De afgelopen week eens een nachtje in Leiden doorgebracht. Niet alleen voor Lieke een vertrouwde omgeving, ook voor ons! Theo en ik zijn die woensdagavond lekker uit eten gegaan nadat we Lieke hadden geïnstalleerd op box 8. Met de wetenschap dat Lieke in goede handen was konden wij ook echt even van dit avondje “vrijaf” genieten. Overigens bleek bij aankomst in het LUMC dat Lieke verhoging had, 37.6. Hè bah, wat is dit nu weer? Ook bleek dat haar Hb aan de lage kant was (5.1) en voor de operatie wenst men toch een hogere waarde. Dus heeft Lieke ’s avonds ook nog een bloedtransfusie gehad. De volgende ochtend was haar temp verder omhoog gegaan naar 38.5. De arts-assistent heeft haar goed nagekeken maar kon geen verklaring vinden voor de koorts. Gelukkig kon de operatie toch doorgaan en werd Lieke als nummertje één van die dag net na achten richting OK gereden. Linda, de pedmed, ging ook mee tot groot genoegen van Lieke. Zij heeft Lieke voorgelezen uit Jip en Janneke totdat de narcose het toch won. Lieke was niet zo gespannen voor de operatie en toen ze wakker werd op de uitslaapkamer was het eerste wat ze deed voelen of de Hickman eruit was. Daarna vroeg ze of ik verder wilde voorlezen uit Jip en Janneke. Omdat het boekje alweer op box 8 lag en Lieke zo snel weer bij de pinken was besloot de verpleegkundige dat we snel terug mochten naar de afdeling. Daar kregen we de bloedwaarden van Lieke op een papiertje. Hb dus 5.1, Trombo’s 200 en Leuco’s 1.3. In één week tijd zijn de leuco’s gekelderd van 4.2 naar 1.3. Dr. Bredius heeft ons later uitgelegd dat dit geen ongebruikelijk beeld is. Vlak na de transplantatie zijn de leuco’s hoog. Dat is logisch na zo’n boost stamcellen. Gaandeweg zakt deze waarde. Men hoopt dat Lieke zich op deze 1.3 stabiliseert of in ieder geval niet teveel meer gaat zakken. De uitslag van de beenmergpunctie in combinatie met de uitslag van het chimerisme zullen we deze donderdag te horen krijgen tijdens het wekelijkse poli-bezoek. Ik ben er zelf nogal gespannen over. De afgelopen weken heeft Lieke toch wel wat klachten, de beenpijnen, de misselijkheid, het opvlammen van de uitslag van de huid (GvH?). Hoewel deze klachten niet constant zijn en soms zelfs even helemaal weg zijn zit het me toch niet lekker. En nu dus de verhoging/koorts erbij. We mochten gelukkig wel naar huis donderdagmiddag ondanks de koorts. Met de dokter afgesproken dat we aan de bel trekken wanneer Lieke hogere koorts krijgt of zich ziek gaat voelen. Zo blij als wat reden we weer richting Assen, oranje autovlaggetjes tellend en meezingend met de cd van de berenkuil. Lieke werd met de minuut vrolijker en bij de afslag Assen-Zuid riep ze verbaasd: “Zijn we er nu al?!” Met zo’n kanjerkuikentje op de achterbank verdwijnen alle zorgen even naar de achtergrond.

De afgelopen dagen bleef Lieke verhoging/koorts houden, maar voelde ze zich niet ziek. Wel is ze erg vermoeid. Als ze wakker wordt is het eerste wat ze zegt: “Ik ben nog zo moe!” Toch onderneemt ze steeds meer dingetjes uit zichzelf. Vandaag kwam ze zelf vragen om een stukje te gaan wandelen bijvoorbeeld. En ze komt af en toe uit zichzelf naar buiten, al is het vooral omdat ze het niet leuk vind om alleen in de kamer te zijn.

Vanmorgen toch even gebeld met de afdeling omdat Lieke ’s ochtends steeds wakker word met lichte koorts die, naarmate de dag vordert, zakt naar verhoging. De verpleegkundige vond het geen reden om nu actie te ondernemen. Voor mijn eigen gemoedsrust zullen we morgen in Groningen haar bloed laten controleren. Echte rust heb ik pas als de BMP- en chimerisme uitslag  positief zullen zijn.