Nieuwsbrief 12 mei 2006, DAG 38
Het valt niet mee voor Lieke om weer thuis te zijn. Het valt niet mee voor ons om Lieke niet “happy” te zien in haar eigen omgeving. Veel last van buikpijn, moeheid en angstig als er even niemand bij haar in de kamer is. Absoluut niet lekker in haar vel, vlak en teruggetrokken. Weinig praten, bang voor alle prikkels van buitenaf. En dan die slapeloosheid. Drie nachten niet geslapen, zelfs geen minuutje! Slopend voor haar, slopend voor paps en mams. (het enige heimweemoment de derde slapeloze nacht: Waren we nu maar in het RMD-huis. Heerlijk een volle nacht kunnen slapen!) Het mooie weer lokte Lieke niet naar buiten, de schommel heeft ze nog niet uitgeprobeerd. De bank, een dekentje en de tv geven haar een veilig gevoel. Elke vraag is te vermoeiend, elk voorstel is eng. Wat is dat moeilijk om te zien hoe erg Lieke zich moet voelen. Voor ons ook de vraag wat de oorzaak hiervan is. Het is een samenloop van verschillende dingen. Lieke krijgt prednison waarvan bekend is dat dit een deprimerende invloed kan hebben. Ook de lange-termijn effecten van de lichaambestraling is hierin mogelijk een oorzaak. En niet te vergeten de verwerking van alle dingen die ze de afgelopen maanden heeft meegemaakt. Al willen wij constant een verklaring zoeken, we mogen niet vergeten Lieke gewoon de tijd te gunnen om weer thuis te kunnen wennen. Er is natuurlijk allang geen sprake meer van een “normale ontwikkeling”. Wij hebben dit gewoon te accepteren, en moeten haar zo goed mogelijk proberen te helpen. Voor ons geeft het weer thuis zijn met z’n allen een onbeschrijfelijk goed gevoel. Door alle moeilijke momenten heen voelt het wél goed om hier weer te zijn. Marit en Femke elke dag weer om ons heen. Alle vijf onder hetzelfde dak. Maandag hadden we een afspraak op de poli in Groningen. Het voelde als thuiskomen. Iedereen reageerde erg goed naar Lieke toe. Laten merken dat ze blij waren haar weer in Groningen te zien zonder daar teveel nadruk op te leggen. Het deed ons ook goed. Die zondag ervoor had Lieke wat verhoging gekregen en na overleg met de afdeling in Leiden moesten we het even aanzien hoe het verder zou verlopen. Die nacht was de eerste slapeloze nacht waarbij Lieke wel 12 keer verschoond moest worden ivm diarree, en waarbij ze zeer veel onrust vertoonde. Het bezoekje aan de poli in het UMCG was dan ook even geruststellend. Het UMCG en het LUMC hebben een “hotline” met elkaar en dus werd er ook even overleg gevoerd over de toestand van Lieke. Donderdag ging de reis naar Leiden naar de poli. Voor Lieke een enorm end. Dr. Lankester was ondanks de mentale en fysieke klachten van Lieke wel tevreden over de gang van zaken. Het was ook erg goed hoe hij met Lieke omging. Hij vroeg aan haar hoe het thuis ging. Lieke bleef stoïcijns voor zich kijken en dus antwoordde ik voor haar. Moeilijk, moe, depri, angstig en slapeloosheid. Hij richtte zich direct weer op Lieke toen hij vertelde dat er veel kinderen zijn die een BMT hebben gehad dezelfde klachten hebben. Die klachten zijn niet leuk maar verdwijnen na verloop van tijd en wanneer er bepaalde medicijnen niet meer gegeven hoeven te worden. Hij besloot om de prednison wat af te bouwen en komende dagen moeten we goed in de gaten houden hoe het gaat met haar en de reactie van haar huid (GVH). En of het nu komt dat Lieke wat begint te wennen om thuis te zijn, door het gesprekje met de arts, de mindering van de prednison, vandaag was ze veel meer ontspannen en zag ik zo nu en dan een glimlachje voorbij komen. En ook niet onbelangrijk: ze ging vanavond zonder problemen slapen!!!!
|