Nieuwsbrief  28 december 2008

En zo zitten we al weer aan het eind van 2008! De afgelopen maanden zijn rustig verlopen. Lieke heeft nog een controle gehad op de poli oncologie en een bezoek aan de endocrinoloog op de algemene kinderpoli van het UMCG. Het eerste verliep zonder bijzonderheden. Alhoewel…Lieke liet overduidelijk merken dat ze niet gediend is van lang wachten, lichamelijk onderzoek en allerlei bloedafnames. Gelukkig is ze nog wel voor rede vatbaar, maar zo gelaten ze altijd was dat is nu toch echt verleden tijd. We kwamen tot de conclusie dat de routine er uit is en dat het eigenlijk heel gezond gedrag is om ongenoegen en angst kenbaar te maken. Het is wel lastiger voor ons om haar te overtuigen van de noodzaak van de handelingen maar uiteindelijk hoort dat bij onze taak als ouders. Het bezoek aan de Groningse endocrinoloog was een herhaling van de Leidse bezoeken. Achteraf gezien was het misschien toch handiger en sneller geweest om alles via Leiden te laten verlopen. Dan hadden we de testen al achter de rug gehad en hadden we nu al duidelijkheid gekregen over de oorzaken van Lieke’s geringe groei…..

Op school gaat alles z’n gangetje. Ze gaat meestal goedgemutst naar school en heel soms ook wel eens met gezonde tegenzin. Zo af en toe zijn er periodes van vermoeidheid en dat heeft vaak toch te maken met een kwakkelperiode. Rust is wat  het beste werkt. Thuis gaat Lieke nog steeds om 19.00 uur naar bed en op school rust ze soms ook wel eens even. Dit gebeurt op eigen verzoek (vooral als Erik ook even gaat rusten J) of op oordeel van de verpleegkundige. In januari hebben we gesprekken op school over de voortgang van Lieke in groep 3. Jammer is dat rond de herfstvakantie haar beiden juffen vlak na elkaar voor langere tijd uitvielen. Deze plotselinge uitval heeft veel effect op Lieke. Ook het overlijden van de moeder van een vriendinnetje uit haar klas, een plotselinge verhuizing van een klasgenootje en een langdurige ziekenhuisopname van een ander klasgenootje brengt Lieke enigszins uit evenwicht. De klas is klein en dus vallen er zo direct grote gaten. Gelukkig is meester Bas er om weer wat continuïteit te brengen in de klas. Maar alles bij elkaar genomen blijft het lastig voor Lieke.

Afgelopen november waren we weer aanwezig bij een symposium van de VOKK. Ditmaal bezochten we de bijeenkomst voor ‘survivors’ over de late effecten na behandeling van kinderkanker. Goed om te zien dat het zaaltje meer dan vol zat met jongeren (survivors!) en ouders (vertegenwoordigers van survivors!).De cijfers stemden echter tot nadenken. 70 % van de mensen die in hun jeugd zijn behandeld tegen een vorm van kanker ondervindt problemen op het medische en/of psychosociale vlak. Deze problemen zijn lastig tot zeer ernstig van aard. Het volgen van deze groep mensen en het bundelen van kennis is heel belangrijk voor de toekomstige zorg en (na)behandeling van kinderkanker. Daarom is het ook belangrijk om naar de late-effectenpoli te gaan met Lieke, maar ook om vroegtijdig eventuele problemen te signaleren. Lieke wordt in februari verwacht op de late-effectenpoli van het LUMC.

De kerstvakantie begon met twee medische gebeurtenissen. Allereerst de tweede ooroperatie van Femke. Dit is voorspoedig gegaan, de arts heeft kunststof gehoorbeentjes terug kunnen plaatsen die ervoor zorgen dat haar gehoor verbeterd. De eerste drie dagen nog flink aan de pijnstilling maar vergeleken met de eerste operatie was het dit keer een stuk minder heftig. De dag na de operatie van Femke stond Lieke in Groningen gepland voor de clonidinetest. Een vier uur durende test waarbij er 5 dagen van te voren vrouwelijk hormoon geslikt moest worden door Lieke. In het ziekenhuis kreeg Lieke een infuus en een drankje met een testvloeistof die de hormoonproductie van het lichaam beïnvloedt. Vier uur lang zijn er regelmatig bloedmonsters genomen. Lieke heeft hier niets van meegekregen omdat ze na het drankje in een zeer slaperige toestand belandde (lage bloeddruk). We konden het derde spelletje ganzenborden nog maar net afronden. Ik heb dus vier uur lang gekeken naar een comateus kind en de tijd gedood met het oplossen van sudoku’s. Na de test pompte de verpleegkundige Lieke weer vol vocht zodat haar bloeddruk weer op peil kwam. Na een tijdje kwam er weer wat leven in Lieke en wandelden we met infuuspaal de functieafdeling rond. Twee broodjes verder en wat drinken en Lieke werd goed genoeg bevonden om naar huis te gaan. De slomigheid hield de rest van de middag en avond aan met daarbij korte aanvallen van (puberteits?)drift. De volgende dag was ze weer de oude, godzijdank! Nu verwachten we komende week de uitslag en moet Lieke weer beginnen met het slikken van vrouwelijk hormoon voor de tweede test die 6 januari gepland staat. Deze test is vergelijkbaar met de eerste maar duurt ongeveer 3 uur. Deze testen moeten dus inzicht verschaffen in de oorzaken van de achterblijvende groei van Lieke en de mogelijke behandeling daarvan. Spannend weer.

Momenteel logeert Maike bij ons. Gisteren hebben Maike en Lieke zich twee uur lang op de schaatsbaan op het koopmansplein uitgeleefd. Maike draaide mooie rondjes en Lieke krabbelde daar achteraan en deed ons verbazen hoe gedreven ze was. Vallen en opstaan, ze bleef volharden. Om haar heen voorbijschietende pubers, maar met Maike in het vizier maakte ze vele rondjes vol. Uitgelaten riep ze: “Ik krijg het schaatsen al aardig onder de knie!”  Op onze vraag of het niet tijd werd voor een kop warme chocomel riepen de meiden: “NEEEEEEEEEEE” en schaatsten weer verder. Dus voor ons bleef er niks anders over om op de klanken van Jan(tje) Smit en consorten heen en weer te hopsen om warm te blijven. Maar om die twee daar op het ijs te zien genieten dat verwarmde ons eigenlijk al genoeg!