Nieuwsbrief 6 februari 2007, DAG 309

Laten we starten met geweldig goed nieuws: Lieke heeft 100 % donorcellen!

Voor de doktoren en ons was 99 % ook al geweldig maar als je de 100 kunt pakken is dat natuurlijk altijd het streven. Het geeft echter nooit garanties maar klinkt zoveel meer en beter…100%!!!!! Dat geweldige dappere kuikentje van ons heeft het ‘em geflikt. Wat kan zij zich, zowel geestelijk als lichamelijk, geweldig aanpassen aan grote veranderingen in haar leven. Haar beenmerg maakt nu nieuwe bloedcellen uit stamcellen die maar voor de helft passend waren. Natuurlijk weten wij dat Lieke ook veel heeft moeten inleveren tijdens de behandeling maar stukje bij beetje zet zij, soms ongemerkt, grote stappen voorwaarts. Het bezoekje aan de poli in Leiden gaf ons vleugels. Dit nieuws, de enthousiaste begroeting van de verpleging van de afdeling die ook zagen dat Lieke zich heel goed voelt, juf Noortje die ook informeerde naar Femke en Marit, zelfs de verpleging op de afdeling hemaferese (waar mijn stamcellen zijn geoogst) waren heel enthousiast om Lieke te zien, het resultaat van hun werk! Het deed ons heel erg goed.

Natuurlijk kwamen de overige medische zaken ook aan bod. De weerstand van Lieke is nog steeds erg mager. Dr. Bredius vertelde ons dat we nooit mogen rekenen op een superweerstand. Lieke zal hooguit een zes-minnentje gaan scoren. Dit is een van de gevolgen van de behandeling en het soort transplantaat. In de praktijk zal dat betekenen dat we altijd alert moeten zijn op ziekteverschijnselen bij Lieke en eerder over moeten gaan op behandelen met medicijnen (antibiotica). Bij het lichamelijk onderzoek hoorde hij ook nog steeds een ‘brom’ op de longen, al sinds november constant aanwezig. De ontstekingswaarde was ook iets verhoogd in het bloed. Lieke is er niet ziek van dus blijven we het in de gaten houden. Daarentegen was het algemene bloedbeeld weer heel knap: Leuco’s 8, Hb 6,8 en Trombo’s 300. Lieke werd voor de derde, en laatste keer, gevaccineerd in beide benen. Ze heeft er veel last van gehad de dag erna, in tegenstelling tot de voorgaande keren. Waarschijnlijk is de inenting in haar rechterbeen niet helemaal lekker terechtgekomen en dus was lopen bijna onmogelijk. Harry Jan, de fysiotherapeut, zou vrijdag (de dag na de controle) langskomen bij de gymles op school maar dat had in deze situatie geen zin. Van uitstel komt gelukkig geen afstel, komende vrijdag nieuwe ronde nieuwe kansen.

Voor een lotgenootje van Lieke zijn er geen nieuwe kansen meer. Hoe afschuwelijk was het bericht dat bij haar de leukemie na de transplantatie terug is gekomen. De artsen staan nu met lege handen, de familie met de rug tegen de muur. Wij leven erg met hen mee en hopen, tegen beter weten in, op een wonder. Wij gunnen ze nog zoveel meer!

De (keiharde) realiteit heeft invloed op ieders leven. Slechte berichten over lotgenootjes horen helaas bij de realiteit, bij onze realiteit. Het heeft een enorme impact op ons allemaal. Lieke wordt natuurlijk ook ouder en wijzer en heeft dondersgoed in de gaten dat het niet vanzelfsprekend is dat je beter wordt. Ze is er de laatste tijd erg mee bezig en verwerkt de gebeurtenissen rond haar ziek zijn nu in volle hevigheid. Nu ze zich zoveel beter voelt is daar blijkbaar ruimte voor. Het BMT-boek wordt ’s avonds bij het naar bed gaan keer op keer doorgenomen. De uitleg over leukemie en de behandeling komen uitgebreid aan bod. Lieke kan heel goed verwoorden wat er bij haar allemaal gebeurd is. De feiten heeft ze allemaal wel op een rijtje. Als Lieke met haar dokterskoffer speelt maakt ze Muis weer beter door de kankercelletjes weg te maken en een nieuwe bloedfabriek te geven. Het is voor haar bijna net zo gewoon als een zere buik weer beter maken. In het BMT-boek is er ook aandacht voor de emotionele kant. Bij deze bladzijden heeft Lieke beduidend meer moeite. Een heel gevoelig punt is verdriet hebben. Daar wil Lieke het liever niet over hebben. Het komt te dicht bij. Want dat er veel verdriet is (geweest) in haar leven en om haar heen dat moge wel duidelijk zijn. Verdriet hebben is onvermijdelijk. Troost zoeken en vinden bij elkaar is daarom ook zo ontzettend belangrijk!