|
Nieuwsbrief 14 oktober 2006, DAG 193
Na een heel positieve week nu een minder positieve week die we worstelend zijn doorgekomen. Lieke worstelend met de niet te houden pijn, en wij worstelend met ons onvermogen om er wat aan te kunnen doen. Naarmate de week vorderde is de pijnstilling steeds verder opgeschroefd, overigens zonder merkbaar resultaat. De aanvallen komen onvoorspelbaar en vaak, dag en nacht, zijn ondraaglijk voor Lieke, houden soms minutenlang aan en putten haar erg uit. Veel overleg gehad met de artsen uit Leiden en Groningen. We zitten nu op de maximale pijnstilling: 6x paracetamol, 4x tramal en 1,5 x amitriptilyne. Hopend dat we hiermee de pijn onder controle krijgen… Tijdens de laatste opname van Lieke ivm de hersenvliesontsteking heeft Lieke weer op dezelfde plek als eerder last gekregen van gordelroos. Door de medicatie per infuus was dit onder controle bij ontslag. Na een kleine week begon het te jeuken op die plek maar van opvlamming leek geen sprake. Wij zijn aan het smeren geslagen en koude kompressen aanreiken. Daarna begon de pijn, een neurologische pijn, ofwel postherpetische pijn. De machteloosheid die ik voel nu de pijn zich lijkt uit te breiden naar de andere flank. Wanneer stopt dit, wat kunnen we verder doen? Voor een praktisch ingesteld persoon als ik is dit allemaal onverteerbaar. Ik wil handelen met (een merkbaar) resultaat. Ik wil een oplossing voor Lieke omdat dit onhoudbaar is. Soms is er even rust en gebeurd er een aantal uur niks. Heel stiekem denk ik dan: het gaat beter. Maar dan komen de aanvallen weer en schreeuwt Lieke haar pijn eruit. “Ik wil dit niet meer”, “ik wil nú naar de dokter”, “het doet zo’n pijn”. Verschrikkelijk en mijn tranen zitten erg hoog. (Ook nu we weten dat bij Ilse de leukemie terug is en ze weer “aan de bak” moet. Maar zet ‘m op hč meissie!!! En ook jullie Jelke, Anja en Chiel! We vertrouwen op jullie vechtlust.) Afgelopen donderdag waren we voor controle op de poli in het UMCG. Dr. Tissing heeft de aangedane plekken bekeken en gaf naast de ophoging van de medicijnen ook het startsein om met het virusremmende medicijn zelitrex te beginnen. De gordelroos mag niet uitbreiden want het leek ook aan de andere kant wat onrustig. Gelukkig is er van uitbreiding nu geen sprake anders is een opname onvermijdelijk. Ik ben nu zover dat ik zelfs dat niet eens erg zou vinden als er maar een oplossing komt voor de pijnaanvallen. Gelukkig niet alleen maar kommer en kwel. De bloeduitslagen waren erg mooi. Zelfs een Hb van 7,3 terwijl wij dachten dat dat vast niet goed kon zijn gezien haar bleke smoeltje en moeheid. De leuko’s doen het ook leuk 7,3 en de trombo’s zijn 340. Maar het allermooist is toch wel weer de uitslag van het chimerisme: Nog steeds 99 % en daar zijn wij čn de artsen dik, HEEL DIK tevreden over.
|