Nieuwsbrief 24 december 2007

De dag voor kerst. Boodschappen doen, kaartjes sturen, koken, huis opruimen en gezellig maken. Gelukkig kan ik vandaag lekker mijmeren want hier heerst geen kerststress. En mijmeren hoort eigenlijk ook bij de decembermaand! Dus op deze donkere dag voor kerst wordt er een nieuwsbrief geboren, ter overdenking van het afgelopen jaar.

De controles in het UMCG en LUMC gaan door en zijn geruststellend. Elke 6 weken zitten we op een van de poli’s en onze onzekerheid krijgt dan feitelijke opdonders: de lichamelijke conditie en het bloedbeeld zijn zeer bevredigend! De laatste keer in Leiden op 10 december spraken wij sinds lange tijd Dr Lankester weer eens. Hij stelde tevreden vast dat in het afgelopen jaar er grote verbeteringen tot stand zijn gekomen. Terugbladerend in het lijvige dossier van Lieke las hij een klein zinnetje op van een jaar terug: “Het gaat langzaam iets beter met Lieke.” Langzaam is iets wat bij Lieke hoort denken wij, en in haar herstel is dat zeker ook het geval geweest.

Het afgelopen jaar zat vol met hoogtepunten. Het weer volledig naar school gaan hoort daar  zeker bij. Na de zomervakantie was Lieke in staat om de volledige tijd op school door te brengen, inclusief overblijven. Nu gaat dat steeds makkelijker en komt ze minder vermoeid thuis dan eerst. Het volgen van het onderwijsprogramma heeft nog wel wat voeten in aarde maar met extra begeleiding vanuit het ‘rugzakje’ probeert school haar daarin op te vangen. De zorgen of alles zo wel goed komt worden hopelijk binnenkort weggenomen of misschien bevestigd. Lieke is inmiddels getest door de orthopedagoog en we wachten haar bevindingen af. Hoe dan ook, dit zal duidelijkheid scheppen in wat Lieke nodig heeft.

Hoogtepunten zijn ook zeker alle ‘gewone’ dingen die Lieke allemaal weer doet. De zwemlessen, het spelen met vriendinnetjes, het ruziemaken met haar zussen, kleine huishoudelijke taakjes, dansen, fietsen (nog steeds met zijwielen), stoute dingen, lieve dingen…Het is een genot om te zien hoe intens zij van alles geniet en alles met overgave doet.

Muis en Kangaroe spelen nog altijd een grote rol. Samen met deze twee knuffels kan Lieke ook de moeilijke momenten aan. Door het verlies van een lotgenootje is de ernst van haar ziekte voor het eerst in volle omvang tot haar doorgedrongen: “Had ik ook dood kunnen gaan? Zijn jullie verdrietig als ik dood ben?” Het ziekenhuisboek over de beenmergtransplantatie pakte ze er laatst weer bij toen ze zich niet helemaal fit voelde. Voor mij een teken om het verschil aan te geven in het hebben van kanker en last hebben van een griepje/verkoudheid.

Helemaal loskomen van de zorg is voor ons niet mogelijk. Angst beheerst ons leven niet meer maar is altijd wel aanwezig op de achtergrond. Tegen de controle van Leiden hadden we weer veel blauwe plekken gezien op de benen van Lieke. Theo en ik signaleerden dit los van elkaar  maar spraken dit niet uit. Toen het per ongeluk toch ter sprake kwam bleek dat we beiden daarover onzeker worden maar elkaar willen sparen. En ook Femke en Marit kunnen zorgen hebben: “Heeft de dokter al gebeld over de bloedwaarden?” Een simpele vraag waarvan wij weten dat er zo heel veel meer achter schuilt. Ook voor de beide grote zussen is er het afgelopen jaar veel verbetering geweest. Het ‘gewone’ is een 100% verbetering!

Kortom met ons vijven gaat het goed en komt het goed. En het gekke is, heel diep van binnen heb ik daar ook nooit aan getwijfeld!

We hebben aan een heleboel mensen een nieuwjaarswens gestuurd met daarop de lachende mond met wisselgebit van Lieke en de tekst:

Gezondheid, Geluk en Kracht

In het nieuwe jaar dat op ons wacht

Tweeduizend(L)acht!

Voor alle meelezers, waarvan wij geen weet hebben hoeveel dat zijn, geldt deze wens ook!

Tot in het nieuwe jaar, en laat eens een berichtje achter in het gastenboek, dat begint Lieke nu ook leuk te vinden! (en krijgen wij een idee wie er al die jaren meeleest/leeft)