Nieuwsbrief 1 maart 2007, DAG 332

Marit zei van de week: “Mama, ik vind het wel fijn dat het allemaal weer wat gewoner is geworden.” Gewoner, dagelijkse beslommeringen, misschien zelfs een beetje sleur? Ik vind het fijn voor haar dat ze dit zo voelt. Ook als “Brus” verlang je daar naar wanneer er heftige gebeurtenissen zich afspelen (of hebben afgespeeld) in je leven. Het rustige vaarwater lijkt zich voor ons uit te strekken, geen draaikolken waarin je mee wordt gezogen. We pakken de boel hier aardig op maar hebben des ondanks toch wel last van stroomversnellingen. En om deze het hoofd te bieden hebben we binnenkort een gesprek met de maatschappelijk werker van het UMCG. De zoektocht naar begeleiding in het natraject is begonnen. Waar hebben de kinderen behoefte aan? Waar hebben we zelf behoefte aan? Een ding is mij wel duidelijk: Als we de stroomversnellingen negeren dan worden dat vanzelf draaikolken. En met de juiste peddels en vaartechniek willen we weer helemaal op koers komen. (Einde beeldspraak.)

Lieke is overigens terecht gekomen in de zogenaamde “follow-up”. Begin april (een jaar na transplantatie!) wordt zij verwacht in Leiden voor allerhande onderzoeken. Naast het bezoek aan de IHOB-poli wordt ze tevens verwacht op de poli oogheelkunde, moet ze een longfunctie onderzoek en wordt er een echo van haar hart gemaakt. Een soort van APK dus.

Gisteren waren we voor de controle in het UMCG. Alles ziet er keurig uit. Zelfs de longen klonken schoon, alleen in de hogere regionen zit wat slijm. Lieke moest wel twee keer geprikt worden omdat haar buisjes bloed zoek waren geraakt bij het lab. Lieke sleept er direct een voordeeltje uit: Nog twee stickers extra op haar prikkaart en een extra kadootje. Lieke vond het wel de moeite waard! En toch weer enerverend allemaal want in de auto was Lieke bekaf en had niet veel praatjes meer.

Lieke heeft de afgelopen twee weken wat meer moeite met naar school gaan. Ze houdt het conditioneel goed vol de halve dagen. Bij het opstaan horen we de laatste tijd steeds vaker dat ze niet naar school wil. Helaas voor Lieke is het naar school gaan geen punt van discussie. Ze moet, net als ieder ander kind. (leerplicht met bijbehorende ambtenaar is de uitleg die we voorheen aan Marit gaven en die nog steeds op gaat) Lieke ervaart nu dat er meer van haar wordt verwacht en daar is zij niet altijd van gediend. Als reden om niet naar school te willen zei ze laatst: “Daar moet ik altijd maar werken.” En ze ging zelfs zo ver dat ze een keer verzuchtte: “Was ik maar weer ziek.” Een duidelijker signaal kon ze niet geven. “Maar toen jij ziek was moest jij ook dingen die je niet wilde” zei ik (ook wel een beetje geschokt). “Nou en?” was haar reactie. Maar zodra Lieke haar jas aan heeft en we naar school gaan dan is er niks meer aan de hand en stapt ze goedgemutst de klas in. ’s Middags speelt Lieke dan lekker thuis. De stukken vliegen er vanaf, zo heerlijk kan ze spelen. Met de playmobil, knippen, kleuren, verkleden. Het is alsof ze een inhaalslag maakt van de verloren speeltijd!

De fysiotherapeut Harry Jan heeft bij de gymles gekeken op school en meldde ’s middags bij het wekelijks bezoekje dat hij vond dat Lieke erg goed omgaat met haar grenzen. Ze neemt zelf rust wanneer nodig, met enige ondersteuning van Juf Naomi, en doet weer mee zodra ze uitgerust is.Wat een groot verschil met eerder toen zij haar grenzen continu overschreed. Het komt haar conditie ten goede en pijn in de benen/spieren is bijna verleden tijd. Het is voor mij een geruststelling dat Lieke nu haar energie heeft leren doseren en dat ze haar grenzen goed bewaakt. Ik vind dat ongelofelijk knap van haar! (Daar kan ik nog wat van leren en velen met mij!)

Met de zwemlessen gaat het ook goed. Van individueel begeleid worden zwemt Lieke nu in een klein groepje. Ze vindt het erg leuk met de andere kinderen en dat werkt zeker voor haar als een stimulans!

Deze week is het voorjaarsvakantie, die kwam dus als geroepen. Het begon goed want Silke kwam logeren. Maandag gingen Marit en Lieke spelen bij Maryse en Bertien. Heerlijk spelen op de boerderij. Vandaag een bezoekje aan Pake en Beppe samen met papa. Marit en Femke hebben verder nog hun afspraakjes met vriendinnen gehad. Afsluitend gaan ze alledrie dit weekend een nachtje logeren. Lieke en Marit gaan bij Ivar en Myrthe logeren, Femke bij Marloes. En paps en mams zijn dan sinds hele lange tijd eventjes met z’n tweeën. Niet verkeerd hè?

Vanmorgen bij het wakker worden vroeg Lieke wanneer ze weer naar school mag. “Ik heb zo’n zin om weer naar school te gaan.” Nou jaaaaaa! Wat een kleine vakantie toch kan doen!

Tot de volgende keer!