|
Nieuwsbrief 31 oktober, DAG 210
Deze keer kunnen wij weer betere tijden berichten. Lieke bewandelt een grillig genezingsproces, daar zullen we wel nooit aan wennen. Nadat Lieke de TENS heeft gekregen zagen wij een geleidelijke afname van het aantal aanvallen. Nu komen er nog maar drie aanvalletjes voorbij overdag en soms slapen we zomaar een nacht onverstoorbaar door. De duur en intensiteit van de aanvallen is ook beter geworden. Afgelopen donderdag waren we voor controle in Leiden. Het is ons duidelijk dat de pijnlijke aanvallen en de nasleep voor wat betreft de medicatie niet het pakkie an zijn van Dr. Lankester. De behandeling van de gordelroos en de pijn vindt in het UMCG plaats dus daar ging de belangstelling verder niet naar uit. Verder sprak Dr. Lankester de memorabele woorden dat wat hem betreft de leefregels zo snel mogelijk van tafel moeten. In het belang van Lieke, om verdere hospitalisering te voorkomen….Gistermiddag belde Dr. Lankester op met de bloeduitslagen, bijzonder mooi: Leuko’s 8.7, Trombo’s 370 en Hb 7.5. En de weerstand is dusdanig verbeterd dat de leefregels daadwerkelijk met een grote zwaai van tafel zijn geveegd. Lieke mag vanaf heden gewoon naar school. Aan ons om te kijken wat ze conditioneel aan kan, maar ze mag gewoon in de klas mét (snotterende) kinderen. We verwachten dat het nog wel enige tijd in beslag zal nemen totdat ze volledig naar school gaat. Maar dàt ze mag is natuurlijk een hele grote stap! Voor ons gevoel zitten we al een poosje in een dip met Lieke en dan blijkt dat dit alles weinig invloed heeft gehad op haar herstel van de BMT. Wij zijn heel gelukkig met dit gegeven ondanks alle nare bijkomstigheden. De pijn is zogezegd een stuk acceptabeler geworden. Hoe dat komt is voor ons moeilijk te beoordelen. Misschien dat de pijnmedicatie nu eindelijk optimaal z’n werk doet. De TENS (toverdoosje) heeft geen genezende werking maar bekort en/of verminderd de aanvallen misschien wel. En door het 3 à 4 maal per dag een halfuurtje aan te zetten worden de zenuwen wat vermoeid wat misschien ook een gunstig effect heeft. Maar natuurlijk hopen wij dat een natuurlijk herstel van de aangedane zenuwen, waarvan tijd de grote helende factor is, de reden is van de verbetering. Het zal Lieke een worst wezen; de pijn moet gewoon weg! Het zelf bedienen van de TENS is overigens onmogelijk voor Lieke. Ze ‘schiet’ als het ware in een aanval en is dan niet in staat het kastje te bedienen. Wij doen dat dan voor haar. Op haar aanwijzingen zetten we het kastje de eerste paar dagen op stand 70 (maximaal). Het was ons al wel opgevallen dat de batterij wel erg snel leeg liep. Toen ik belde over de batterij vroeg de TENSverpleegkundige naar het gebruik en schrok zich rot toen ze hoorde dat we hem in de piek van de aanval op 70 zetten. “Nee!!!Dat is VÉÉL te hoog, dat heb ik nog nóóit gehoord!” riep ze door de telefoon. Nou, dan schrik je zelf ook natuurlijk, wat hebben we nu toch gedáán??? Maar er was afgesproken dat Lieke ‘de baas’ was over het toverdoosje en dat zij mocht bepalen hoe hoog ze hem wilde zetten, en dat was blijkbaar erg hoog! Het heeft gelukkig geen nare dingen veroorzaakt zoals brandwonden (of een geëlektrocuteerd kind). Na overleg met de pijnarts belde de verpleegkundige op om te zeggen dat stand 30 echt het absolute maximum is. Dat doen we nu ook braaf, en na de pijnpiek zet Lieke hem zelf terug naar stand 8. De TENS draagt ze overdag bij zich in een tasje en ’s nachts ligt ‘ie naast haar. Muis schuift gewoon een stukje op… Nog meer leuke nieuwtjes:
En……..
Lieke’s 7e Verjaardag!!!
En terwijl Lieke de nachtjes telt, tellen wij onze zegeningen!!!
|