Nieuwsbrief 3 december 2006, DAG 244

Met beide benen op de grond, afgewisseld met een rozewolk-gevoel.

De wensdag van Lieke was één grote roze wolk. Om even te checken of Lieke weer met beide beentjes op de grond was geland vroeg ik de volgende dag: “Hoe zou het nu toch zijn met Prinses Hedy?” Lieke antwoordde nuchter: “Oh, die heeft allang haar kleren uitgetrokken!” Een duidelijk bewijs van beide beentjes op de grond! En dat kwam goed uit want direct na de wensdag was het controle-dag en moesten we naar Leiden. Heel veel oponthoud en file-rijden. Grrr, met beide benen op de grond. Gelukkig kwamen we maar een beetje te laat aan, dankzij onze zeer ruim berekende reistijd. Dr. van der Werff stond ons ditmaal te woord. Lieke maakte een kleine buiging voordat ze de spreekkamer betrad (rozewolk). Er zijn een aantal punten goed doorgesproken: Het chimerisme is onveranderd 99%, ze hebben ook deze keer bij de bloedafname rekening gehouden met een chimerisme-bepaling. Ze blijven het volgen. De verslechterde motoriek is een punt van zorg. De oorzaak is onduidelijk. Het lijkt de ene periode beter te gaan om vervolgens weer te verslechteren. De klachten betreffen voornamelijk de gewrichten. Door het prednisongebruik zou het mogelijk kunnen zijn dat Lieke last heeft van broze botten wat pijnklachten geeft. De artsen denken dat dit niet echt waarschijnlijk is omdat de prednison niet in hele hoge doses en niet gedurende hele lange tijd gegeven is. Uitsluiten kunnen ze het echter ook niet. De volgende keer gaan we in ieder geval ook langs de reumatoloog voor een consult. Verder is Lieke begonnen met de eerste vaccinaties. Door de BMT zijn alle antistoffen die opgebouwd waren in haar baby- en peutertijd verdwenen. Ze is ‘als een baby’ en moet het hele vaccinatieschema opnieuw volgen. Dat betekende niet één prik in de VAP voor de bloedafname, nu nog twee extra prikken erbij, in beide beentjes. Dus daar is het harde leven weer! Lieke vond het niet leuk die prikken maar liet het allemaal wel toe. Natuurlijk vloeiden er ook wel even traantjes want de prikken deden gemeen zeer. Daarna mocht ze van zuster Nicole een mooi kadootje uitzoeken, een kralensetje waar ze op de terugweg zich kostelijk mee heeft vermaakt terwijl we wéér in files terecht kwamen. Wij ergerden ons mateloos maar vanaf de achterbank klonk: “Mama, wat krijgen we vanavond voor het diner?” (hahaha, knal-rozewolk!) Het eten van Lieke is geen punt van grote zorg maar gaat ook nog niet naar wens. Haar gewicht schommelt zo rond de 19 kilo. Sondevoeding ’s nachts tot ondersteuning, maar nu zitten we in een ‘experiment’ om uit te vinden of ze beter gaat eten als ze een tijdje geen sondevoeding krijgt. Het lijkt wel beter te gaan maar of ze voldoende bij eet om in ieder geval op die 19 kilo te blijven? Snoepen gaat in ieder geval goed, evenals het middagboterhammetje! We blijven (wikken en) wegen.

We moesten allemaal wel een beetje bijkomen na die enerverende week. En dan nog Sinterklaas in het land, het kan allemaal niet op! Nu hadden we ook een uitnodiging voor het Geheime Pietenbal in het Dolfinarium, waarmee Stichting Doe Een Wens aandacht vraagt voor hun geweldige werk. Lieke en ik zijn er samen met Julie, haar ouders en broertje Berend heen geweest. Lieke wilde als prinses verschijnen en viel dus behoorlijk op tussen al die zwarte pietjes. Gewend aan de aandacht maakte Lieke af en toe een buiginkje naar bewonderaars. Ze liep duidelijk weer in een roze wolk, heeft genoten van de dolfijnenshow en het spannende verhaal erom heen, samen met haar vriendinnetje Julie. Prachtig om die twee meiden te zien genieten en het doet me zo ontzettend goed dat ze het beiden gered hebben, so far so good!

Lieke gaat met heel veel plezier naar school, het is goed te merken dat ze dit zo gemist heeft al die tijd. Afgelopen vrijdag heeft ze mee gedaan met gym. Juf Naomi zag duidelijk dat ze niet mee kon komen met de anderen. Voor Lieke is het toch ook wel even een confrontatie denk ik. De frustratie is nog niet heel overduidelijk aanwezig bij Lieke maar dat komt vast doordat de kinderen uit haar klas erg lief zijn voor haar en haar graag willen helpen. Thuis is Lieke soms snel boos of verdrietig als haar iets niet lukt of als iets niet mag. Komt er dan misschien wat frustratie boven? Of wordt het tijd dat er wat rust komt?

Verder krijgt Lieke binnenkort een andere rolstoel omdat ze door vermoeidheid en pijnlijke gewrichten niet goed lange afstanden kan lopen. Het stukje naar school (+/- 300 m.) is al te ver om lopend af te leggen. Deze rolstoel is op maat en Lieke hoopt dat ‘ie roze zal zijn…. Kan ze af en toe met beide benen van de grond zich verplaatsen in een roze stoel!

Komende week staat er weer een bezoek op de kinderoncologiepoli en pijnpoli van het UMCG gepland, voor wat betreft de gordelroosklachten. Op haar wensdag een laatste aanvalletje gehad dus het lijkt aardig rustig!

Maar eerst nog Sinterklaas op school en pakjesavond!!!!