Vakantie!!!!! Gister sloot de Theo Thijssenschool om 12.00 uur zijn deuren voor zes weken. Na een emotionele week van afscheid nemen werden er door de achtste groepers flink wat tranen gelaten. Femke heeft een super jaar gehad, maar heeft ook zin in de volgende stap: de middelbare school. De musical  “Online” was een groot succes, wat een talenten en ieder had zo z’n eigen waardevolle bijdrage. Wij vonden het fantastisch, complimenten voor alle kinderen van groep 8.

Door alles wat zich in onze thuissituatie afspeelt is het dit schooljaar best moeilijk geweest voor Marit en Femke, maar desondanks hebben ze het beiden prima gedaan en zijn wij heel trots op hen! En nu maar genieten van de zomer. Sinds vanmiddag staat er een grote trampoline in de tuin dus dat gaat zeker lukken! Femke en Marit zijn door het dolle heen en staan ondanks de warmte heerlijk te springen.

En zo zweten we ons door een tweede hittegolf heen, NIET KLAGEN MAAR DRAGEN!!!

Met Lieke hebben we alweer twee controles achter de rug en een extra bezoekje in het UMCG omdat ze 39 graden koorts had. Daar begon het deze afgelopen twee weken mee…Er werden weer longfoto’s gemaakt en ook nog een buikfoto. De oncoloog in Groningen constateerde behoorlijk opgeblazen darmen, maar ondertussen was de temp ook weer gezakt en liet Lieke op de poli een vrolijk beeld zien. We mochten (gelukkig) weer naar huis met de belofte aan de bel te trekken als er iets zou verslechteren. Die avond ging het niet goed met Lieke. Spugen, spugen en nog eens spugen en enorme diarree. Tegen middernacht werd het rustig en heeft ze heerlijk geslapen zonder sonde want die lag er natuurlijk direct uit. De dag erna was ze opgeknapt. De maag en darmen waren kennelijk toe aan een grote schoonmaak! ’s Middags kwamen de tantes en Jorrit en Maike op visite en die dag ging helemaal super. Lieke (en wij) heeft zo genoten van hun bezoek dat ze een record vestigde wat bedtijd aan gaat.

De controle in Leiden verliep soepel. Er werd weer wat afgebouwd van de medicatie, ditmaal ook de magnesiumsulfaat. Opvallend dat sinds deze mindering Lieke beduidend minder buikpijnklachten heeft. In Groningen is van de week besloten, in overleg met Leiden, hier helemaal mee te stoppen. Yes! En de prednison krijgt Lieke nu om de dag, een minimale dosering. Helaas kwam er wel weer een medicijn bij omdat Lieke last heeft van candida (gistinfectie) in de mond. Jammer, maar als je het vergelijkt met wat Lieke allemaal kreeg aan medicatie toen ze net uit het ziekenhuis kwam, dan zijn we al heel ver op weg de goede kant op! De bloedwaarden zijn steeds mooi constant. Het gemiddelde van 3 maal bloedbeeld van de afgelopen twee week: Leuko’s rond de 4, Hb rond de 6,5 en Trombo’s achter in de 200. Prachtig! Lieke haar weerstand is echter nog zeer minimaal. Dr. Lankester vertelde wel dat er beweging in zat, maar echt niet meer dan dat. In Lieke zelf zit wel steeds meer beweging. Ze loopt wat soepeler, en de kleine stukjes zelf lopen worden steeds een beetje langer. Ze doet daar echt haar best voor. We trekken er wat extra tijd voor uit, het is voor haar een grote prestatie als ze lopend de poli binnen komt!

Het mondje van Lieke mag er zeker ook wezen. Vaak hoor je door haar opmerkingen heen dat ze veel met (geleerde) volwassenen in aanraking komt. Wat vinden jullie van deze? Lieke komt melden dat ze zich niet lekker voelt: “Punt één; ik voel me niet lekker, punt twee; ik moet overgeven.” En terwijl ik snel een spuugbakje op zoek kan ik een glimlach niet onderdrukken.

Komende week staat er weer een dagopname in Leiden gepland; een beenmergpunctie en immunoglobulines. Ook zal er weer geprikt worden voor het chimerisme. Lieke heeft er zin in om weer een dagje vertroeteld te worden door de zusters. Gek kind…Wij zullen de uitslagen afwachten, die komen doorgaans een week later.