Nieuwsbrief 16 december 2006, DAG 257

De kerstboom staat alweer een week. Enigszins scheef, maar dat hoort wel een beetje bij ons!

De lichtjes en versierselen brengen een gezellige sfeer mee. Lieke luistert elke avond/nacht naar haar kerst-cd die de sint voor haar heeft meegenomen met pakjesavond. Daardoor heeft Lieke toch wel wat kennis opgebouwd voor wat betreft het kerstverhaal. Opmerkingen over de drie wijzen uit het oosten, het kribbetje en natuurlijk de baby die daar in ligt. Een vraag die vervolgens naar voren komt: “Bestaat Jezus echt?” Tsja…. Dat weet ik eigenlijk niet, voor sommige mensen wel. Frappant dat er nog totaal niet getwijfeld wordt over het bestaan van die goede Sint. Die ziet er tenslotte veel vreemder uit, heeft soms net zo’n stem als papa, hoort blijkbaar door schoorstenen heen de liedjes die er gezongen worden en schijnt moeiteloos op het dak te kunnen rijden op een paard! Hoe gekker kan het zijn?

Al met al is het een gezellige tijd waar we nu zonder al te veel zorgen van kunnen genieten. We maken nogal wat feestjes mee, verjaardagen, kerstfeestje van SamSam, komende week de kerstmaaltijd op school. Lieke vind het allemaal even geweldig en neemt zonder problemen aan alles deel. De vermoeidheid krijgt pas ’s avonds vat op haar en dus zijn de bedtijden zeer vroeg te noemen. Gisteren vierden we de elfde verjaardag van Marit en terwijl we nog aan de maaltijd zaten met Pake en Beppe en Opa en Oma vroeg Lieke of ze naar bed kon worden gebracht. Gelukkig lukte het haar om nog even de slaap uit te stellen, maar direct na het vertrek van de grootouders belandde ze in bed. Helaas is het nu wel eens zo dat ze in de loop van de avond wakker schrikt van vuurwerkknallen die elders in de stad worden gemaakt. Echt van die doffe dreunen zodat ons huis ervan trilt. Het gevolg laat zich wel raden….Soms worden we dan de volgende ochtend wakker en liggen we met z’n drieën in het grote bed.

Vorige week zijn we heel voorzichtig begonnen met de afbouw van een van de pijnstillers, oxycontin. Eerst de halve dosering, sinds donderdag helemaal stopgezet. Het lijkt of Lieke nu iets meer jeuk heeft, dit weekend kijken we het nog even aan maar als dit erger wordt zal ik even moeten overleggen met de pijnarts. De verdere afbouw van de andere medicijnen gaat ook in overleg en dat kan ook telefonisch. Scheelt weer een ritje Groningen. Het lijkt allemaal rustig met de gordelroosklachten dus goede hoop op verdere afbouw.

Qua gewicht gaat het niet zo goed met Lieke. Afgelopen week hebben we maar besloten om de sondevoeding ’s nachts weer te starten. Lieke weegt nog maar 18 kg en dat is echt veel te weinig. Lieke doet wel haar best met eten en heeft ook wel trek, maar eenmaal aan tafel dan is haar buikje veel te snel vol. Deze muizenhapjes zijn absoluut onvoldoende om haar op gewicht te houden, laat staan te laten groeien. Om krampachtige situaties te voorkomen geeft de sondevoeding voldoende ondersteuning en hoeven we niet te soebatten. Later gaan we wel weer experimenteren, daar was het blijkbaar nog net iets te vroeg voor.

Ook gaat het met de motoriek en de pijnklachten in de benen niet veel beter. Komende week gaan we weer naar het LUMC en zal Lieke ook worden bekeken door een reumatoloog.

We stevenen af op het einde van het jaar. Terugkijkend kunnen we zeggen dat 2006 ons geleerd heeft dat niks onmogelijk is, dat je altijd hoop moet houden, dat geduld hebben soms lastig is, dat kinderen enorme veerkracht bezitten, dat we sterker zijn dan we ooit hadden kunnen vermoeden, dat verdriet en geluk soms erg dicht bij elkaar liggen, dat ondanks alles geluk ons deel was, dat je het leven moet leven ook in 2007!

Even een kleine mededeling van huishoudelijke aard. De fotoknoppen op de website werken niet naar behoren. We proberen het zsm op te lossen en dan zullen we ook weer nieuwe foto’s plaatsen.