We werden vandaag alle vijf thuis wakker, op bevrijdingsdag!

Eindelijk thuis……

108 nachtjes Leiden; in het LUMC en in het RMD-huis. Wat een lange tijd, zó lang dat er dagen waren die maar niet voorbij leken te gaan. Maar deze afgelopen week ging razend snel voorbij. Het was hectisch, ontroerend en emotioneel zwaar. Niet in de laatste plaats voor Lieke. Maar laten we bij het begin beginnen.

De meivakantie kon niet mooier beginnen. Met goede weersverwachtingen en moed namen we ipv de trein de auto naar Leiden (voor het geval dat….). Koninginnedag ging een beetje langs ons heen. Pas toen zuster Jacqueline en zuster Tecla speciaal voor de kinderen een geweldige act opvoerden op het dak van het LUMC, in de hoedanigheid van Bea en Trix kregen we acuut het oranje-gevoel. Lieke vond alles echter te spannend en wilde maar amper kijken naar het gestuntel tijdens het ballonnen oplaten. Wij (de ouders en verpleging) hebben er wel erg van genoten. Femke verheugde zich erg op haar verjaardag en dat werd een geslaagde dag. Lekker verwend en door de omstandigheden een heel speciale verjaardag. Lieke was gespannen en enigszins ontregeld door het heen en weer lopen van ons tussen ziekenhuis en RMD-huis. Ook de spanning voor de volgende dag speelde daarin mee. De wand ging open op maandag 1 mei, om 11.05 uur. Marit kreeg de eer om de wand open te maken en eindelijk haar zusje te knuffelen na 97 dagen. Het was een ontroerend moment, Lieke en Marit vlogen elkaar om de hals. Femke knuffelde Lieke direct daarna. Ik hield het niet droog en stond nog in mijn bananenpak naar dit tafereel te kijken, toen Lieke mijn handschoenen uittrok en het schort afdeed. Een echte knuffel kunnen geven, een kusje op haar bolle wangetje, wat een mooi, gek, eng gevoel! Onbeschrijfelijk hoeveel je dan ineens voelt en hoeveel je ineens beseft hoe erg je dit gemist hebt. Theo knuffelde Lieke door eerst alleen over haar wangetje strelen. Het is ook zo raar om ineens zonder bescherming aan haar te mogen zitten. Nadat dit moment voorbij was zagen we dat er een enorme spanning van Lieke’s schouders afgleed. Het kamertje werd wel gelijk veel groter maar Lieke benutte de ruimte niet, ze ging (veilig) in haar bedje liggen. Linda (de pedmed) had de speelkamer voor ons gereserveerd maar toen Lieke er even heen ging merkten we hoe ontzettend eng ze alles vond. Het verlaten van het kamertje in de rolstoel, de bedrijvigheid om haar heen, het enthousiasme van iedereen over deze grote stap. Na 10 minuten liet ze zich dan ook terugbrengen naar haar kamertje. Uitgeput ging ze in bed liggen, ons dappere kuikentje. Vervolgens hadden wij het artsengesprek waarin Dr. Kraal ons vertelde dat er gewerkt ging worden naar ontslag op 4 mei. De GVH leek onder controle en verschillende medicijnen werden omgezet van infuus naar oraal. Ze wilden het zo een tweetal dagen aanzien alvorens het definitieve besluit te nemen. De rest van de gesprekken met de dietiste, de pedmed, de verpleegkundige en een rondleiding op de poli zouden volgen. En dan ineens gaat alles zo snel! Je komt bijna tijd te kort. En Lieke zocht steeds de veiligheid op van haar bed. ’s Avonds was de daktuin voor ons gereserveerd. Lieke keek toe hoe Marit en Femke zich vermaakten met de speelkussens, zelf bleef ze bij mij op schoot zitten. Na 5 minuten werd ze misselijk en spuugde de sonde eruit. Terug naar de afdeling waar we de indruk hadden dat die 5 minuten prima waren voor Lieke, maar nu zagen we ook heel duidelijk hoe snel ze vermoeid raakt door alle prikkels van buitenaf. De volgende dag zijn we even naar buiten geweest, met Maryse Bertien en Alie. Met een kaarsrecht ruggetje, gezeten in de rolstoel voelde ze weer eens wind en zei ze op een gegeven moment: “Wat een lekkere ruikdag vandaag!” (Citaat uit het prinsessenboek van de BSO)

Woensdag stond ’s middags op het programma om even naar de tuin te gaan van het RMD-huis. Even kijken naar Vis Max en zijn familie. Zuster Melanie kwam vertellen dat we de volgende dag naar huis mochten en dat was natuurlijk geweldig nieuws. Maar Lieke vond het allemaal erg eng en zei toen: “Ik wil niet naar de vissen kijken.” Met zachte dwang zijn we toch gegaan en daar zagen we ineens een glimlach op haar gezicht. Marit sjeesde met haar rond de tuin, Lieke ging zelfs even op de schommel zitten. Fantastisch….maar o zo uitputtend allemaal. ’s Avonds wilde ze ook snel slapen en vroeg ons het licht uit te doen. Het laatste nachtje in haar kamertje, wat zo vertrouwd is geworden.

En dan is het eindelijk zover, we kunnen vertrekken. De kamer in het RMD-huis opgeruimd en gepoetst, en Lieke’s box leeggehaald. Het gaat relaxed en , o wonder, het past allemaal in de Berlingo! Afscheid nemen van de andere ouders, de dokter, de verpleging. Lieke bracht ook nog een kadootje naar Ilse die naast haar op een box ligt. Ilse en Lieke gebruikten de verpleging soms als postduif om briefjes, tekeningen en knutselwerkjes naar elkaar te sturen. Nu dus voor het eerst een live-ontmoeting. Lieke was heel verlegen en ook een beetje gespannen door alles. Ze kreeg van Ilse een toverstaf die ze heel de weg naar huis stijf vast heeft gehouden. Ook weigerde ze haar mondkapje af te doen in de auto. Dus reden we 2,5 uur met een bemondkapte Lieke op de achterbank. Pas toen we thuis waren wilde ze hem afdoen.

De thuiskomst was zó mooi. De hele boel was versierd, in de potten buiten bloemetjes, ballonnen, een dikke taart, bloemen. De zandbak gevuld met schoon zand, het gras gemaaid. Het eten al bijna klaar op het fornuis.

Lieke nam alles zwijgend in zich op en ging…tv kijken. De reis was ook erg vermoeiend voor haar maar ook voor de rest. Tijdens het eten zat Lieke heel rustig om zich heen te kijken. Daarna was ze zo moe dat ze vlot naar bed ging.

Een ontbijt werd vanochtend bezorgd en de tuin werd ook nog even onderhanden genomen vandaag. Lieke liet alles over zich heen komen. Ze heeft veel televisie gekeken, maar heeft ook twee keer in de hangmat gezeten en heeft heel even bij de schommel gekeken. Haar conditie is zo minimaal, daar zijn we best van geschrokken. In de beslotenheid van de box viel het gewoon niet zo op, maar alle prikkels van buitenaf zijn zo overweldigend voor haar dat ze heel gespannen raakt. Het zal tijd nodig hebben om te wennen aan alles hier thuis. En dat geldt voor ons allemaal. Nu rust de zorg op onze schouders en moet iedereen z’n draai zien te vinden.

Vanuit het ziekenhuis hebben we een aantal leefregels en adviezen meegekregen waar ook het bezoek rekening mee moet houden. Lieke is nog heel erg kwetsbaar. Door de behandeling is haar afweer volledig weggehaald. Deze afweer moet weer opnieuw worden opgebouwd door de nieuwe stamcellen. Dit duurt een aantal maanden en hangt af van vele factoren. In deze periode is er een grotere kans op infecties die vaak ook heftiger verlopen. Wanneer er mensen zijn die op bezoek willen komen overleg dan altijd eerst met ons. Belangrijke afspraken zijn:

• Niet meer dan 2-4 personen tegelijk
• Je mag niet verkouden zijn
• Je mag geen last hebben van (veel) hoesten
• Je mag niet grieperig zijn
• Je mag geen last hebben van buikpijn, diarree of misselijkheid
• Je mag geen waterpokken, mazelen of een andere kinderziekte hebben
• Je mag geen koortslip hebben of gordelroos.

Blijkt achteraf dat één van de bezoekers toch binnen enkele dagen ziek blijkt te zijn meldt het ons dan. Wij moeten dan contact opnemen met de polikliniek in Leiden.