Nieuwsbrief 5 september 2006, DAG 154

Op de kop af vijf maanden na de tweede transplantatie is Lieke opgenomen in het UMCG met hoge koorts. Terwijl Marit gisteren de deur achter zich dichttrok om voor het eerst weer naar school te gaan was ik bezig om Lieke’s temperatuur op te nemen. Die nacht had ze vreselijk hoofdpijn en buikpijn en vroeg uit zichzelf naar een paracetamol. De temperatuur (39,5) en de aanblik was genoeg om direct naar Leiden te bellen. Dr. Lankester wilde dat ze gezien zou worden in Groningen. Een rustig begin van het nieuwe schooljaar was het dus niet. Terwijl ik telefonisch overleg had met de arts, stond de klusser van de badkamer op de stoep en leegde Lieke haar maaginhoud deels op zichzelf, de bank en in het spuugbakje. Handen tekort maar omdat Femke die dag nog vrij was stak zij haar handen ook even uit de mouwen. Zo vaak dat je moet aansporen om haar kamer op te ruimen, zo vanzelfsprekend helpt ze met dit soort dingen. Ze smeerde snel een lunch voor Marit en bracht dit naar school met de mededeling dat we met Lieke naar Groningen moesten en Marit dus moest overblijven. Marit schrok wel een beetje. ’s Avonds vroeg ze zich af of Lieke misschien weer zo lang in het ziekenhuis zou moeten blijven. We kunnen haar gelukkig geruststellen. Het gevoel van Marit begrijp ik wel heel goed. Een déjà-vu gevoel, waar hebben we dit eerder meegemaakt?

Op de poli werd Lieke gedurende de dag steeds zieker. 40 graden koorts, buikpijn hoofdpijn, overal pijn. Ze ging van ellende maar slapen. Eerst was de bedoeling om met een antibioticakuur naar huis te gaan maar een half uurtje later toch maar besloten om Lieke op te nemen. De eerste gift antibiotica spuugde ze namelijk binnen 10 minuten uit en ze leek zich nog ellendiger te voelen. Op de afdeling zijn ze begonnen met de antibiotica via infuus toe te dienen. Wat er aan de hand is weten we niet. Het kan zijn dat er een bacteriële infectie aanwezig is (daarvoor dus die antibiotica uit voorzorg) het kan ook zijn dat er een virale infectie speelt en dat ze het simpelweg moet uitzieken. Haar weerstand (en conditie) is nog niet goed genoeg en dus is het niet zo moeilijk om te begrijpen dat dit voor Lieke erg zwaar is om bovenop te komen. Een beetje hulp vanuit het UMCG is wel op z’n plaats. Het LUMC en UMCG overleggen nauw met elkaar omdat een eventuele opvlamming van de Graft versus Host ziekte ook een oorzaak zou kunnen zijn. Inmiddels is duidelijk dat de boosdoener een virale infectie is.  Kortom: wij springen weer in de stand van ziekenhuis-thuis, om en om. Net of de tijd een stukje is teruggedraaid…

De vakantieweek in Renesse was een heerlijke week met redelijk goed weer. Met verbazing hebben we ‘s avonds naar de radarbeelden van het KNMI gekeken waar dikke wolkenpartijen voorbij schoven over Zeeland met veel regen. Huh? Niet aan de Rampweg hoor! Zelfs een paar keer buiten kunnen eten met de kop in de zon. Slechts één dag was regenachtig dus dat was voor ons geen ramp. De naam zegt het al: de ramp bleef weg. Lieke had niet altijd evenveel energie en was niet altijd even fit (aanloop naar ziek worden?) maar was bijna altijd wel te porren om naar het strand te gaan. We hadden een strandrolstoel tot onze beschikking die we dus intensief hebben gebruikt. Lieke heeft, gezeten op haar ‘troon’, heel wat schelpjes verzameld. Ze koos ze met zorg uit. Een kritische blik in de ogen, “STOP!” als ze een mooie schelp zag, overeind komen en waardig afstappen, bukken, schelpje rapen, zandkorrels afvegen en in het emmertje deponeren waarbij de omhoog gestoken pink er nog net aan ontbrak. Opperste concentratie. Marit en Femke genoten van de zee die we in verschillende gedaantes hebben meegemaakt. Het is en blijft prachtig om langs de vloedlijn te lopen. Een duik in de Noordzee is nog genomen op de allerlaatste dag door drie helden. Lieke en mama hadden het te druk met schelpjes zoeken…..Ook een leuk uitstapje was boerderij ‘de Stelle’ waar we fruit mochten plukken en er jam van hebben gemaakt samen met de boerin. Daarna mochten de kinderen de dieren voeren met de knecht. Geiten, schapen, konijnen, cavia’s, kippen, eenden en een varken. In het huisje hebben we ons zelf gevoederd met de jam die Lieke had gemaakt, wat een kwaliteit en lekkerrr! Al was het maar kort, het was een geslaagde week.

Vandaag is Femke begonnen op de middelbare school. Het is heel spannend allemaal voor haar maar ze heeft er ook veel zin in. Ze komt zo thuis en dan zullen we de verhalen wel horen. Voor ons zal het ook wennen zijn want hoe veilig en dichtbij de basisschool is, zo anders zal het op deze school zijn. Weer een grote stap richting volwassenheid en waarbij adviezen van vaders en moeders steeds meer terzijde worden geschoven, want wat weten die nu helemaal???! (Bijvoorbeeld over de draagwijze van tassen en kleding)

Wij hopen dat Lieke snel weer naar huis komt.