Nieuwsbrief 18 juni 2006, DAG 75
Soms heb je last van allerlei zorgen, terecht of niet terecht, ze zíjn er en bepalen je dagen. Doordat Lieke allerlei (vage) klachten heeft de laatste weken lag er een steen op mijn maag. Soms een kiezelsteentje, soms een hunebed en alle variaties daartussen. Het gekke was dat Theo er minder last van had, althans hij kon het wat beter van zich afzetten. Ik zag óók dat Lieke zich steeds beter ging voelen, vrolijker, ondernemender, mobieler. Maar ja, daar heb je dan toch weer die deukjes in het vertrouwen die we hebben opgelopen gaandeweg het proces. We hebben helaas vaak meegemaakt dat wat je ziet niet altijd is wat het is. Eerst harde feiten, dan pas geloven… De lichte koorts/verhoging speelt nog steeds. Het was toch aanleiding voor mij om maandagochtend naar de poli in het UMCG te gaan. Even een vingerprikje voor een bloedbeeld en daarna, hopelijk wat meer gerust weer naar huis. Lieke ging mee maar was ongeduldig toen bleek dat de oncoloog haar even wilde onderzoeken. Ze zweeg nukkig bij de vraag hoe het met haar ging. Het gesprek ging dus maar verder tussen (over?)bezorgde moeder en dokter, terwijl de patiënt haar ongeduld uiteindelijk niet meer kon bedwingen. Lieke tikte op mijn schouder en fluisterde in mijn oor: “Je hebt me niet verteld hoelang dit gesprek gaat duren!” Dr. Tamminga hoorde deze niet voor zijn oren bestemde vraag ook en reageerde adrem: “Dat ligt eraan hoe snel jij antwoord geeft!” Geweldige reactie van hem die zijn uitwerking sorteerde, Lieke was nu wel bereid tot het voeren van een gesprekje. Wat een ontzettend eigenwijs, eigenzinnig en eigengereid kind is ze toch, ik sta er soms versteld van. Dr. Tamminga heeft besloten om een thoraxfoto te maken omdat hij een licht geruis hoorde op de longen. Gelukkig kon worden uitgesloten dat daar niks speelde van een beginnende longontsteking of iets dergelijks. Het bloedbeeld zag er goed uit, de leuco’s waren weer aan het klimmen: 1.8. Al met al gingen we 2,5 uur later weer terug naar huis, met een opgeluchte moeder en een tevreden kind omdat ze mee kon doen met Bast en Snavel van Connie de poppenspeelster die bijna elke dag rond half 12 langs komt op de poli. De week zijn we doorgekomen met een Lieke die toch steeds meer wil. Op dinsdag wilde ze een stukje fietsen. Midden op de dag met een temperatuur van ruim 30 graden stapten we dus goedgemutst op de (aanhang)fiets. Bij de Baggelhuizerplas aangekomen moest moeder bijkomen onder een boom terwijl het zweet uit alle poriën gutste. Maar dat nemen we maar voor lief want als Lieke wil fietsen dan GAAN we fietsen. Daarna zijn we weer terug naar huis gegaan waar Lieke uitgeput de rest van de middag op de bank heeft doorgebracht. Lekker fris met de plafondventilator aan. De rest van de dagen heeft ze toch ook goed doorgebracht, af en toe speelt ze op haar kamertje boven maar zoekt toch snel weer gezelschap op. Juf Ineke is deze week weer gestart en ook daarin heeft Lieke veel plezier en is ze ook in staat om een vol uur bezig te zijn. Het zijn allemaal goede ontwikkelingen die, zoals gezegd, toch niet helemaal mijn gemoed konden geruststellen. Donderdag gingen we voor controle naar Leiden, nadat we ’s ochtends papa hadden toezongen voor zijn verjaardag met een ontbijtje op bed. We kregen de uitslag van de beenmergpunctie te horen en die was goed! De uitslag van het chimerisme (percentage donorcellen) was er echter nog niet. Deze uitslag is natuurlijk erg belangrijk omdat dit aangeeft of de donorcellen terrein winnen of dat haar eigen cellen meer plek in gaan nemen (met risico op opnieuw een recidief). Gelukkig belde de dokter met goed nieuws om 7 uur ’s avonds: Het percentage donorcellen is gestegen van 97% naar 99%!!!!! En met dit goede nieuws kunnen wij weer een tijdje vooruit. Waarschijnlijk tot de volgende uitslag van beenmergpunctie en chimerisme, want dat zal altijd spannend blijven…Maar met aanmerkelijk meer vertrouwen blijven wij geloven in een definitief herstel!
|