echo. Misschien zat daar een (deel van de) oorzaak? Er kwam wel iets anders aan het licht: De pompfunctie van haar hart was iets verminderd. Maar dit hield geen verband met de klachten waarvoor we eigenlijk kwamen. Een vervolgecho drie maanden later wees uit dat de pompfunctie niet was verslechterd en dus wordt daar over een jaar weer naar gekeken. Ondertussen bleven de rare momentjes komen en gaan, geen patroon in te ontdekken, wel beperkend voor Lieke’s energieniveau. Maar toen lukte het ons een raar momentje te filmen tijdens de maaltijd en maakten we een afspraak om naar de kinderarts te gaan. Wat er toen gebeurde heeft Lieke zelf verteld aan haar juf op school in een mail:

Hoi juf Bonni, Mijn vacancie was heel luik. Eerst ging ik met mijn tantens op vacansie maar woensdag ochtend hat ik een hele erge gek momentje gehat! En toen heeft mama 112 gebeld en doen zijden ze dat ze me niet hoefen mee te nemen. Maar dat ik naar de huisarts moest gaan. En die zij dat ik naar het ziekenhuis in assen moest gaan. En daar hebben ze me goed onderzocht en doen zijden ze dat ik moest blieven slapen! Maar nu weeten we wel wat die geke momentjes zijn wand. Ik heb ebelepsie!!!!

Wij dachten dat we alweer heel veel achter ons gelaten hadden maar door deze gebeurtenissen stuiterden we weer terug in de tijd. De tijd van angst en onzekerheid. Lieke is ter observatie opgenomen in Assen waar er wederom een eeg-onderzoek is uitgevoerd. Ditmaal is er duidelijke epileptische activiteit waargenomen in het linkerdeel van haar hersenen. Diezelfde avond is er gestart met de medicatie. Er volgde nog een hele spannende dag omdat Lieke nog een MRI-scan kreeg. We hebben zo in angst gezeten dat er een nare oorzaak, in de vorm van een hersentumor, zou worden aangetroffen. Direct na de scan zijn de beelden bekeken en waren er geen afwijkingen te zien. Dit was een hele grote opluchting. Het is ‘alleen maar’ epilepsie. De herfstvakantie is door dit alles wel een beetje anders verlopen. Theo voer mee als bemanning met een vaarweek van stichting Sailing Kids en ging na mijn telefoontje halsoverkop van boord. De onzekerheid en spanning waarin we gezeten hebben is niet te beschrijven. Het kostte de groots mogelijke moeite om niet in paniek te raken en dat vreet energie. Wat voelde dat lijntje toch weer dun!

Voor Lieke heeft dit ook een enorme impact gehad. Ik heb gemerkt dat ze anders met de gebeurtenissen om gaat. Ze is ouder en heeft dus ook de nodige zorgen over alles opgepikt. Het eerste wat ze vroeg toen de uitslag van de eeg bekend was: Kan je dood gaan aan epilepsie? Een verpleegkundige van de afdeling heeft haar heel goed uitgelegd wat er in haar hoofd gebeurd en wat de pilletjes voor haar gaan doen: zorgen dat de kortsluiting in haar hoofd weg gaat. Lieke heeft geen angst en we willen er voor waken dat ze haar het vertrouwen niet verliest.

Er zijn ook hele goede ontwikkelingen geweest het afgelopen jaar. Lieke is op judo gegaan en heeft daar grote vorderingen gemaakt. Bij de bandexamens haalde ze in een keer de gele band, sloeg alle slippen over. Samen met judo-vriendje Marc (en ex-klasgenoot van de Theo Thijssenschool) judoot ze een keer per week in de judo-extra groep van judoschool Bette. Ze heeft enorme stappen gezet op het gebied van zelfvertrouwen onder andere door de geweldige begeleiding van de trainers Mark en Berber. Ook zit ze sinds januari op scouting. Elke zaterdag hebben de Blauwe Vogels (zo heet de groep waarin Lieke zit) opkomst. Dan doen ze spelletjes in het bos of gaan ze er op uit. In de zomer is ze zelfs mee geweest op kamp. Ook hier wordt goed rekening gehouden met haar mogelijkheden en heeft Lieke het gezellig en leuk.

Op school gaat het leren moeizaam maar Lieke heeft het wel naar haar zin. Met klasgenoot en vriendje Erik heeft ze al ruim 3 jaar verkering. Laatst heeft ze het per ongeluk even uitgemaakt omdat anderen zeiden dat Erik toch nooit op Hyves zat. (….huh??.....voor ons niet echt een voor de hand liggende reden) Erik was er erg verdrietig over en Lieke, bleek al snel, net zo. Ze heeft toen in een brief duidelijk gemaakt dat het een vergissing was en dat ze van hem houd. Pfoei….de eerste relatiecrisis is beslecht.

Groeien in de lengte gaat goed. Ze is nu 1.47 en 31 kg. Ze heeft mooi golvend haar en is al bijna 12 jaar. Wat het leven nog meer voor haar in petto heeft is een verrassing maar dat geldt natuurlijk voor iedereen. We kijken naar haar en zien dat deze meid zich heel goed staande houd en een enorme veerkracht bezit!

Nog even kort over de rest van de familie, ook belangrijk natuurlijk! Femke zit in het examenjaar van de HAVO. Ze weet wat ze wil: de opleiding Biomedisch Laboratorium onderzoek aan de Hanzehogeschool in Groningen. En ze heeft verkering met een lieve jongen, Tom. Marit zit ook in het examenjaar van het VMBO. Over de vervolgopleiding is ze nog onzeker, misschien Sociaal Agogisch Werk. Ze heeft een bijbaantje in eetcafe de Witterbrug, aan de overkant van de straat. Daar serveert ze lekkere gerechten uit aan de gasten.  Dat kan ze erg goed. Theo zit sinds januari in het bestuur van Stichting Sailing Kids als penningmeester. Ook zet hij zich in op de Buitenschool in de MR. Daar is veel te doen omdat de school op de nominatie staat om te sluiten. En natuurlijk zijn we het daar niet mee eens! Ik ben nog steeds blij met SamSam. Na roerige tijden hebben we ons bedrijf weten te stabiliseren en staan we samen met een superteam voor goede kinderopvang. En zo nu en dan zijn er dan van die spannende tijden dat er weer een brief geschreven wordt om ieder op de hoogte te brengen maar zeker ook om het een en ander op een rijtje te krijgen. En dat helpt nog steeds! Verder heeft ons gezin sinds april een gezinslid erbij: onze hond Sam. Een lieve enthousiaste en soms stoute hond die ietsje groter is uitgevallen dan dat we in gedachten hadden. Sam zit nu ook in de puberteit dus hebben we momenteel 4 pubers in huis. We genieten allemaal erg van Sam!

Een volgende nieuwsbrief ligt vast nog wel in het verschiet, en ondertussen gaan we gewoon door met leven, net zoals iedereen!