We zijn nu ruim vier maanden na transplantatie. Gisteren de uitslag van de beenmergpunctie en chimerisme gekregen. De punctie was goed en het percentage donorcellen is gelijk gebleven, 99 %. Beleid: ze blijven het volgen, geen directe acties. Lieke voelt zich verder goed. Is nog wel wisselend per dag maar de grote lijn is toch steeds weer een stapje de goede kant uit. Soms zijn er dagen dat ze veel moet spugen om vervolgens weer een aantal dagen hier geen last van te hebben. De ciclosporine is weer wat afgebouwd omdat met name de nierfunctie hier wat onder ging lijden. Aan ons om eventuele tekenen van de graft versus host ziekte op tijd te signaleren. Lieke dartelde lekker rond op de poli, vond dat Dr. Lankester wel erg kriebelig onderzocht, krijste even toen de pleister met toverzalf van de VAP af werd getrokken en gaf geen kik toen ze werd aangeprikt. Het aantal buisjes bloed, als vanouds veel, moeten onder andere inzicht gaan geven hoe het nu staat met haar afweer. Voor ons toch een heel belangrijk punt; het verschil van strenge regels naar versoepeling. Van oppassen in contacten met anderen naar weer naar school mogen. Het kan nog maanden duren voordat haar weerstand goed genoeg is opgebouwd (soms wel sneller maar daar rekenen we niet op) en tot die tijd wordt ze ondersteund door het regelmatig toedienen van immunoglobulines. Lieke zelf maakt zich niet druk over al deze zaken. Ze is en blijft een heerlijk onbezorgd kind. Voor ons is het wel eens moeilijk om zo geduldig te moeten zijn. Een volwassen mens denkt veel te snel na over de verschillende scenario’s en tja…dat heeft eigenlijk geen enkele zin. Dus we tellen onze zegeningen maar weer, want wat doet ze het toch allemaal goed! Spugen? Niet leuk, maar het lucht zo lekker op. Sonde eruit? Niet leuk, maar in een tel doet ze grotendeels zelf de sonde er weer in. Buikpijn? Niet leuk, maar dikke scheten luchten op en we geven papa de schuld, zelfs al is hij op z’n werk in Groningen. (Nou ja, Papa! We horen jouw scheet helemaal in Assen!) Moe zijn? Niet leuk, maar héé, even lekker ‘banken’ en tv kijken laadt de batterij op een aangename manier weer op.