Nieuwsbrief 18 januari 2007, DAG 290

Ondanks dat de frequentie van de nieuwsbrieven wat mindert, er valt genoeg te beleven en dus te vertellen!

Stormachtige tijden, letterlijk dit keer! Achter in onze tuin ligt een boom om. Jammer, het was een mooie boom die als eerste bloeide in het voorjaar….De tuin heeft wel een flinke opknapper nodig maar liever halen we zelf de planten eruit…

In ons dagelijks leven waait slechts een fris briesje. Na de kerstvakantie hebben we allemaal de draad weer opgepakt. Lieke haar schooltijden zijn uitgebreid naar halve dagen. Automatisch breiden mijn werkzaamheden op het gastouderbureau ook uit. Het lijkt bijna weer normaal, ons gezinsleven…

Maar voor Lieke spelen er nog genoeg dingen wat aandacht behoefd van ons, de school, de fysiotherapeut, de artsen…Nog dagelijks wordt Lieke geconfronteerd met de gevolgen van de behandeling en zijn wij de aangewezen personen om dit te blijven signaleren en zonodig hulp in te schakelen. Zoals, onder andere, de opbouw van haar conditie/spieren. Wanneer mensen Lieke zien dan geeft ze een fitte indruk. De tijd op school houdt ze goed vol, ze is altijd enthousiast te krijgen voor leuke dingen, is vrolijk, etc. Dit alles is wel een flinke aanslag op haar spieren, en dankzij haar doorzettingsvermogen en wilskracht redt zij het. Het overschrijden van grenzen is eerder regel dan uitzondering en vermoeidheid speelt zeker nog een (grote) rol. Het was prettig om tijdens het bezoek aan de kinderfysiotherapeut bevestigd te zien dat een stukje begeleiding op dit gebied voor Lieke en voor ons zeker op z’n plaats is! De wekelijkse fysiotherapie zal gericht zijn op het verantwoord opbouwen van de conditie en het aansterken van de spieren. De fysiotherapeut zet het een en ander ook in een breder verband. Ook de school zal betrokken worden (aandachtspunten en tips) en eventuele aanpassingen van het schoolmeubilair is misschien nodig.

Voor Lieke hebben we een ‘rugzakje’ toegekend gekregen. Hiermee financiert de school extra hulpmiddelen en individuele begeleiding die voor Lieke nodig zijn. Ook daarover zijn de nodige gesprekken gevoerd om de hulpvraag duidelijk te krijgen en wat onze ideeën zijn over de inzet van de rugzak. Juf Ineke geeft ook nog thuisonderwijs via de OZL (Onderwijs Zieke Leerlingen). Zij blijft dit doen tot Lieke weer volledig naar school gaat. Daarna zal zij, wat ons betreft, de begeleiding op school via de ‘rugzak’ voor haar rekening nemen. Het ziet ernaar uit dat dit zo zal gaan verlopen en daar zijn wij blij mee. Ineke heeft een goede band met Lieke opgebouwd en weet waar Lieke ‘vandaan’ komt. En zij heeft veel ervaring met kinderen zoals Lieke en weet wat de gevolgen kunnen zijn van langdurig ziek zijn.

Er waren weer genoeg hoogtepunten en mijmermomenten de afgelopen weken.

De mijmermomenten betreffen vooral het feit dat we 16 januari herdachten: Een jaar geleden gingen we naar Leiden met Lieke en vertrouwden haar toe aan de zorg van de Leidse doktoren. Dat vertrouwen hebben ze zeker niet beschaamd maar wij weten als geen ander dat ‘het lot’ wat je ten deel valt zich niks aantrekt van de medische wetenschap en statistieken. Het lot wat Rick op diezelfde 16^e januari fataal werd. Het blijft zo oneerlijk, ongrijpbaar, onvoorspelbaar…

Hoogtepunten; Lieke gaat sinds zaterdag 5 januari zonder sonde door het leven!! En ze groeit op eigen kracht! Laatste weegmoment gaf 19,5 kg aan! Helemaal zelf ruim 1 kilo gegroeid.

De pijnmedicatie is helemaal afgebouwd, Lieke krijgt alleen nog maar de amoxiciline 2 maal daags en dat gaat gewoon door de yoghurt!

Nog een hoogtepunt zijn de zwemlessen. Op zondagochtend krijgt Lieke bij zwemschool Robsports zwemles. Nu wordt ze door Rob nog individueel begeleid, het warme water doet haar goed en ook dit zal positief bijdragen aan de opbouw van de conditie en haar spieren.

Ook heel leuk was het nabezoek van Joke, Marian en Hans van de Doe Een Wens Stichting. Ze namen (alweer!) kado’s mee voor de kinderen en natuurlijk het fotoboekje. Het was erg leuk om even na te praten en het behoeft geen nadere uitleg dat wij heel positief zijn over het geweldige werk van deze stichting. De dag na het bezoek kwam er een kaart voor Lieke van Prinses Hedy. Daarop had prinses Hedy geschreven dat zij nu eindelijk het etiquettediploma had behaald dankzij de hulp van Lieke. Kijk, dat bedoel ik nou! Zo zorgvuldig en inlevend zijn ze. Lieke was oprecht blij met dit bericht!

En last but not least was er afgelopen woensdagochtend een superfeest georganiseerd op school door de moeder van Marc. Zij vond het tijd worden dat er een feestje kwam voor de kinderen uit de klas van Lieke, om te vieren dat Lieke na zo’n lange tijd weer op school is. De kinderen waren door het dolle heen toen er drie clowns de boel op stelten kwamen zetten. Het werd een ochtend van ballonnen, goochelen, dansen, zingen en polonaise. Bedankt Marika en de clowns Wuppie, Pleuntje en Toontje!

Op 1 februari as gaan we voor controle naar het LUMC. Dit keer niet alleen voor Lieke maar ik wordt ook gecontroleerd ivm de stamceldonatie. Waarschijnlijk na deze datum weer een update!