Zondag 25 maart 2007, DAG 356

De afgelopen weken geen berichten, valt onder de uitdrukking ‘geen bericht goed bericht’. Het is natuurlijk logisch dat het schrijven minder frequent wordt maar het voorziet nog steeds in een behoefte voor alle mensen die ons wel en wee zo op de voet volgen, voor mij om alles te registreren en een plek te geven.

Het gaat hier in ieder geval lekker met Lieke. Ondanks haar minimale weerstand en veelal snotterende en grieperige omgeving ‘huppelt’ ze maar door. Af en toe wat verkouden maar daar heb je dan ook alles mee gezegd. Huppelen is nu een missie voor Lieke aan het worden. Ze kan het nu half en is daar reuze trots op. Ook het feit dat huppelen verbonden wordt met energie, ontwikkeling en kindzijn geeft het mij een geweldig gevoel om haar te zien huppelen. De andere kant is er namelijk ook. De pijn die ik voel als Lieke vraagt of ik ook verdrietig zal zijn als ze dood is. Zo’n vraag doet mij pijn en als antwoord gaf ik dat ze niet dood gaat, dat het nu heel goed met haar gaat. Lieke werd (terecht) boos en zei “dat vroeg ik niet!” Ze eiste een antwoord op haar vraag, vroeg niet om geruststelling. Een wijze les voor mij. Lieke is voor haar zelf bezig om grip op alles te krijgen en dat doet ze op haar eigen manier. Het BMT-boek uit het ziekenhuis is na twee maanden intensief voorlezen nu voor haar een naslagwerk waar ze zelf bijna elke morgen uit ‘leest’. Ze wil nu voor het naar bed gaan uit het boek van Iris en Michiel worden voorgelezen. Met het BMT-boek redt ze zich heel prima zelf en met vragen komt ze vanzelf wel bij ons. Dit was ook de conclusie van het gesprek dat Theo en ik hadden met Aria, de maatschappelijk werkster van het UMCG. Lieke is op een goede manier bezig met verwerken, heeft hier vooralsnog geen hulp bij nodig. Marit zit niet zo lekker in haar vel en heeft door alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren toch wel wat extra aandacht en hulp nodig. Zij gaat binnenkort praten bij een kinderpsycholoog. Ik schrijf dit met goedkeuring van Marit. Zij is er zelf ook open over en dat vind ik erg goed van haar! We zijn ervan overtuigd dat voor haar dit een goede stap zal zijn om weer verder te kunnen en weerbaarder te zijn. Femke doet het (op de normale kleine puberdingetjes) erg goed en voelt zich fijn. Wat zijn wij toch trots op onze drie meiden, wat een kanjers!

Een advies aan ons (als man en vrouw) was: ‘Ga domme dingen doen.’ We letten erg op de belastbaarheid van Lieke maar vergeten onszelf. Hoe zit het met onze belastbaarheid? Ik moet eerlijk zeggen dat wij de neiging hebben om alles zo snel mogelijk weer normaal te willen hebben. Ons werk, ons sociale leven, hobbies. En nu het ziekenhuis en alle spannende dingen wat op de achtergrond spelen lijkt het ons aardig te lukken. Maar er moet niks tegen zitten of we raken uit balans. Het lontje is soms kort. De vermoeidheid speelt plots op. Emoties zitten hoog. Met droge ogen over moeilijke dingen praten is onmogelijk. Tijd voor elkaar en onszelf nemen is het advies. De rek en veerkracht is er even uit en dat heeft ook tijd nodig om te herstellen. Het zijn adviezen die we zelf ook bedachten maar wat prettig om met Aria erover te praten, bevestiging te krijgen en daardoor ons gesterkt te voelen. We hebben in ieder geval besloten om deze gesprekken te vervolgen zolang als nodig is. Onze missie is tijd nemen voor onszelf en elkaar, grenzen stellen, de lat niet te hoog willen leggen en ‘domme dingen’ doen. Zo waren we laatst een weekend samen. Nadat we Marit en Lieke naar Leeuwarden hadden gebracht lag er een zee van tijd voor ons. Van te voren (wilde) plannen bedacht wat we allemaal zouden kunnen doen. In de mediamarkt (tja, wat moet je daar nu weer?) liepen we Jeroen en Zoe, lotgenoten uit Groningen/Leiden, tegen het lijf. Een half uur later zaten we met een kop koffie bij de familie van Damme. Heel mooi om te zien hoe goed het met Zoe gaat en fijn om elkaar op deze spontane manier weer even te spreken. Daarna zijn we naar Groningen gereden. De wilde plannen waren snel gereduceerd tot ’s middags naar de film (houden we tenminste onze ogen open) en daarna lekker uiteten. We hebben er van genoten!

Vorig weekend waren we bij het voorjaarssymposium van de VOKK. Het onderwerp was beenmerg/stamceltransplantatie. We hebben vanuit verschillende invalshoeken het hoe en waarom van beenmergtransplantaties en de late effecten hiervan aangehoord. In de zaal zaten ouders van wie er kinderen de behandeling moeten ondergaan of er mee bezig zijn. Ik weet niet of ik op zo’n moment al deze informatie zou willen aanhoren. De moed zakt je er misschien wel behoorlijk van in de schoenen… Maar er waren ook ouders zoals wij, die het ‘achter de rug’ hebben.Wij werden ons weer heel bewust van het feit dat Lieke een lange en risicovolle weg heeft gelopen en nog een hoop onzekerheden en obstakels zal tegenkomen. Het mooist vond ik toch het verhaal van Agnes Domen, een ‘survivor’. Zij stond daar als prachtig bewijs dat je na een BMT en de daarbij opgelopen beperkingen toch een ‘normaal’ leven kan leiden. Haar obstakels ziet ze als tegenwind, maar er is soms ook zijwind en zelfs windmee! Wat een mooi voorbeeld.

Een nieuwe werkweek staat voor de deur. Het voorjaarsweer heeft ervoor gezorgd dat de trampoline weer staat, de zandbak weer is geopend en er verse violen in potten staan te bloeien. Jammer dat Femke vandaag ziek is geworden. Hoofdpijn en koorts. Zou de griep nu dan toch in Huize Bakker rondwaren?

Na 2 april weer nieuwe berichten met nieuws over Lieke’s APK in Leiden.