Nieuwsbrief 21 oktober 2006, DAG 200

Lieke werd de afgelopen week onverminderd geplaagd door de pijnaanvallen. Afgelopen zondagmiddag zijn we begonnen met het registreren van de tijden. In 24 uur maakt Lieke gemiddeld 25 aanvallen door. De rustige periodes worden gevolgd door aanvallen om het half uur. Slopend en ontzettend pijnlijk voor Lieke, slopend en pijnlijk om te zien voor ons. Maandag heb ik weer de poli gebeld dat zelfs na de recente ophoging van de medicatie die zondag de hevigheid en aantallen van de aanvallen niet was afgenomen, niet eens een fractie. Dr. de Bont heeft onmiddellijk het pijnteam geraadpleegd en belde terug met de mededeling dat Lieke andere medicijnen moest gaan gebruiken: Oxycontin, oxynorm, gabapentine. Er wordt gelukkig snel actie ondernomen en om half 11 konden we al starten met de nieuwe medicatie. Het is een enorm werk om deze medicijnen te geven aan Lieke. Pilletjes vergruizen, pilletjes oplossen, pilletjes doorslikken, capsules legen en oplossen, elke drie uur moet er wel iets met medicijnen gebeuren. Kop erbij houden, voor de nacht de medicijnen klaar zetten zodat in de dufheid geen fouten gemaakt worden.

Er is sinds die maandag een kleine verbetering merkbaar. De scherpe kantjes zijn er wat vanaf maar daar blijft het dan ook bij. Woensdag waren we op de poli in het UMCG waar Dr. Tissing, na alles in ogenschouw te hebben genomen en aangehoord te hebben, een afspraak bij de pijnpoli voor Lieke regelde voor de vrijdag. In de auto op weg naar de pijnpoli kreeg Lieke weer een aanval. Ze moest hem zelf opvangen omdat er geen mogelijkheid was om te stoppen door de wegwerkzaamheden. Ze deed het fantastisch maar het is dan zo overduidelijk hoe onmenselijk en wreed het is wat ze doormaakt. “Help me dan, ik weet dat dat niet kan, ik wil nu naar de dokter, ik denk dat de dokter mij niet kan helpen, ik heb zo’n pijn, zeg maar niks mama ook niet als ik iets tegen je zeg, dit gaat weer over, nee nog niet, ja het gaat weer beter, het is over”

We kwamen op de pijnpoli aan waar Dr. Faël een vrolijk meisje zag in zijn behandelkamer die een dansje maakte en vroeg of we haar dansje mooi vonden. Moeilijk om te geloven dat zij zoveel pijn heeft. De dokter vond dat we moesten stoppen met de oxynorm omdat dit heel veel nare bijwerkingen heeft. Hij stelde ons voor te starten met een zalf waarin groene peper zit waar Lieke niet aan mag zitten. Ze krijgt het anders misschien het in haar ogen of mond wat brandende pijn veroorzaakt. Terwijl ik in gedachten mijn bezwaren en bedenkingen al had kreeg Lieke een aanval. Een betere manier is er niet om alles duidelijk te krijgen. Tijdens de aanval keek hij de verpleegkundige aan, mompelde iets, pakte de telefoon en legde na een tijdje weer neer. Niet lang daarna was de aanval voorbij en Lieke was weer rustig. Dr. Faël zei: “Vergeet die zalf, Lieke krijgt vandaag een TENSapparaat.” Weer zo’n supersnelle actie; de “TENSmevrouw” heeft de werking van het apparaat uitgelegd aan Lieke. De TENS is een kastje die aangesloten wordt op pleisters die op de rug zijn geplakt. Door middel van stroomstootjes kan Lieke de pijn tijdens een aanval verminderen. Het leidt de pijn als het ware af. Ze bedient het kastje zelf en bepaalt zelf de intensiteit van de stimulatie. Het neemt de oorzaak van de pijn niet weg maar zo kan ze de aanvallen wel veel beter opvangen. Verder wordt ze ondersteund door de oxycontin en de gabapentine. Deze pijnstillers hebben ook bijwerkingen en daarom moet haar leverfunctie goed in de gaten gehouden worden. Er wordt natuurlijk toch al regelmatig bloed afgenomen en daarom moet nu ook standaard naar de leverfunctie worden gekeken. Vervelende bijkomstigheid is verder dat Lieke haar ontlasting niet kwijt kon. Dus via de pijnpoli naar onze eigen poli waar Lieke een klysma kreeg. De poep kwam los en vannacht kwam de rest los. Da’s ook weer geregeld. Nu hopen dat de rest met de laxeerpoeders gewoon door blijft lopen.

Bah, wat een medisch verhaal weer, maar om eerlijk te zijn is dit wat ons dag en nacht bezighoudt. Hoelang dit allemaal gaat duren? De pijn is over wanneer die over is, zei de dokter.(Ook een fan Johan Cruyff?)

Nu nog even wat andere, leukere, zaken. Lieke gaat na de herfstvakantie op woensdagmiddag ECHT naar school. Er zijn dan geen kinderen natuurlijk maar wel alle materialen en ruimte om te werken samen met juf Ineke. De school werkt mee en juf Ineke en Lieke hebben er reuze zin in. Ook zal Lieke 1 keer in de week structureel bezoek krijgen van een juf van school met twee (gezonde) kinderen om thuis samen te werken aan een taakje/werkje/opdracht. Het geeft structuur en invulling van de week, en Lieke wordt zo steeds vertrouwder met school. Dit zijn ook belangrijke doelen die we voor ogen moeten houden. En wéér leren wij van onze kleine meid. Tussen de aanvallen in speelt en lacht ze gewoon door.