De tweede week thuis, we zijn er niet ontevreden over. Lieke heeft goed gereageerd op de mindering van de prednison. Er zijn momenten dat we Lieke aan het lachen krijgen, en binnenshuis gaat ze nu ook iets meer lopen. Gisteren zelfs de trap op geklommen, wat toch een enorme krachtsinspanning is voor haar. Eenmaal boven stond ze dan ook te trillen op haar benen. Natuurlijk prijzen we haar uitvoerig hiervoor! Een stukje zelfvertrouwen moet hierin herwonnen worden en dus zal elke positieve ervaring voor Lieke welkom zijn. Het feit dat 80% van de tijd nog doorgebracht wordt voor de tv nemen we momenteel voor lief. Wij moeten er op vertrouwen dat Lieke zelf goed weet aan te voelen wanneer er ruimte is voor andere dingen. Afgelopen weekend heeft ze bijvoorbeeld 10 minuten toegekeken hoe Femke en Marit aan het spelen waren met playmobil. Zelf meedoen is nog teveel. Natuurlijk proberen we zo af en toe wel Lieke te stimuleren. Een voorstel kan altijd gedaan worden, nu is het antwoord nog heel vaak nee. Toch zijn er ook dingen waar Lieke toch toe verplicht wordt, zoals elke dag een wandelingetje buiten de deur in de rolstoel, eten zoveel mogelijk aan tafel met de rest mee. Hierin schikt ze zich heel goed. De slapeloosheid van week 1 is nu toch echt verleden tijd, gelukkig! Ze ligt vroeg in bed, soms al om 17.30 uur. Soms ‘s nachts een klein beetje onrustig door buikpijn of een piepende voedingspomp. Moeder weet op de tast de juiste knoppen te bedienen en een warme zak wordt al slaapwandelend gehaald.

Gisteren weer een controle in Leiden gehad. Wat blijft het toch een pokkenend! En dan die files en het langzaam rijdend verkeer. Onze Berlingo heeft dan de grootste moeite om stationair te blijven draaien. Theo heeft van de week eindelijk de “kogel door de knoop” en de “kerk doorgehakt”. Dit gezin verplaatst zich vanaf nu in een donkerblauwe Xsara Picasso. Nou ja, mannen en auto’s… Ik vind de kleur best mooi!

Het polibezoek verliep weer rommelig. Toen we in de wachtkamer kwamen, zaten er zelfs ouders op de grond (!). Lieke was redelijk vlot aan de beurt voor de bloedafname en het verschonen van haar Hickman-Katheter. De arts kwam, door de drukte op de poli, bij Lieke op de behandelkamer om haar te zien. Normaal gesproken gebeurd dit op de spreekkamer. Hij was wel wat twijfelachtig over de huid van Lieke. Heel voorzichtig aan wordt de prednison afgebouwd waarbij we de huid goed in de gaten moeten blijven houden. Weer een klein beetje minder van die “zooi”. De uitslag van het chimerisme-onderzoek was binnen en dr. Lankester vertelde ons met een glimlach dat het percentage donorcellen op 97% ligt. (Help, nog 3% eigen cellen..) NEE, de dokter vertelde het met een LACH dus hebben we ons laten uitleggen dat 97% prima is en dat bij de verdere afbouw van de prednison deze waarde waarschijnlijk omhoog gaat klimmen. Het zijn zulke spannende uitslagen, natuurlijk wilden we het liefst 100% horen. De bloedwaarden werden vanmiddag doorgebeld. Voor alle mensen die van de cijfertjes houden: Leuko’s 8.2, Hb 6.5, Trombo’s 54. De trombo’s zitten op de grens dus zullen er binnenkort wel wat trombo’s worden toegediend denk ik. Verder meldde de dokter dat het adeno-virus weer de kop opsteekt. Dit zal toch een behandeling per infuus betekenen, drie keer per week. Nu moeten we aanstaande maandag toch weer naar Leiden waar Lieke de medicatie gaat krijgen. De verwachting is dat we aan het einde van de middag weer huiswaarts kunnen gaan. Volgende week zullen ze bekijken of we op woensdag en vrijdag in Groningen terecht kunnen. Pfff, we zullen voorlopig echt nog wel blijven ziekenhuizen (nieuw werkwoord).

Hier thuis zijn er veel dingen al in gang gezet. Het voornaamste is dat voor Lieke het onderwijs aan huis is gestart. Juf Ineke komt twee keer per week met Lieke werken. Het is even wennen voor Lieke, maar we zien dat ze het toch erg leuk vind allemaal. Helemaal toen juf Gerdi ook even thuis kwam om met juf Ineke afspraken te maken. Lieke liep met een lachje om haar lippen voorbij om te gaan plassen. In het ziekenhuis was het ook zo dat Lieke erg genoot van de schooluurtjes met juf Noortje en juf Thea, zelfs toen ze zich erg ziek voelde.

Thuis loopt alles lekker. Femke en Marit vinden het ook heerlijk dat we weer met z’n allen zijn. Opa en Oma zullen op de controle-dagen weer paraat staan om de meiden op te vangen.(Femke en Marit missen jullie ook, wat een hechte band is er zo toch ontstaan!) En ook Marlies komt aanstaande maandag omdat we dan natuurlijk ook laat terug zullen zijn uit Leiden. Wat moeten we toch zonder deze hulp en steun? En dan niet te vergeten alle belangstelling die we al zo heel erg lang mogen ontvangen van zoveel mensen! We zijn ons er van bewust dat alle hulp, steun en belangstelling voor ons wel en wee ons helpt door deze tijd heen te komen. Want dat de spannende tijden nog lang niet voorbij zijn dat heeft iedereen wel begrepen.

Nog even een stukje over een lotgenootje van Lieke, Sercan. In een eerdere nieuwsbrief heb ik al over hem geschreven. Helaas is hij vrijdag 12 mei overleden. Het doet ons veel verdriet dat hij na zijn transplantatie toch te maken heeft gekregen met een recidief. De leukemie was te snel terug zodat er geen behandeling meer mogelijk was. Na zoveel te hebben ondergaan toch nog aan het kortste end moeten trekken. Het is en blijft een oneerlijke, gemene en onvoorspelbare ziekte. Sercan was een bijzondere jongen die noodgedwongen om moest gaan met een naderend einde. Mama Susan en broer Baris wensen we dan ook heel veel moed en kracht om verder te kunnen leven met dit verlies van Sercan. Wij zullen ons grote voorbeeld nooit vergeten en we zullen Lieke ooit over Sercan vertellen.