Nieuwsbrief 28 juni 2007
Dreamnight at the Zoo, DolleDingenDag, schoolreisje, dansmusical, optocht van de avond4daagse. Een greep uit de festiviteiten die door Lieke de afgelopen weken zijn bezocht. Het hangt van leuke dingen aan elkaar. We tellen heel wat nachtjes af, is het niet voor een verjaardag dan is het wel voor het bezoek aan de TTkermis of een speelafspraakje met Maryse. Lieke heeft het er maar druk mee maar geniet volop. Dat ze de tol achteraf moet betalen is een feit. De zomervakantie begint bijna en dat zal in eerste instantie wat meer rust brengen in de overvolle agenda. Wij gaan pas de laatste drieëneenhalve week op vakantie. Ons vakantiedoel omvat twee weken kamperen op onze vertrouwde stek op Ameland en een week varen met Stichting Sailingkids op een prachtige klipper over het IJselmeer en de Wadden. We kijken er meer dan ooit naar uit. Terwijl het Femke, Marit en Lieke heel goed gaat, gaat het met ons twee wat moeizamer. In plaats van meer energie over te houden lijkt onze energievoorraad regelmatig op te zijn. Nog steeds hebben wij veel baat bij de gesprekken met Aria. Zij verwoordt wat wij weten maar waar we niet altijd aan willen. Dat verwerken tijd kost, dat de emoties nog erg wankel zijn, dat er nog een hoop te verwerken valt en dat dat gaat met vallen en opstaan. Soms baal ik ervan, andere dagen accepteer ik het. Soms lukt het heel goed om er samen over te praten, andere dagen zit je ieder op een eigen spoor. Het lijkt de NS wel, eerst zit je in die voortdenderende trein waar je uit wil, maar niet uit kan. Je zit gevangen maar geeft je over en maakt er het beste van, vertrouwend op de machinist en de conducteur. Dan ben je eindelijk op je bestemming waar je reikhalzend naar hebt uitgekeken maar dan heb je nog te maken met een vertraging in je emoties. Is toch ook altijd wel weer wat met die NS, uhhh…ouders. Natuurlijk zijn wij wel enorm blij met de positieve stappen die Lieke blijft zetten. De check in Leiden gaf goede resultaten, Hb 6.8, Leuco’s 4.4, Trombo’s 342, een herhaling van het oogonderzoek gaf dit keer een zicht van 100%, niks aan het handje dus. De endocrinoloog werd ook nog even bezocht. Meten, wegen en een röntgen van Lieke’s linkerhand. Ze zullen haar groei en haar hormoonhuishouding blijven volgen ivm late effecten door chemo en bestraling. Mooi, mooi, mooi allemaal, maar klachten die Lieke wel eens heeft (beenpijn, nekpijn, hoofdpijn) houdt ons alert., waakzaam en dus zijn de zorgen nooit weg. Je leert ermee omgaan, het blijft een onderdeel in ons leven. Mijlpaal is wel dat besloten is binnenkort de VAP eruit te halen. Er zal dan ook een beenmergpunctie worden gedaan (spannend…). Op school hebben we een eindevaluatie gehad met de ambulant begeleider, juf Naomi, juf Ineke en Jantje(intern begeleider). Lieke heeft nu een goed uitgangspunt om (weer) in groep 3 te starten. Ze voldoet aan de leervoorwaarden en heeft dan hopelijk genoeg energie om volledig naar school te kunnen gaan. Helaas gaat ze afscheid nemen van de huidige groep 3 en van juf Ineke, de juf die haar thuis heeft bijgestaan in die eerste moeilijke tijd na de behandeling, de juf die een brug was tussen thuis en school. Ze hebben samen veel gedaan en beleefd. Wij vinden het heel jammer dat deze begeleiding stopt maar er zijn nu andere kinderen die juf Ineke ook heel hard nodig hebben. De fysiotherapeut en de badmeester zullen zich buigen over Lieke’s zwemkunsten. Kracht en conditie blijven een aandachtspunt. Femke gaat glansrijk over naar HAVO-2, Marit gaat naar groep 8!!! Ze hebben het allebei fantastisch gedaan! Ze hebben het ALLEDRIE fantastisch gedaan!
|