Nieuwsbrief 8 november 2006, DAG 219

Hieperdepiep HOERA!!!

Lieke heeft afgelopen zaterdag haar verjaardag gevierd. Maryse kwam vrijdagmiddag al om een hele mooie taart te brengen. Prachtig versiert en in de juiste kleur; roze.

De post bracht ladingen kaartjes, met een elastiekje erom, zoveel!!!

Lieke was goed uitgerust, ze werd pas laat wakker. Het gaf ons de gelegenheid om haar zingend te verrassen met de kadootjes. Het allergrootste kado (de speeltuin van Playmobil) pakte ze als laatste uit, wat duidt op een flinke portie zelfbeheersing. Als je 7 bent weet je dat ook beter op te brengen! Daarna lekker gebadderd en feestkleren aan en wachten op de visite. Het werd een prachtige dag voor Lieke met veel aandacht, kadootjes, snoep en taart.

De dag erna werd dit voortgezet tijdens het cliniclownsgala. Als echte VIP ontvangen op een rode loper, een boa om de hals en veel, héél veel snoep, chips, popcorn en taart. Fantastisch dat dit allemaal georganiseerd wordt en wat een boel cliniclowns! Helaas waren Hansje en Wup er niet, die kennen we vanuit het LUMC. Maar Jojo was een geweldig alternatief. Zij hield zich op in de buurt van ons tafeltje. Terwijl Lieke zich tegoed deed aan al het lekkers ontstond tussen Jojo en Lieke een mooi contact. Het is geweldig om te zien hoe integer en professioneel de clowns in hun spel zijn. Kijken en inspelen op situaties, soms is het hilarisch, dan weer vertederend. Ook voor ons is het genieten! Marit en Femke waren grotendeels te vinden bij het podium waar allerlei artiesten optraden. Ook voor hen was het een geweldige middag!

Lieke verzuchtte op de terugweg: “En nu heb ik wel zin in een lekker maaltijdje”, doelend op een bezoek aan een Amerikaans hamburgerketen, te herkennen aan een grote gele M. Verbazing bij ons want ze zat vol met snoep en popcorn. Maar een Happy Meal heeft een onweerstaanbare aantrekkingskracht, zeker als je een jaar lang een verbod hebt gehad op bezoek aan dergelijke gelegenheden. In Assen was het snoep allemaal wat gezakt en wist Lieke 3 frietjes en een hapje hamburger naar binnen te werken. En de doos én het kadootje was gescoord, daar ging het om! Thuis sliep ze al voordat haar hoofd het kussen raakte….

Maandag heeft Lieke van de Doe Een Wens Stichting een prachtige prinsessenjurk gekregen als voorproefje op haar wensdag, 22 november. Lieke was echt aan het eind van haar Latijn die dag en lag voor zessen al in bed. Onze huisarts kwam net op tijd om Lieke haar griepprik toe te dienen, daarna heeft Lieke haar ogen 13 uur niet meer open gehad, uitputtend allemaal…

En dan….voor het eerst sinds lange, lange tijd weer naar school. Lieke mocht nog trakteren, liet zich vanaf de tafel toezingen, vertelde zelfs wat in de kring! Juf Naomi vond het erg goed gaan en zag hoe ze genoot om weer in de groep te zijn. Zo belangrijk om weer deel uit te maken van een groep kinderen, weer een van hen zijn, en hopelijk snel weer een van velen!

Nieuwsgierig zoals moeders vaak zijn, informeerde ik thuis naar wat Lieke de kinderen had verteld. “Ik heb verteld over mijn jeuk” was het antwoord. “Oh?” was mijn reactie. “Maar ik heb niet verteld over het apparaatje”, zei ze er vlot achteraan. Het valt ook niet mee om de werking van de TENS uit te leggen en overdag heeft Lieke hem niet meer bij zich. “Dat hoef je ook niet uit te leggen aan de kinderen hoor”  (in gedachten erachteraan: “misschien kan je de volgende keer vertellen wat je gekregen hebt met je verjaardag?”) Haar leefwereld wordt hopelijk door al deze positieve stappen ook weer wat gewoner en alledaagser.

Nu nog wat medische informatie:

Lieke heeft nauwelijks last van pijnaanvallen. Gisteren op de poli kwam er een kleintje voorbij, net nadat ik Trudy, de verpleegkundige, had verteld dat de aanvallen sinds zaterdagnacht verdwenen waren. Nou ja, ze zijn bijna verdwenen, ook goed. De pijnmedicatie wordt nog een maand onverminderd doorgezet. Te snel afbouwen heeft als risico dat de klachten terug kunnen keren en dan zal de pijn nog moeilijker te bestrijden zijn. Geen risico’s nemen dus. De oncologen besloten om ook nog niet te stoppen met de virusremmer Zelitrex. Bloedbeeld ziet er wel goed uit. Voor de trouwe, en inmiddels wijzere lezer: Hb 6.7, Leuco’s 6.7 en trombo’s 432.

We gaan een druk weekend in. Het klusteam Wierda staat komende dagen paraat om Femke’s kamer, in navolging van Marit’s kamer, een flinke oppepper te geven. Wim en André, jullie maken er vast weer iets moois van!

En nog even een reminder: Zaterdagochtend, 9.30 op Nederland 3 bij Z@pp: De tv-uitzending van het gala!