Goede tijden, Slechte tijden….Hier weer een aflevering van onze eigen soap!

Laten wij het maar “Goede tijden en iets minder Goede tijden” noemen. Vind ik de lading beter dekken want over het algemeen zijn we toch positief over de vorderingen van Lieke.

Deze week heeft Lieke veel gespuugd. De sondevoorraad moet volgende week even aangevuld worden, het gaat wel erg hard zo. De misselijkheid komt soms zomaar opeens opzetten. Ook heeft ze veel last van slijm wat ze op hoest en vervolgens dan gaat spugen. De spuugbakjesvoorraad is ook weer geslonken… Eten gaat slecht, of eigenlijk eet ze niet. De sondevoeding die ’s nachts inloopt komt er vaak de volgende morgen deels weer uit. Jammer. Ook heeft ze een aantal dagen last gehad van diarree en buikkrampen en een hogere temperatuur (38.7 dalend naar 38) Het is nu weer terug naar “normaal” (38.3 dalend naar 37.6) en de diarree is weg. De ene dag is de andere niet, maar om te spreken van slechte tijden is ons wat te negatief. En zeg nou eerlijk, die warmte van de afgelopen week deed niemand goed!

Bij de controle in Groningen deze week zag het bloedbeeld er weer mooi uit. Dat is waar het uiteindelijk om draait natuurlijk!  Lieke kreeg immunoglobuline (om haar afweer een duwtje te geven) via infuus en lag lekker tv te kijken op de dagbehandeling. Ilse en Zoe waren er ook en dus liepen er drie bemondkapte kinderen rond op de poli. En ja, de ouders stonden met elkaar te kletsen en hun ervaringen uit te wisselen. Leuke woordspeling Anja: Stam(cel)kroeg.

De volgende dag heeft Dr. Lankester even gebeld over de ciclosporine-spiegel van Lieke. Die is te hoog maar gezien de klachten van deze week moeten we ook voorzichtig zijn met de afbouw van dit medicijn die de GVH onder controle houdt. Nu geven we 0,1 ml minder per dag, een minimale afbouw.

We worden vereerd met verschillende bezoekjes van vriendjes en vriendinnetjes. Onder andere Milan die Lieke kent van kinderdagverblijf de Peppel. Hij nam z’n zus Denise (leuk voor Marit) en zijn moeder mee (leuk voor Monique). Met Milan heeft Lieke televisie gekeken, nadat hij wat dropjes had geregeld voor Lieke bij Marit. Hij kon niet meer stuk want van de week zei Lieke tijdens de avondmaaltijd, heel romantisch: “Milan heeft mijn hart afgepakt.” Gisteren kwam Lieke’s grote vriendin Maryse spelen, ook een ex-Peppelkind. Ook dit keer zus en moeder mee, heel gezellig, en (helaas) weer heel veel televisie-kijken. Jammer dat Lieke niet veel puf had om te spelen, alleen heel even in de zandbak. Voor kinderen is het wel eens een beetje moeilijk om te begrijpen dat Lieke zo moe is en dan niet veel kan spelen. Zelfs voor ons, volwassenen, is dit niet altijd goed in te schatten. Gelukkig laat Lieke wel duidelijk zien en horen wat ze aan kan, maar voor haar is het ook niet altijd makkelijk om af te haken. Ook zijn er al verschillende kinderen van school bij Lieke langs geweest. Allemaal voor herhaling vatbaar maar de tijd (en energie) ontbreekt….

De wensophalers van Stichting Doe een Wens zijn ook langs geweest en Lieke heeft haar allerliefste en diepste wens verteld. Dat het iets met prinsessen te maken heeft zal de meeste van ons niet verbazen. Laatst vroeg Lieke zich zorgelijk af of er later nog wel een prins voor haar over zou zijn om mee te trouwen. Ook in droomwerelden kunnen blijkbaar nachtmerries plaatsvinden. Nu vind ik persoonlijk dat ze nooit genoegen moet nemen met een restant, ze is (ons) zoveel meer waard! Het wachten is nu op de wensvervullers die op hun beurt eerst ons seintje afwachten en dan in actie zullen komen. Lieke zal nog een heel stuk beter moeten zijn om maximaal te kunnen genieten van wat Doe een Wens voor haar gaat organiseren. En wat dat gaat worden is voor ons ook een verrassing….

En is dat nou geen mooie “cliffhanger” voor deze soap?

Wordt vervolgd zullen we maar zeggen!