Nieuwsbrief 2 januari 2007, DAG 274

De tijd tikt de dagen weg, hierboven houden wij, dikgedrukt, onze eigen telling. Ieder weet dat dit getal 274 staat voor 274 dagen na transplantatie. Al 274 dagen zijn de gegeven stamcellen van mama aan het werk in Lieke’s beenmerg. Eigenlijk zijn het ondertussen wel haar eigen stamcellen vinden wij. Ook al zitten deze stamcellen nog steeds niet op 100 %. Ze doen in ieder geval hun taak: het aanmaken van gezonde bloedcellen. Het bloedbeeld ziet er steeds goed uit en is stabiel. Geen enkele reden om te denken dat die enkele eigen cel weer kans krijgt om verkeerde cellen te produceren. Toch is dit altijd de angst waar je diep van binnen nooit helemaal los van kan komen. Op onverwachte momenten kan dat weer naar boven komen drijven. Zoals laatst. Ik droomde een vreselijke droom; het was foute boel. Ik werd snikkend wakker met een wanhopig, machteloos en intens verdrietig gevoel. Was ook even een tijdje bezig om de realiteit weer te pakken te krijgen: Lieke is thuis, slaapt boven, niks aan de hand. De feestdagen zijn een beetje debet aan deze gevoelens van wankele emoties. Iedereen blikt terug op het afgelopen jaar en 2006 was voor ons natuurlijk een heftig jaar. Een goede zet was om tussen kerst en Oud en Nieuw met z’n vijven even weg te gaan. Bestemming: Hotel Leusden. Even uit de “sleur” (sleur???) en we zien wel wat we daar gaan doen. Hotel Leusden is een hotel met zo’n Toekan voor de deur. We hebben genoten van de riante kamers en het ontbijt. Het diner viel wat minder in de smaak. De eerste avond besloten we om in het hotel te blijven eten. De wachttijden waren lang, de soep niet te eten (oordeel van Femke en Marit, wij waren het met hen eens), de kok in de bonen door ontbrekende maiskippen en geitenkaasjes. Het kon onze goedkeuring niet echt wegdragen (en stiekem werd mijn vooroordeel bevestigd: wat er wel was, was er vooral VEEL). Lieke had ook zo haar eigen oordeel. De friet vond ze lekkerder dan die friet van de patatzaak in Donkerbroek. (Door die Donkerbroekse frieten moest mama laatst namelijk alle jassen wassen de volgende dag, zo erg was de stank!) Terwijl Lieke haar langverwachte kinderijsje opsmulde (Femke en Marit waren inmiddels naar hun kamer vertrokken omdat ze het zo lang vonden duren) zei ze dat het ijsje wel heerlijk was en de appelmoes vond ze goed afgewerkt. (Hahahaha, er zat zo’n rode kers (of wat is het eigenlijk?) in het midden van  het schaaltje appelmoes. Weet ik nog van vroeger toen we met mijn moeders familie in hotel Princeville gingen eten met ook zo’n Toekan-hotel compleet met kers in de appelmoes…) De probleempjes werden overigens wel prima opgelost door de ober in financiële zin en wij hebben ondanks alles een bijzonder vermakelijke avond gehad.

We hebben een bezoek gebracht aan paleis het Loo. Dat was de moeite wel waard. Terwijl Lieke temidden van een groep 60-plussers naar het hemelbed stond te kijken oordeelde ze  hier: “Wat een VET paleis is dit!” Het leverde een grinniksalvo op van de cultuurminnende bezoekers. Ach ja, de jeugd….We hebben ook gezwommen, voor Lieke voor het eerst sinds ruim een jaar! Ze vond het geweldig, geen angst, lekker gespetterd. (De zwemlessen worden binnenkort weer opgepakt en dan is het goed om te zien dat ze nog steeds wel durft!) Een bioscoopje gepakt, heerlijk gegeten bij de Italiaan, gewandeld in het bos en vooral ook heerlijk veel geslapen en ontbeten!

Op de terugweg een tussenstop in Zeewolde waar Jorrit, Maike, Gryteke en Marion ons een plek boden om de jaarwisseling mee te maken tezamen met veel oliebollen en flappen. Het was heel gezellig om weer bij hun te zijn!

Een korte samenvatting van het laatste poli bezoek in Leiden. Het bloedbeeld was dus oké, wel een beetje tegenvallend is dat wat de immunologie betreft er nog geen grote sprongen zijn gemaakt. Het heeft geen consequenties voor Lieke, de opbouw van de weerstand heeft blijkbaar nog meer tijd nodig. De volgende set vaccinaties werden ook weer gezet. Verder was ons bezoek aan de reumatoloog verhelderend. De pijnklachten en slechte motoriek die Lieke zo nu en dan parten speelt heeft geen vervelende oorzaak. Haar spieren zijn nog erg onderontwikkeld door het vele liggen, de vermoeidheid etc. Sinds Lieke zich beter is gaan voelen gaat ze eigenlijk erg over haar grenzen heen. Deze explosieve manier van omgaan met haar energie heeft eerder een afbrekende werking als een opbouwende werking. Het is belangrijk dat ze op tijd gas terug neemt en zwemmen is o.a. een goede oefening om haar spieren te trainen. Met de zwemlessen en ook wat fysiotherapie kan ze daarin wat begeleid worden. Het was een pak van ons hart dat er een ‘simpele’ oorzaak is aan te wijzen en gaandeweg de tijd zullen de klachten wel verminderen.

Op school gaat Lieke na de kerstvakantie ook af en toe in groep twee meedoen. Het is erg pittig voor Lieke in groep 3, hoewel ze zich heel prettig voelt in de klas. De gemiste kleuterdingen spelen haar wel parten en dus mag ze tweemaal per week bij juf Anke in de klas meedoen. Lieke vind dat geen probleem, heeft er wel zin in. Ze heeft een groot aanpassingsvermogen en ook daar zijn er vriendjes en vriendinnetjes die ze kent.

We beginnen met frisse moed aan 2007!