Nieuwsbrief 14 maart 2009

Ha! De lente is er. Zonnetje, tsjilpende vogels, voorzichtige uitlopers van plantjes in de tuin, schoonmaakkriebels, mekkerende lammetjes bij ons ontwaken…Mekkerende lammetjes? Hè?? We wonen toch niet op de hei? Onze nieuwe buren verklaarden ons de aanwezigheid van lammetjes toen we met een kopje koffie in het zonnetje zaten: De lammetjes zijn verstoten door de moeder en worden nu met de fles grootgebracht door het buurjongetje. Binnenkort grazen ze (gelukkig) gewoon weer mee met de kudde op het balloërveld. Onze meiden waren zwaar vertederd en het wakkert direct weer de discussie aan van het willen hebben van een hond, paard, rat of muis. Nu zijn wij nog gezegend met Pluisje , ons bejaarde konijn,  en dat is meer dan voldoende wat mij betreft. Flapoor, zus en minnares van Pluisje, is ons laatst ontvallen dus nu verwachtten wij binnenkort ook Pluisje ten grave te moeten brengen. Eenzaamheid zou het misschien wel bespoedigen dachten wij maar Pluisje kijkt nog zeer kras uit zijn ogen….In ieder geval genieten we van het mooie weer en de lente! En zie hier, voor jullie allemaal weer eens een uitgebreide update over Lieke:

Het eerste bezoek aan de late-effectenpoli in Leiden is een feit, voorafgegaan door een flinke lijst met vragen die we thuis samen met Lieke door moesten worstelen. Deze vragen hadden allemaal betrekking op eventuele klachten naar aanleiding van de behandelingen. Lieke moest niet alleen aangeven wat de klachten zijn waar ze tegen aan loopt maar ook de mate van de klacht. Aan de hand van deze lijst duurde het gesprek met de arts ruim anderhalf uur! De insteek van het gesprek beviel ons wel: inventariseren, volgen, handelen en preventie. We kregen een set kaarten. Op elke kaart staat een medicijn die Lieke gedurende haar behandeling heeft gekregen en de mogelijke effecten die kunnen optreden in de loop van de tijd. We hebben bij Lieke natuurlijk al een aantal effecten ervaren, de vermoeidheid, de groei, geheugen-  en concentratiestoornissen. Maar ook werden we gewezen op andere effecten (verhoogde kans op tweede tumoren, staar, hartschade, nier- en leverschade, onvruchtbaarheid, gebitsproblemen en ga zo maar even door). Als je dit zo allemaal aanhoort dan wordt je natuurlijk niet vrolijk, maar we vonden het wel prettig dat we eens uitgebreid op de klachten van Lieke in konden gaan. Op de oncologiepoli gaat dat toch anders: Hoofddoel van de controles daar is het uitsluiten van terugkeer van de ziekte. Kortom: het voelde juist goed om in alle rust met een arts hierover te spreken. De uitslag van de echo van het hart was goed maar de longfunctietest gaf een verminderde longfunctie aan. Niet heel erg zorgwekkend en waarschijnlijk zal de longfunctie zich nog wel verbeteren in de loop van de tijd. Het was een lange dag voor Lieke in het ziekenhuis maar ze werkte goed mee en gooide er zo nu en dan ook even een opmerking tussendoor. Dat gaf goed aan dat ze het gesprek tot op zekere hoogte volgt en precies de vragen stelt die voor haar belangrijk zijn. Op het gebied van groei en hormonen is er een duidelijk probleem. Lieke heeft een tekort aan schildklierhormoon. En de hypofyse die de schildklier aanstuurt is wat op hol geslagen (na-effect van de bestraling). Het tekort wordt nu aangevuld met een pilletje thyrax, een synthetisch schildklierhormoon. Na een klein jaar geen medicijnen meer hoeven slikken voelde dit toch wel weer als een stap achteruit. Bepaalde klachten van Lieke lijken sindsdien wel wat te verminderen, zoals haar kouwelijkheid, ze lijkt nu zelfs een beetje opvliegers te hebben zo nu en dan. Het is wel belangrijk om de juiste dosering binnen te krijgen dus controle dmv bloedprikken. Verder is de aanvraag voor de groeihormoonbehandeling ingezet. We wachten op groen licht van de beoordelingscommissie van de groeistichting. Maar beide endocrinologen (UMCG en LUMC) zijn overtuigd van het nut van de groeihormoonbehandeling voor Lieke’s ontwikkeling. Primair doel is haar weer aan het groeien te krijgen na aanhoudende afbuiging tot nu twee groeilijnen onder haar oorspronkelijke curve. We verwachten binnenkort te beginnen. Het zal een dagelijkse injectie worden (dmv zo’n soort prikpen) die voor het slapen gaan gegeven moet worden. Hopelijk levert deze behandeling het gewenste resultaat, garanties zijn er helaas niet.

Op school heeft Lieke haar weg wel gevonden. Lezen en schrijven gaat langzaam vooruit, rekenen is moeilijk voor haar. Dat het leren haar niet gemakkelijk afgaat is wel duidelijk maar dat we vooruitgang bespeuren daar zijn we wel heel blij mee! Tijdens de fysiotherapie op school wordt Lieke geholpen met haar motoriek. Daarover schrijft de fysiotherapeute in haar rapport: “In groot-motorische vaardigheden toont Lieke weinig initiatief en matige inzet. Niet omdat het te moeilijk voor haar is of omdat ze het niet zou kunnen leren. Eerder lijkt het haar niet zo te boeien en –belangrijker nog- ze is moe. Lieke krijgt oefentherapie aan het eind van de dinsdagmiddag. Ze heeft dan weinig energie meer over, het is moeilijk voor haar zich nog te concentreren. Ze wil wel, maar kan het vaak niet meer opbrengen.”  De conclusie is dat Lieke haar fysiotherapie op een beter tijdstip(=eerder op de dag) aangereikt krijgt en dat ze nu elke dag structureel een half uur rust op school. Hiermee hopen we op meer effectiviteit en ook dat ze beter de dag doorkomt.

We zien thuis wel hetzelfde patroon als op school. Wisselend in haar energie, ze gaat er explosief mee om. Van heel uitbundig en actief naar lusteloos en vermoeid. Ook haar humeur is heel wisselend. Van opgeruimd en vrolijk naar erg boos en verdrietig. Net of de balans soms weg is.  

Afgelopen weekend ben ik begonnen met een klein experiment. We hebben nu de afspraak dat Lieke op vrijdag en zaterdagavond haar tijdstip mag bepalen wanneer ze naar bed gaat. Vrijdagavond ging dat redelijk, ze ging om 19.15 uur naar boven. Het was haar eer te na om al om 19.00 uur te gaan, dat zag ik wel. Zaterdagavond hield ze het langer vol, maar ook dat was een ware strijd. 19.45 uur was het weekendrecord! De achterliggende gedachte is dat ze moet aanvoelen wanneer ze moe is en dus rust moet nemen. Dat is best lastig dus want het is ook zo gezellig beneden.

In april gaat Lieke voor het eerst mee op kamp, georganiseerd door de VOKK. Ze kwam er eigenlijk zelf mee naar aanleiding van een foldertje die ze had gekregen. Het leek haar wel wat! Nu gaat er ook een vriendinnetje/lotgenootje mee en dat is dubbel zo leuk. Maar zelfs al zou Julie niet meegaan dan is Lieke ook van de partij. Zelf vind ik het wel heel spannend want twee nachten lang van huis met onbekenden (behalve dan Julie, dacht de moeder opgelucht) is best pittig. Maar Lieke doet er luchtig over en ziet er erg naar uit.

Verder gaat het goed met de zwemlessen. Lieke zit in ‘fase 3’, de laatste groep voor het diploma-zwemmen. Door het gat heen zwemmen gaat al erg goed! En sinds een paar maanden zit Lieke op paardrijden. Erg leuk en ze doet het heel knap.

Voor allemaal een mooie lente en tot de volgende keer!