Nieuwsbrief 12 mei 2007

Terwijl Lieke zich binnen vermaakt is het buiten nat, grijs en dreigend. Heel af en toe een beetje zon door het wolkendek, maar dat is zo minimaal. Na een lange periode mooi weer is dit wel even slikken. Voor Lieke maakt het weinig uit, mooi weer, slecht weer, ze kan zich overal heel goed vermaken.

Wat kunnen we allemaal vertellen over de afgelopen weken? Dat het eigenlijk heel goed gaat met Lieke! De loopafstanden worden steeds wat langer, haar uithoudingsvermogen is verbeterd, het bewegen gaat steeds soepeler…Een tussentijdse controle op de poli in Groningen bezorgde mij voor het eerst het gevoel op de verkeerde plek te zitten. Lieke zag er met haar blozende wangen en bos haar erg gezond uit tussen alle andere kinderen (kaal/bleek/sonde). Het leek bijna misplaatst om daar te zitten. Is dit nu een uiting van het groeiende vertrouwen? Ik denk bijna van wel hoewel het ziek zijn nog zo vers in mijn geheugen zit. Voor Lieke is het zo’n logische plek om daar te zijn. Ze weet eigenlijk niet beter. Voor mij is het toch ook wel prettig daar te zitten, het meest afschuwelijke is namelijk dat je daar nooit meer hoeft te komen….Zolang je daar komt is er hoop, en gelukkig is onze hoop omgeslagen in een toenemend vertrouwen! De uitslagen van het bloed blijven mooi. Ook de uitslag vanuit Leiden van het chimerisme was weer 100 %. Mooi en positief nieuws allemaal!

Voor onszelf is het nu belangrijk om wat ‘rek’ op te bouwen. De hoeveelheid energie goed doseren. Er zijn goede dagen en minder goede dagen. Theo en ik merken dat we er nu vooral mee bezig zijn om staande te blijven in het dagelijks leven, daarbij grenzen te stellen en vooral ook elkaars grenzen te accepteren. Hmmm, is niet altijd even makkelijk. Dat relaties stuk kunnen gaan door zulke ingrijpende gebeurtenissen is een feit. En het is belangrijk om dit te realiseren, elkaar opvangen bij de verwerking gaat niet vanzelf. Gelukkig hebben wij al eerder bewezen er samen wel uit te komen, en daar vertrouwen we op. Herkenbaar van 1999 toen Theo een openhartoperatie had ondergaan, herkenbaar van 2005 toen Lieke genezen leek. Het verwerken van spannende en verdrietige gebeurtenissen komt goed op gang als er wat rust komt.

De meivakantie hebben we aangegrepen om eens lekker op vakantie te gaan. Een week in een prachtig huisje in Travemunde, Dld. We hebben het er erg naar ons zin gehad, vrij van zorg en dagelijkse beslommeringen. De zee op 50 meter afstand, sauna en bubbelbad in het huisje, Travemunde via een (voet)veer te voet te bereiken, prachtig weer en voor Lieke veel zand, schelpen, stenen en een greppeltje naast het huisje waar ze zich kostelijk in vermaakte. Eigenlijk was het des te moeilijker om thuis weer de boel op te pakken. Althans zo ervoeren Theo en ik het. Femke en Marit hadden er het minst last van. Die zitten beiden heel lekker in hun vel en gaan met plezier naar school. Marit heeft nu drie gesprekken gehad bij de kinderpsycholoog en het helpt haar!

Voor Lieke is het naar schoolgaan een beetje dubbel. Aan een kant wil ze niet want ze heeft het niet makkelijk op school, aan de andere kant wil ze wel meedoen en spelen met de andere kinderen.

Sinds kort is Lieke aan het spelen met Marin, een 5-jarig buurmeisje. Wat ik zie is een enorme klik, gelijkwaardig (kleuter)spel en heel veel plezier, ondanks het leeftijdsverschil van ruim twee jaar. Lieke slaat haar vleugels steeds meer uit, en haalt verloren speeltijd dubbel en dwars in.

Emotioneel gebeurt er nu ook heel veel. Lieke kan erg boos zijn als dingen niet naar haar zin gaan. Krijsen, gillen, stampend naar boven of demonstratief met de vingers in de oren wanneer er dingen worden gezegd die haar niet zinnen. In het ergste geval komt daar dan ook nog een tong uit de mond bij. Het erwtsyndroom wordt hier dagelijks bestreden, niet zonder slag of stoot. En met twee grote zussen zijn de meidenruzies hier niet van de lucht.

Het voelen van verdriet laat Lieke ook steeds meer toe. Verdriet om lotgenootjes is misschien ook een beetje verdriet en angst om zichzelf. Ik weet het niet. Dat ze het laat zien en zich laat troosten is heel fijn maar soms ook wel een beetje moeilijk omdat mijn eigen emoties nog zo wiebelig zijn.

Binnenkort allemaal weer leuke dingen. Optreden in een musical van school in het openluchttheater (duimen voor droog weer!) Met Julie mee naar de Dolle Dingen Dag. Er liggen hier verder nog uitnodigingen van de Cliniclowns (pop4kids) en een uitnodiging voor “dreamnight at the zoo” in Emmen. Lieke kreeg zelfs een uitnodiging om mee te gaan op een kamp voor lotgenootjes. (Dat is misschien voor later wel iets, ze is nu nog wat jong hiervoor vinden wij)We zullen zien wat we er allemaal mee gaan doen maar het is wel fantastisch dat dit allemaal georganiseerd wordt!!