Nieuwsbrief 5 juni, DAG 62

Alweer juni! Ruim een half jaar onderweg in die voortdenderende trein op weg naar genezing voor Lieke. Ook alweer een maand thuis met Lieke, alwaar we met z’n vijven proberen de boel zo goed en zo kwaad het gaat op te pakken. De zorg en aandacht die Lieke nodig heeft neemt een ontzettend grote plek in. Het verdelen van de aandacht valt niet altijd mee. De opnametijd in Leiden (en het hele traject daar aan voorafgaand!) heeft zo z’n sporen nagelaten, ook bij Femke en Marit. Het is soms net een circus: Jongleren, balanceren en soms in spagaat met de aandacht. Het wordt momenteel ook wat begrensd door beperkte energie van onszelf. Het is niet anders, maar het maakt het niet makkelijker natuurlijk.

De afgelopen week stond nog in het teken van het adenovirus. Éénmaal LUMC, tweemaal UMCG, Lieke voelde zich daardoor ook erg moe en erg vaak misselijk. Gelukkig was afgelopen vrijdag de laatste keer omdat het virus zich weer weet te gedragen, de waarde was gezakt! Lieke heeft verder enorme last van haar benen. Vrijdag was het zo hevig dat ze nauwelijks zelf kon lopen. Op de poli in Groningen is de oncoloog nog even bij haar geweest. Ze dacht dat de prednison waarschijnlijk de verklaring voor de beenpijnen is. Helemaal gerust was ik er niet op, door mijn hoofd spookt de angst. Volgens Dr. de Bont is er geen enkele reden om te denken dat de leukemie weer terug zal zijn. Aanstaande donderdag zal Lieke een beenmergpunctie krijgen. Die uitslag, en de uitslag van het chimerisme wachten we in opperste spanning af.

Hoewel de lichamelijke toestand van Lieke nog niet zo heel erg hard opknapt, elke dag wordt het humeur van Lieke zonniger en zonniger. Bij elk stapje minder prednison kunnen wij Lieke meer en meer motiveren om andere dingen te ondernemen. De televisieverslaving lijkt gerelateerd aan de mindering van de prednison! Gisteren wandelden we Lieke in de rolstoel naar de kinderboerderij. Tot nu toe wandelen we er dan langs maar dit keer konden we Lieke overhalen het hek door te gaan en bij de beesten te gaan kijken. We werden belaagd door drie lammetjes die aan de rolstoel begonnen te knabbelen. Lieke vond het geweldig! Daarna nog even bij de kippen en de pauwen gekeken. Toen we weer naar huis liepen zei Lieke: “Ik vind de kinderboerderij leuk!” Het is toch ook prachtig dat we zo dicht bij de kinderboerderij wonen en dat we er dwars door het bos heen kunnen wandelen. Voor Lieke is dit toch wel een grote onderneming. De plannen voor de komende zomervakantie zijn dus ook afhankelijk van haar conditie en de beperkingen (de leefregels) die we nu eenmaal hebben. Vaststaande plannen hebben we dus (nog) niet.

Er zal binnenkort iemand komen van Stichting Doe Een Wens. En ook al hebben wíj maar één wens, Lieke heeft zo haar eigen droomwens…..We zijn erg benieuwd wat haar wens zal zijn hoewel wij onze vermoedens wel hebben.

Deze week gaan we voor één nachtje naar Leiden. Lieke staat als eerste gepland op de OK donderdag. De lijn gaat eruit, er wordt een beenmergpunctie gedaan en een biopt van de huid genomen, ivm de GvH. Woensdag en donderdag komen Opa en Oma in Assen om voor Marit te zorgen, 100% onverdeelde aandacht want Femke vertrekt woensdag voor drie dagen naar Schiermonnikoog. Het laatste kamp van groep 8 en volgens de berichten zal het weer steeds beter worden! Ons gezin zal verspreid zijn over het land, maar op vrijdag zijn we weer compleet met ieder zijn eigen verhaal over de belevenissen van deze dagen.