Nieuwsbrief 28 mei, DAG 54
Maandag gingen we, zoals afgesproken, op weg naar Leiden voor een dagopname ivm het adenovirus. Tot onze grote verbazing konden we zonder files doorrijden en waren we al om 10.15 uur op de afdeling. Lieke installeerde zich in het bed. Zagen we dat goed? Met een tevreden lach om haar lippen???!!! Jawel, die dag heeft ze ontzettend genoten van de zusters, die al tostibakkend voor haar zorgden. Ook werden de aardbeien van Gerard heerlijk opgepeuzeld. Dat er ook nog het een en ander aan medicatie gegeven werd leek bijna een bijzaak. Ze voelde zich weer erg thuis in het LUMC. (Dat drukt ons even met de neus op de feiten dat Lieke wel héél erg moest wennen bij ons thuis..) Dr. Lankester stelde voor om de prednison weer een stapje te minderen, hij was erg tevreden over de huid van Lieke. Hier worden wij (en Lieke!) vrolijk van. Het is ongelofelijk hoeveel invloed de prednison heeft op Lieke’s welbevinden. Vanaf de zitbank horen we nu dus steeds meer praatjes komen. “Hallo, vergeten jullie niet iemand?” horen we als er een tijdje niets gezegd is tegen haar. Om je te bescheuren! De dag na het bezoek aan Leiden is voor Lieke een bijkomdag. Ze is dan zo ontzettend moe dat zelfs naar de wc gaan een hele onderneming is. Gelukkig hoorden we aan het einde van deze dag dat woensdag en vrijdag de medicatie gegeven kon worden op de poli in Groningen. Jammer dat de waarde van het adenovirus gestegen was en dat we (voorlopig?) vastzitten aan 3x per week medicatie per infuus. Maar tweemaal poli UMCG en eenmaal LUMC is een prima alternatief voor driemaal LUMC, nietwaar? Woensdag,na wat tegenslag (kapotte machine die de chemiebepaling moet doen), “hing” Lieke om twee uur aan een infuuspaal. En ik heb me ook wel vermaakt op de poli. Regelen van de pré- en postmedicatie bij de ziekenhuisapotheek, kijkje nemen op M2 en een bezoekje afgelegd aan Julie, die daar opgenomen is. Ook vrijdag een aantal bekenden getroffen zodat voor ons de tijd “omvloog”. Fijn om ook Susan, de moeder van Sercan, nog even tegen het lijf te lopen. Hoewel ik weet dat zij ons blijft volgen via de website, is het even kunnen vastpakken onbetaalbaar. En Rogier was er ook met z’n moeder en tante. Werden we even emotioneel omdat het zo goed is om elkaar te treffen, een paar tranen (ook van blijdschap) zijn echt wel op z’n plaats! Lieke vermaakte zich weer met de verschillende videofilms die ze steeds meer van commentaar gaat voorzien. Het is niet alleen maar passief consumeren is dan ook de conclusie! Opvallend is dat gaandeweg deze week de misselijkheid lijkt toe te nemen. Buikpijn speelt eigenlijk nog steeds voortdurend. Woensdagavond kwam de sonde er bij het spugen uit vergezeld met veel slijm. Vanmiddag alweer de sonde eruit en duidelijk last van misselijkheid. Samen met Lieke heb ik de sonde er weer ingedaan. Dat gaat echt heel goed. Lieke duwt hem er zelf voorzichtig weer in. Alleen het eerste stukje moet ik even doen. We hebben besloten om weer wat zofran (tegen misselijkheid) te gaan geven. Waarschijnlijk helpt dit voldoende. We gaan morgen weer naar Leiden. Ditmaal in een (afschuwelijke) groene Xsara, omdat onze auto bij de garage staat ivm een defecte sonde.(!!!???) Ja, met die sonde weten wij even geen raad….. |