Nieuwsbrief 20 juni 2010

Na 8 maanden weer een nieuwsbrief! Het is stil geworden op de website. Heel af en toe verschijnen er nog wel eens berichtjes in het gastenboek. Dat is leuk. Ondertussen is het alweer 4 jaar na de stamceltransplantatie en is Lieke inmiddels 10 (en een half!). Ze wordt nog steeds goed onder controle gehouden. Voor ons is het nooit verleden tijd. Zeker eens per drie maanden zitten we voor een controle in het ziekenhuis. Eens per half jaar op de oncologiepoli in Groningen, eens per jaar op de late-effectenpoli in Leiden en eens per drie maanden bij de endocrinoloog, afwisselend in Groningen en Leiden. Vooral deze ‘groeidokter’ heeft nog het meeste invloed op het dagelijkse leven van Lieke. Haar dagelijkse portie groeihormoon en het pilletje voor de schildklier zijn verantwoordelijk voor de spurt die Lieke heeft ingezet. Eindelijk na 4 jaar dezelfde pyjama’s  gedragen te hebben kunnen we nu echt zeggen dat deze te klein zijn geworden! Lieke vroeg zich bij de laatste controle bij de Leidense endocrinoloog af of het allemaal de moeite wel waard was, die treinreis van 2,5 uur heen en 2,5 uur terug voor een kwartier binnen bij de dokter. Maar gezien de toename in centimeters heeft het wel degelijk zin! Klachten van hoofdpijn zijn in Groningen nader onderzocht door de neuroloog en een MRI. De uitslag was gelukkig goed maar als je dan toch ziet dat de artsen dergelijke klachten zeer serieus oppakken en een mogelijk recidief willen uitsluiten doet ons altijd weer even de adem inhouden. Op school is Lieke weer opnieuw getest waaruit is gebleken dat ze echt forse leerproblemen heeft. Het doet mij dan wel verdriet dat ook op dit gebied de nodige hobbels genomen moeten worden. Wat zou ik het voor Lieke allemaal wat makkelijker willen maken. Nu zit ze natuurlijk op een school voor langdurig en chronisch zieke kinderen. Een leeromgeving die voor haar goed is. Kleine klas, een lieve geduldige juf, vriendje Erik en vriendinnetjes die haar accepteren zoals ze is, een beschermde omgeving. Tijdens een gesprek op school met de juf en de orthopedagoog vloeiden  er toch wel even wat tranen bij mij omdat ik besefte dat er ook een eind zal komen aan deze beschermde omgeving. Ze heeft er zoveel baat bij. Ik moet in ieder geval leren vertrouwen dat Lieke haar eigen weg wel vind, doorhakken die navelstreng! Er zijn zeker ook  grote vorderingen te melden: Lieke kan nu redelijk goed aan elkaar schrijven. Ze schrijft hele verhalen in een speciaal daarvoor aangeschaft schrift. Ook vinden we weleens hele leuke briefjes. Laatst een met een hilarische tekst: “ Je dent om slagen, van je daas”. Even twee keer lezen en het kwartje viel, Lieke had haar buurmeisje blijkbaar de laan uitgestuurd! En in maart fietste Lieke dan toch eindelijk op haar fiets weg. Zelf opstappen en afstappen heeft ze nu onder de knie. Ook het sturen gaat nu goed. De aanhangfiets kan eindelijk weg! Zo langzamerhand worden de afstanden steeds wat groter. Ook het zwemmen voor diploma C is in de laatste fase aangeland, over niet al te lange tijd zal Lieke haar zwem ABC hebben mede dankzij de inspanningen van zwemschool RobSports. Dank jullie wel! En last but not least; Lieke heeft eindelijk meegelopen met de Avondvierdaagse. Ze heeft op karakter en adrenaline 4 avonden van 5 kilometer volgehouden. Ze had ook nog een extra drive omdat ze behalve voor haar allereerste medaille ook nog liep voor Kika. Dankzij de sponsors (ook bedankt!) heeft Lieke ervoor gezorgd dat KiKa € 129,00 kan bijschrijven op de rekening. We hebben ook allemaal een manier gevonden om met het gemis van oma om te gaan. Opa komt hier wekelijks een vorkje mee prikken. Dat is heel gezellig en oma reist altijd met hem mee. Er blijven momenten van pijnlijk gemis, Lieke biedt dan ook troost door haar armen om me heen te slaan en te zeggen: ”Er mag gehuild worden.”  De school van Lieke was aangemeld bij Stichting Hoogvliegers. Zo kwam het dat we opa meenamen naar vliegveld Eelde om samen met Lieke de lucht in te gaan. Ze gingen in een heel oud vliegtuig en hebben een half uur boven de provincie Groningen en Drenthe rondgevlogen. Heel spannend vond Lieke dit want het vliegtuig piepte en kraakte dat het een lieve lust was. Daarna was er nog veel te zien en te doen en aan het einde van de dag mocht Lieke nog een keer vliegen, ditmaal als piloot! Met Opa en mama op de achterbank en piloot Geert ernaast. Het laat zich al raden: Mama werd heel misselijk maar het was zoooooo mooooooooi! Lieke kan vliegen!!!!!! Een weekend met de familie Bakker in een prachtig strandhuis. Het was heel gezellig met elkaar. Laat slapen, samen met nichtje Maike giechelen, veel met hondje Boef uit, bij Geert achter op de motor, lekker rennen om het huis en op het strand, barbecueën. Wat houdt Lieke van dit ‘vrije’ leven. Nog even en dan is het vakantie. Dan duurt het vrije leven weer lang genoeg! We wensen iedereen die dit leest een zonnige zomer!