Nieuwsbrief  3 november 2007 

De herfstvakantie ligt alweer achter ons. Deze vakantie hebben we gebruikt om leuke dingen te doen met z’n vijven. Met de sailingkids-clan varen door de Amsterdamse grachten in een grote sloep. Een paar dagen naar zee, overnachten in Stayokay Noordwijk. Strandwandelingetjes maken, lekker uiteten en ook een bezoek aan Leiden, dit keer om naar de bioscoop te gaan. Maar toch ook even langs het Ronald MacDonaldhuis, vooral Marit wilde dat heel erg graag. Voor de kinderen is het zeker ook een speciale plek!

Heerlijk allemaal, maar een week is zomaar voorbij…

Voor ons liggen de wintermaanden met alle festiviteiten die daarbij horen. Het startschot van deze drukke maanden is nabij: De verjaardag van Lieke! Ze verheugt zich er enorm op. Voor het eerst een kinderfeestje, dan rekenen we het feestje van 2005 even niet mee. Dat was een in de haast georganiseerd feestje bij Balorig, twee dagen voordat Lieke weer voor chemokuren naar het ziekenhuis moest. Lieke en de andere kinderen hadden het reuze naar de zin toen, maar voor ons voelde het zo niet goed om een totaal vreemde mevrouw met de kinderen het liedje ‘lang zal ze leven’ te horen zingen, en de dingetjes te regelen. Maar wij hadden er de puf/moed/energie niet voor. Zo anders voelt dit komende feestje. Lekker thuis en helemaal naar Lieke’s zin georganiseerd. Sleutelwoorden zijn: Make-uppen, verkleden en dansen. Morgen is ze dan alweer 8 jaar! En zoals velen vast ook zullen denken; het is een groot wonder dat we dit met haar kunnen vieren. En elk jaar zal het liedje ‘lang zal ze leven’ met groter wordend vertrouwen toegezongen worden.

Lieke doet haar best op school. Het valt echter niet mee. Er is geen enkel punt waarvan we kunnen zeggen dat het haar makkelijk afgaat. Het is worstelen om het hoofd boven water te houden, maar het ontbreekt haar nooit aan vechtlust! Ondertussen krabbelen we ons wel achter de oren hoe dit nu verder moet. Vanuit school zal Lieke getest worden om duidelijk te krijgen welke koers we verder moeten varen. Er slingeren hier regelmatig volgeschreven A4-tjes rond met de hiërogliefen van Lieke erop. Maar laatst verraste ze ons met het eerste zinnetje! Trots liet ze het zien: “pappa is dik” stond er…Met de lachers op haar hand ging ze direct aan de slag voor de volgende zin: “mamma is dik”. Hmmm….

Tijdens zwemles is het letterlijk worstelen om het hoofd boven water te houden. Aan het eind mag Lieke zonder zwembandjes in het water springen. Een stukje voor het trappetje laat de zwemjuf haar los en Lieke zwemt door! Als duikboot, dat wel. Conditioneel is Lieke heel erg vooruit gegaan. Nu nog wat meer kracht opbouwen!

Komende weken staan er op het medisch vlak twee controles gepland, een in het UMCG en een in het LUMC. Niet heel erg spannend, maar het is toch altijd weer prettig om bevestigd te zien dat het goed gaat met Lieke.

Mensen vragen wel eens of Lieke nu helemaal genezen is, of ze ‘klaar’ is. Het antwoord is eigenlijk niet met een ja of een nee te beantwoorden. Het vraagt om een nuancering. Lieke heeft geen leukemie meer, maar dat zegt niks over genezing. De kans op een recidief is altijd aanwezig, ook na beenmergtransplantatie. Gelukkig wordt die kans kleiner met het verstrijken van de tijd. ‘Klaar’ met de behandeling voor wat betreft chemokuren is Lieke wel. Maar ‘klaar’ is Lieke echter niet. Ze wordt dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van de behandeling en haar ziek-zijn. Op sociaal-emotioneel vlak, op het gebied van leren, op het lichamelijke vlak. Ooit schreef ik dat de ontwikkeling van Lieke allang niet meer ‘normaal’ verloopt. Dat wij anderhalf jaar na BMT nog steeds de gevolgen zo duidelijk ervaren kon ik toen niet bevroeden. Voor ons als ouders blijft dit een grote zorg, wij willen niets liever dat Lieke goed mee kan komen. Aan de andere kant zien we dat Lieke ondanks alle ingrijpende gebeurtenissen in wezen haar eigen vrolijke zelf is gebleven. En dat is ons alles waard!!!!