Nieuwsbrief 23 augustus 2008

Nieuwtjes van de afgelopen tijd over het wel en wee in Huize Bakker….Misschien zitten mensen hier niet meer zo op te wachten en ik merk ook dat de noodzaak van het schrijven er niet direct meer is. Het waren andere tijden dat het spannend was, dat de nieuwsbrief voor mensen met kloppend hart werd gelezen. Zo is het van onze kant natuurlijk ook veranderd; de behoefte om te schrijven verzwakt naarmate Lieke’s situatie sterker wordt. Dus eigenlijk betekent een lage frequentie nieuwsbrieven dat het goed gaat. Maar vooruit, we zitten nu op nieuwsbrief 92 en wie weet halen we de 100 ooit. Dat lijkt me dan ook een prima getal om definitief een punt te zetten! De website van Lieke staat al jaren vermeld op de website van de VOKK onder het kopje nieuws/ervaringen. Ouders van lotgenootjes lezen dit ook, hoewel ik er geen idee van heb hoe vaak Lieke’s website wordt bezocht, ik weet uit eigen ervaring dat je ook veel steun kunt vinden bij ervaringen van anderen en daarmee heb ik ook een reden om zo af en toe de site bij te houden. Want wat eens een uitzichtloze situatie leek is veranderd in een positief verhaal met een toekomst. Iets waar iedereen, die te maken krijgt met een kind met kanker, op hoopt en voor gaat!

En toch…er valt best nog wel veel te melden aangezien er naar aanleiding van de behandeling genoeg na-effecten zijn met spannende momenten en periodes. De laatste controle in Leiden bijvoorbeeld gaf een tweeledig gevoel. Bij de IHOB-poli een positief gevoel. Het gaat goed met Lieke, het bloedbeeld is prachtig en we zijn doorverwezen naar de ‘KLEP’, de poli waar de late effecten na behandeling van kinderkanker in de gaten worden gehouden. Dat houdt ook in dat we veel minder gezien hoeven te worden. Weer een stap verder in de lijn zullen we maar zeggen. Het bezoekje aan de endocrinoloog was iets minder positief. Hoewel mensen om ons heen zeiden dat Lieke zo groot was geworden, mat de meetlat een minimale groei ten opzichte van afgelopen februari. Dus ook in de groeicurve zette de afbuiging zich voort. Voor de endocrinoloog al vrijwel zeker om nader onderzoek te gaan plegen. Over 3 weken krijgen we de bloeduitslagen waar allerlei hormoonwaardes en dergelijke zijn gemeten. Dan zal de endocrinoloog  ook met een plan komen. Qua gewicht is Lieke wel wat aangekomen, de zomerzon, het vele buiten zijn, het zijn goede omstandigheden om te doen geloven dat ze wel gegroeid is. En eigenlijk is dat ook wel zo in figuurlijke zin dan…En dat haar kleren soms niet meer passen heeft alles te maken met breedtegroei of enthousiast gebruik van de droogtrommel. De stagnatie in groei kan te maken hebben met het groeihormoon dat niet voldoende wordt aangemaakt of dat de groeischijven beschadigd zijn. Beide zaken staan bekend als effect na bestraling. Lieke heeft op 6 jarige leeftijd, voor de transplantatie, totale lichaamsbestraling gehad. Ze is een half uur van voren en een half uur van achteren bestraald geweest, in totaal een uur lang. Je ziet het niet, je hoort het niet maar het heeft een enorme impact op je lichaam. Mede door deze bestraling is ook haar vruchtbaarheid aangetast. Ze is vrijwel zeker onvruchtbaar. En hoe reageer je dan als je haar hoort zeggen dat ze later een baby wil? Wat wij haar vertellen is dat ze dan naar de dokter moet gaan omdat baby’s krijgen voor haar moeilijker is omdat haar eicellen niet goed zijn. Het was zelfs laatst al zover dat we vertelden dat ze misschien wel een eicel kan krijgen van iemand anders waarop Femke en Marit zich beiden aanboden als eicel-donor. Ik dacht nog, hoeveel zou er van blijven hangen van deze boodschap? Maar dat Lieke alles gesnapt had bleek een tijd later. Zomaar ineens kwam uit haar mond: “Ja Femke, ik krijg later jouw eicel!” Zo! Natuurlijk zijn dit zaken van later zorg, toch voelt het goed haar nu al dit soort dingen vereenvoudigd te vertellen. Stilte rondom deze onderwerpen voelt namelijk niet goed en maakt dat je wacht op het juiste moment terwijl het juiste moment niet bestaat. We wachten dus nu de bloeduitslagen en het plan van de dokter af.

De zomervakantie is alweer voorbij. Het was een zomer van veel spelen, lekker fietsen langs de Linge en een kleine week kamperen aan de kust bij Callantsoog. Genoten hebben we,  maar twee weken gezamenlijk vakantie was toch wel erg kort vonden Theo en ik. Neem daarbij de schilderwerkzaamheden aan ons huis die gewoon doorgingen, de start van Theo in zijn nieuwe baan en de acties die we met SamSam voeren voor het behoud van de gastouderopvang. Vakantie lijkt een eeuwigheid geleden. Ach, we zullen wel niet de enigen zijn met dit gevoel!

In de vakantie zijn we met Lieke blijven oefenen met lezen. Ze heeft er nu echt plezier in en leest, met enige moeite soms, AVI 3 nivo. Dat ze er echt lol in heeft blijkt wel uit het feit dat ze ook zelf met het boekje komt aandragen om even te gaan lezen. Laatst is ze zelfs lid geworden van de openbare bibliotheek. Nu is ze heel trots, want ze heeft een eigen pasje. Vraagt ze verbaasd aan Marin, haar buurmeisje; “Ben jij nog niet lid van de bibliotheek????”

Ook met haar zindelijkheid ’s nachts gaat het nu heel erg goed. De plaswekker moest er wel aan te pas komen maar haar motivatie er voor te gaan was heel erg hoog. Ze wordt in november 9 jaar en ja….kinderen van 9 slapen niet meer met luierbroekjes.