De snelle rekensommetjes waren gebaseerd op verkeerde informatie en zo kwam het dat we Lieke al na drie weken ziekenhuis weer terug konden leggen in haar eigen bedje. Het was voor ons een enorme meevaller! De antibiotica heeft goed werk gedaan, Lieke knapte zeker in de laatste week zienderogen op. We mochten de box af om wandelingetjes buiten te maken. Nu leent het terrein van het UMCG zich niet voor een leuk wandelingetje en dus togen moeder met kind, gezeten in een onhandelbare rolstoel van het thoraxcentrum (groots vermeld op de zijkant van de stoel) naar de brug om bootjes te kijken. Helaas geen varende boten, wel veel auto’s met bijbehorende uitlaatgassen. Lekker gezond. Je zag de mensen ook kijken, (hoofdschuddend?): “Wat doet dat mens daar op die brug met dat ‘thoraxcentrum-kindje’?” De volgende dag bleek dat ik het terrein van het UMCG niet eens af mocht ivm de verzekering. Grenzend aan het UMCG ligt een slootje, inclusief eendjes en dat was een prima alternatief. Van Frouwke kregen we brood mee om de eendjes te voeren. Witje,Watje en de rest van de eendjes zijn aardig vetgemest door Lieke. Lieke zelf is iets minder welgevoed. Door alles is ze toch wel wat vermagerd en heeft ze weer een bol buikje. Het blijft een beetje zoeken naar wat goed werkt bij haar. In het ziekenhuis is ze overdag bijgevoed wat haar wat onsjes heeft doen groeien. Haar eetlust werd daar echter door geremd zodat de maaltijden vaak onaangeroerd bleven. Wij hopen dat ze thuis weer meer gaat eten overdag en gaat groeien en dat de nachtvoeding haar voldoende ondersteunt om op gewicht te blijven.

Het was moeilijk om weer in het ziekenhuis rond te lopen. Natuurlijk was het de beste plek voor Lieke om te zijn. De oprechte betrokkenheid van de verpleging en artsen en de medische zorg, daar zijn wij dik tevreden over, maar het loslaten van het ‘gewone’ leven viel niet mee. Wat ook moeilijk was is te ervaren dat er weer zoveel ‘nieuwe’ kinderen ziek zijn, de ouders met elk hun eigen sores, de  lange weg die ze moeten gaan vol met onzekerheden. En wij zijn al zo lang op weg, een hobbelige weg, en als ik achterom kijk dan overvalt me zo’n moe gevoel. En achterom kijken daar ontkom je bijna niet aan omdat er zoveel herkenning is bij alle mensen die nu volop in de behandeling zitten met hun kinderen…Ook aangrijpend om een stukje in het gastenboek te lezen van de familie Alexander, papa en mama van Joya die al 10 maanden continue in het ziekenhuis verblijft. En het bezoekje van Susan, mama van Sercan, zo betrokken bij andere kinderen. Het gaat ook wel eens goed met kinderen die kanker hebben gehad, iets wat zij zo anders heeft ervaren tijdens de behandeling van Sercan. Veel kinderen die zij in die tijd heeft ontmoet hebben het niet overleefd. Waar “zeuren” wíj dan toch over?! (Nee, Gryteke en Marion, ik weet het…het staat ook tussen aanhalingstekens) Het zette mij wel aan het denken en aan het relativeren…

Hoe lekker is het om weer thuis te zijn! Lieke is gelukkig niet zo heel erg teruggevallen wat haar conditie betreft. Het valt mij 100% mee wat ze overdag doet. Vandaag is juf Ineke ook weer geweest om met haar te werken. Je ziet dat ze daar erg veel behoefte aan heeft. Het geeft structuur en ondanks alles wil Lieke ook leren lezen en schrijven. Ik kijk uit naar de briefjes die er vast gaan komen: ‘Liefe papa en mama’, en natuurlijk ook ‘Stome papa en mama’….

Morgen is het dan weer hoogste tijd voor de controle in Leiden. Hopelijk krijgen we de uitslagen van het chimerisme en de stand van zaken voor wat betreft de weerstand. Verder zullen we het wel uitgebreid gaan hebben over de afgelopen periode….