Nieuwsbrief 26 september 2007

Er gebeuren fijne dingen:

Lieke heeft 100% donorcellen, het beenmerg ziet er goed uit en de VAP is er uit!!!

We hebben er een nieuw nichtje bij, Emma Marije, dochtertje van Anita en Benny. Erg ontroerend om de tweede naam van Emma te horen. Vernoemd naar ons kuikentje! Met Marit een weekendje naar Marlies en Anne op de camping. Een feestje van Jan, lotgenoot en ‘sailing kid’. Een reunietje met de voor ons zo vertrouwde mensen van de boot. Het was heeeeel gezellig! Sinds lange tijd weer de verjaardag van Petra gevierd, Thijs en Silke weer eens gezien. Het zijn fijne dingen die nu weer meer gebeuren.

Er zijn ook minder fijne dingen:

Theo zit aardig in de knoop met zichzelf en ik heb niet veel over om alles op te vangen. Het gaat wel maar er zijn dagen dat ik kwaad ben waarom dingen niet wat makkelijker gaan voor Theo en mijzelf. Een wirwar van gevoelens die hoognodig ontrafeld moeten worden. Er spelen te veel dingen door elkaar en we hebben te lang moeten ‘overleven’. Ik wil zo graag ongecompliceerd er op los leven maar dat is helaas niet (nooit) de realiteit. Word wakker en aan de slag is de boodschap! Dat doen we dus, maar makkelijk is het niet.

Maar zoals het goede nieuws bovenaan deze nieuwsbrief al doet vermoeden hebben we 12 en 13 september doorgebracht in Leiden. Missie VAP en BMP is volledig geslaagd. Het viel ons vies tegen hoe veel energie dit van ons heeft genomen. Lieke mocht, tot haar groot genoegen, bij ons in het Ronald MacDonaldhuis slapen. We werden fantastisch ontvangen door Nancy en Carolien, de huismanagers. Echt ontzettend leuk om er even te zijn, Lieke te zien genieten in de tuin (onder andere van vis Max die zich erg aaibaar opstelde) en Lieke ’s nachts bij ons te hebben.

De volgende morgen vroeg op want om 7.00 uur moesten wij ons melden op de afdeling. Lieke ging om 8.00 uur richting OK. Ging onder zeil met het kapje en toen was het voor ons wachten. En het duurde verschrikkelijk lang. Te lang…er zal toch niks mis zijn? Het wachten viel ons zo zwaar, hoe hebben wij dat toch al die maanden gedaan? Net op het moment dat verpleegkundige Eline ons geruststelde kwam het bericht dat ze klaar waren met Lieke. Twee en een half uur duurde het! ‘Even’ de VAP eruit en een BMP…..Het bleek dat de VAP erg vastgekoekt zat en het dusdanig moeilijk was om hem er uit te halen dat er een vaatchirurg bij werd geroepen. Met z’n tweeën hebben ze de klus geklaard. Er is heel wat afgemopperd tijdens de operatie heb ik vernomen. De VAP heeft er drie en een half jaar ingezeten, eigenlijk veel te lang. Dan bestaat het gevaar dat ‘ie teveel verkalkt en vast komt te zitten. Hij is er nu gelukkig uit en staat als een stille trofee thuis in een potje. Het heeft zeer goede diensten bewezen ondanks de letterlijke hechting aan Lieke! En de uitslag van het chimerisme en BMP geeft ook weer een stuk vertrouwen, ondanks dat de waarde van het schildklierhormoon nog onveranderd kiele kiele is gebleven. De artsen in Leiden hebben daar volgende week een overleg over, wij wachten wel af…Deze kleine opname in het ziekenhuis bracht bij Theo en mij een heftige vluchtreactie teweeg. We moesten tot na de avondspits in het ziekenhuis blijven ivm eventuele nabloedingen. Om 17.00 uur zijn we uiteindelijk al (een beetje stiekem) vertrokken. Lieke was zo actief, niks mee aan de hand en wij wilden zo snel mogelijke weg- weg-weg uit het ziekenhuis. We hebben niet gemopperd op de file waarin we terecht kwamen, we wilden zo graag naar huis! Lieke heeft alles weer fantastisch doorstaan en zelfs genoten van alles. De wond is inmiddels mooi genezen, nu is er niks meer in haar lijf wat er niet in hoort!

Groep 3 is voor Lieke redelijk pittig. Qua energie valt het te doen hele dagen naar school. Thuis is de kaars soms even uit, dan moet ze echt even bijkomen. Ook het tempo en de vele dingen die er moeten gebeuren doen een aanslag op haar concentratie en haar doorzettingsvermogen. Als verontruste moeder vernam ik van juf Naomi dat Lieke hierin geen uitzondering is, groep 3 kinderen hebben het over het algemeen zwaar bij de start. Ik zie ook dat Lieke woordjes begint te schrijven; jos, dik, sok, rok, rek.

En de rolstoel hebben we laten ophalen. Lange afstanden fietst Lieke op de aanhangfiets, kortere afstanden lopen gaat ook heel goed. Lieke moet nu alleen nog leren fietsen op haar mooie fiets met zijwielen, bij voorkeur over niet al te lange tijd zonder zijwielen. De fysiotherapeut Harry Jan besteedt hier ook aandacht aan, evenals aan de fijne motoriek.

En met al deze positieve ontwikkelingen in ons leven komen wij de hobbels en bobbels ook wel te boven, ook daar hebben we vertrouwen in!