Nieuwsbrief 7 oktober 2006, DAG 186

Ongekend wat we sinds het ontslag van Lieke uit het UMCG, nu bijna twee weken geleden, meemaken. Van verschillende kanten horen we dat ze veel meer levenslust uitstraalt. En die levenslust heeft ze nu ook echt goed te pakken. Ja, jullie lezen het goed; ze voelt zich GOED! Hoe is het mogelijk na de hersenvliesontsteking waar ze zo doodziek van was…Het heeft blijkbaar geen invloed gehad op het herstelproces in het algemeen. Het controlebezoekje in Leiden resulteerde in een voicemail op maandagmiddag met de volgende inhoud: “Goedemiddag, Dr. Bredius Leiden, Ik wil even zeggen dat de afweercellen een stijging laten zien wat op zich goed nieuws is…Is de stijging nu zo dat alle remmen los kunnen, dat is denk ik nog niet het geval, maar er is een goede trend ingezet.(…)” Deze voicemail heb ik verscheidene malen afgeluisterd, zo mooi om te horen, bijna niet te geloven. Tijdens het polibezoek is er weer bloed afgenomen voor het chimerisme. Dat is natuurlijk ook nog spannend en daar krijgen we de uitslag hopelijk komende week. Dr. Bredius vond het niet meer nodig haar iedere 14 dagen te zien in Leiden. Komende donderdag zijn we dus weer in het UMCG, 14 dagen later in het LUMC. Ook mogen we iets soepeler omgaan met het mondkapje. Lieke mag mee de winkel in zonder mondkapje. Zelf stond ze van de week even twijfelend voor de schuifdeur van de supermarkt maar zei toen: “Ik mag zónder mondkapje!”  Best even wennen…Ik besloot bij de kassa toch van rij te wisselen toen ik de caissière hoorde hoesten. Ik zie dan bij wijze van spreken de virussen letterlijk door de lucht vliegen. Het blijft wel wat eng want kwetsbaar is ze nog steeds…Toch is het belangrijk voor haar om steeds meer in het ‘gewone’ leven deel te nemen en daar hoort boodschappen doen ook bij.

Lieke heeft ook ontzettend veel zin in de uurtjes met juf Ineke. Helaas zal het gewoon weer naar school gaan waarschijnlijk nog tot na de kerst duren. Om weer wat vertrouwder te worden op school hebben we het volgende bedacht. Juf Ineke zal vanaf half oktober iedere woensdagmiddag met Lieke op school werken. Lieke leert zo weer het gebouw, de materialen en de structuren kennen. Het zal zeker drempelverlagend werken wanneer het groene licht gegeven gaat worden om naar school te gaan. Zelf ben ik van plan om elke vrijdagmiddag even met Lieke op school te gaan kijken. Soms gecombineerd met een speelafspraakje, afgelopen vrijdag bijvoorbeeld met vriendinnetje Kim. We hebben haar opgehaald van school en zij liet Lieke een paar dingetjes zien in de klas toen iedereen weg was. Van te voren wachtend op het plein stonden de kinderen van groep 3 en 2c door het raam te zwaaien naar Lieke. Lieke vond dat erg leuk. Maar soms weet Lieke zich geen raad met de aandacht die ze krijgt. Een hoop mensen kennen Lieke (oa door deze site) maar Lieke (her)kent een boel mensen niet. Wanneer er aan Lieke iets gevraagd wordt geeft ze vaak geen antwoord. Zelf zei ze van de week dat ze vaak erg verlegen wordt en daarom niks terug zegt.  Het is geen onwil, maar vaak onmacht om met haar toch wel bijzondere positie om te gaan. Overigens voor de volledigheid de toevoeging van Lieke zelf dat ze niet verlegen is als ze met een vriendje of vriendinnetje speelt. Tijdens het spelen met Kim gaf Lieke ook goed aan dat ze moe werd na een half uurtje boven spelen. Dit verwoorden naar anderen is eigenlijk heel belangrijk. De kinderen die hier komen weten dat Lieke ziek is geweest maar hebben geen idee wat dit in de praktijk voor Lieke inhoudt. Doordat Lieke aangeeft wanneer de grens van energie is bereikt snappen anderen alles beter. Kim vond het geen probleem om even rustig televisie te kijken en na een kwartiertje gekeken te hebben gingen de dames weer verder met spelen. De vrijdag ervoor kwamen we bij toeval Nova tegen op het plein. Lieke en Nova hebben heerlijk gespeeld met het klimtoestel en de glijbaan. Lieke kwam steeds moeizamer overeind onderaan de glijgoot. Op het laatst lukte het niet meer en zei ze: “Ik denk dat ik hier maar voor altijd blijf zitten.” Ik zei: “Welnee, je kunt ook om hulp vragen.” Het zijn toch twee dingen waar menig volwassene moeite mee heeft: Je eigen (lichamelijke en/of geestelijke) grenzen aangeven en hulp vragen… Ons meisje leert, noodgedwongen, beide vaardigheden al op jonge leeftijd.

Niet alleen maar jubelende berichten. De gordelroos is sinds een week weer wat aan het rommelen in Lieke’s lijfje. Eerst jeukaanvallen, nu sinds enkele dagen ook pijnaanvallen erbij, twee maal per dag gemiddeld. Dat is erg heftig. Zo vanuit het niets begint Lieke dan heel hard te gillen, “au” te roepen en op de grond te kronkelen. Dat houdt een paar minuten aan. Toch zijn er geen plekken bijgekomen en dus proberen we met zalf de boel rustig te krijgen. Haar lichaam zou in staat moeten zijn om dit zelf op te ruimen en gezien de grote verbetering hebben we er vertrouwen in!