Nieuwsbrief 23 augustus 2007  

Het is weer hoogste tijd het toetsenbord ter hand te nemen en te verhalen over de afgelopen weken. Er hebben zich zoveel mooie dingen voorgedaan dat het moeilijk is waar te beginnen. Laten we het maar in chronologische volgorde doen!

De zomervakantie begon wat ‘saai’. Terwijl de kinderen vrij waren moesten Theo en ik nog gewoon werken. Gelukkig was Lara er voor de kinderen om spelletjes te spelen, voor te lezen, te zwemmen en andere leuke dingen te doen.

De voorbereidingen voor de kampeervakantie op Ameland moest tussen de bedrijven door. Wat een geluk dat we in 2005 de spullen extreem netjes hadden opgeborgen, dat scheelde heel wat zoekwerk! We kwamen op een droog en zonnig Ameland aan. De eerste mooie dag na een week regen lieten wij ons vertellen. Dat was ook wel te zien op het veld, de modder was in ruime mate aanwezig. Gelukkig zijn er terpjes waar de tenten op staan dus natte voeten hebben we niet gehad! Wat we wel hadden was veel wind, oude bekenden, nieuwe bekenden, zon, strand, zee en rust. De kinderen vermaakten zich weer uitstekend, Lieke raakte bevriend met Ilse. Die twee hebben heerlijk met elkaar gespeeld, en wij hebben het ook erg gezellig gehad met de familie van Ilse. Voor Lieke was het wel wat gek om een andere Ilse te ontmoeten. Ze vertelde direct aan haar het verhaal van Ilse uit het ziekenhuis. Best heftig om te horen hoe zeer het Lieke allemaal bijblijft en hoezeer haar belevingswereld doorspekt is met het medische. Ook op andere momenten  zien we dat. Bijvoorbeeld als Lieke een wondje heeft dan zegt ze dat haar bloedplaatjes er wel weer een korstje op maken. Je ziet soms kinderen wel eens kijken, of ze vragen aan Lieke wat dat bultje onder haar sleutelbeen is. Lieke legt dan uit dat dat haar VAP is voor de medicijnen. Heel gewoon.

Ook met de oude bekenden hebben we weer een heerlijke avondmaaltijd georganiseerd. Het was weer super, vertrouwd en relaxed. Dit jaar de excursie naar de eendenkooi gedaan, echt een aanrader! Verder nog gefietst, zonsondergangetje bekeken, langs het strand gepierewaaid,

in de zee gezwommen, de Balummer ambachtendag en het roggefeest bezocht.

Na Ameland waren we twee dagen thuis om de boel op te ruimen en te wassen. (Bah!)

Alles in gereedheid brengen voor onze zeilweek, aangeboden door ‘Sailing Kids’. (www.sailingkids.eu) We hadden hier ontzettend veel zin in maar het heeft zelfs onze stoutste verwachtingen overtroffen. Met drie andere gezinnen brachten wij deze week door op de klipper ‘de Meridiaan’ samen met schipper Ruud en zijn crew, grotendeels bestaande uit vrijwilligers!

Hoe moet ik uitleggen hoe geweldig zo’n week is, samen met lotgenoten. Er was direct een band, de klik was buitengewoon. Met kinderen onderling, met de ouders onderling. Alsof we elkaar al jaaaaaren kenden. Wat we herkenden was elkaars verdriet, elkaars pijn, de machteloosheid, de hobbels en bobbels. Maar ook het positivisme en de vechtlust. Veel met elkaar kunnen praten, het deed ons goed als ouders. Maar we hebben ook verschrikkelijk veel met elkaar gelachen. De lachspieren hebben een flinke opdonder gehad, het voelde zo goed! Maar er moest natuurlijk ook gewerkt worden! Zo’n boot gaat niet vanzelf zeilen!

We zijn over het IJsselmeer gevaren, regelmatig op de zeilen. De bemanning, grotendeels bestaande uit onwetende doch welwillende ouders, werd her en der ingezet om zeilen te hijsen, te reven en te laten vieren, om vervolgens de boel weer netjes af te tuigen. De wind was dusdanig dat we niet over het wad zijn gegaan. De schipper durfde dat niet aan met deze bemanning. Maar het IJsselmeer was ook prachtig en we deden de plaatsen Hoorn, Enkhuizen, Urk, Zwartsluis en Giethoorn aan. De laatste nacht lagen we voor anker op het Ketelmeer. Prestatie van schipper Ruud was toch wel dat we geen enkele keer overstag zijn gegaan, dat durfde hij vast ook niet aan met deze ouders! (En dat terwijl we al zoveel stormen hebben doorstaan) Een van de vele hoogtepunten was het avondje uiteten. De crew stuurden de ouders zonder pardon van boord in Giethoorn. De kinderen onder hun hoede om pannenkoeken te eten en eens lekker een avond zonder ouders. De ouders op hun beurt waren ook opvallend snel te porren voor dit plan en we hebben een superavond gehad, dat eindigde in eindeloos lachen. De zorgen waren even overboord en des te moeilijker was het om weer thuis te komen. Degene die de reportage bij Hart van Nederland hebben gezien zagen een tipje van hoe het was en vermenigvuldig dat dan maar met 100! Terend op deze fantastische week zijn we de zaterdag enigszins lamlendig door gekomen. Wij hebben last van een chronisch slaaptekort en afkickverschijnselen van Sailing Kids. Eigenlijk moet er nazorg zijn na zo’n week, of zoals we af en toe zeiden: “Als je zo’n week overleefd, overleef je alles!” Gelukkig staan er al een paar activiteiten gepland waar we elkaar weer zullen ontmoeten.

Die zaterdag was het even bijkomen, koken hoefde niet want Hermie ontving ons culinair.

En zondag was de dag van de ‘Ride for the Roses’. 10.000 mensen fietsten € 776.897,44 bij elkaar om de strijd tegen kanker te ondersteunen. Een geweldige happening waar wij, onder de vlag van GastOuderBureau SamSam, aan meededen. We waren met z’n dertigen. Een groep mensen om ons heen waar wij persoonlijk heel veel steun aan hebben gehad al die jaren. Het bezorgde ons kippenvel. Lieke en Julie als bewijs dat er leven is na kanker, maar ook als bewijs dat er nog zoveel te winnen is in de strijd tegen kanker. Betere behandelmethoden, gerichter, met minder schade op de lange termijn. De schade die Lieke eventueel heeft opgelopen kan zich jaren nadien nog openbaren. Afgelopen maandag kregen we een telefoontje van de endocrinoloog uit Leiden met de mededeling dat de waarde van het schildklierhormoon in het bloed op het randje is. Ook kan het zijn dat de hypofyse beschadigd is door de bestraling omdat ze een duidelijke knik in de groeicurve van Lieke zagen na BMT. De hypofyse is het orgaan wat de groeihormonen aanmaakt. Niks is met zekerheid te zeggen maar ze zijn er scherp op en willen Lieke goed volgen en eventueel ingrijpen. Gelukkig was het polibezoek in Groningen vandaag weer heel positief. Het bloedbeeld is weer prachtig. Ook nog even een audiogram gehad op de KNO-poli ivm eventuele gehoorschade na de hersenvliesontsteking. Waar Lieke hooguit last van heeft is de oostindische doofheid, maar daar redden wij ons wel mee!

We verwachten binnenkort de oproep van het LUMC voor de verwijdering van de VAP en een beenmergpunktie. We houden jullie op de hoogte!