Home           

 

Nieuwsbrief 30 juli 2006, DAG 117

 

De Nijmeegse vierdaagse diende als voorbode voor de Drentse rijwielvierdaagse. Deze week ging ook dit “festijn” niet door in verband met de extreme hitte. Onze eigen kleine fietstochtjes naar de kinderboerderij, de apotheek of even zomaar een stukkie fietsen konden wij hierdoor in alle rust voortzetten. ;-) De omwentelingen per minuut aangepast en Lieke zelf maakte één slag per 5 minuten, lang leve de aanhangfiets! We vallen net niet om…

Nee, dan ons wekelijks bezoek aan het ziekenhuis, ditmaal weer dagopname LUMC! Onze auto met airco wordt enorm gewaardeerd. Oma ging mee omdat paps thuis moest blijven voor de installatie van onze nieuwe verwarmingsketel, hoe verzin je het in deze hitte! De drie dames in de auto hadden geen last van de warmte. Op de afdeling deed de airco het ook perfect. Ook leuk om de zusters weer te zien. Lieke werd om 11.00 uur naar de OK gebracht voor de beenmergpunctie. Het onder narcose gaan had wat voeten in aarde omdat het slaapmedicijn niet door het aansluitpunt stroomde. Met wat gepruts lukte het uiteindelijk wel maar bij Lieke was de spanning, die er niet was, nu toch wat opgelopen. Moeder werd gedirigeerd in het wachtkamertje alwaar nog steeds dezelfde aflevering van de Quest lag….Het duurde lang voordat ik werd opgehaald. Uiteindelijk werd ik geroepen om weer op de OK te komen waar Lieke nog steeds onder zeil lag. Besloten werd haar bij te laten komen op de afdeling omdat er op de uitslaapzaal teveel mensen lagen bij te komen. Tijdens het vervoer naar de afdeling werd Lieke huilend wakker. Dit had ik nog nooit zo meegemaakt, ze komt altijd heel rustig en helder bij maar nu was ze verward en huilde ze. De zaalarts kwam even later melden dat er tweemaal geprikt was. De eerste maal stuitte ze op broos bot zodat er een ander plekje geprikt moest worden. Zo duurde de beenmergpunctie langer en kreeg Lieke extra narcose. Op haar kamertje kwam Lieke een beetje tot rust en bedacht zich dat ze honger had en patat wilde. De bestelling kon helaas niet geleverd worden en na een heftige huilbui en de belofte thuis patat voor haar te gaan bakken nam Lieke genoegen met een ‘standaard’ lunch van 4 boterhammen. Ze heeft ze allevier gesmeerd en belegd en een paar hapjes gegeten. Àls ze wat wil eten dan zijn haar ogen altijd groter dan haar maag.

Dr. Bredius kwam even bij Lieke kijken en besloot de prednison te stoppen. Hoera, een grote stap voorwaarts wat ons betreft, het opgeblazen koppie is al bijna weer weg. Het zou mooi zijn als ook de ciclosporine verder afgebouwd kan worden. Door dit medicijn, die de omgekeerde afstoting (GVH) onder controle houdt, heeft Lieke ‘last’ van overbeharing. Haar benen, rug, armen, nek en gezicht (bovenlip, wenkbrauwen) zijn bedekt met donsharen. Deze zijn ook nog eens heel donker zodat het nog meer opvalt. Ach het zijn maar uiterlijkheden maar soms is het toch wel wat vervelend. Dit medicijn kan ook een ongunstig effect hebben op de organen en dat is natuurlijk veel zorgwekkender. Maar zoals wij inmiddels weten is dat al deze medicijnen toch nodig zijn in het genezingsproces en dat je maar moet hopen op zo min mogelijk nare bijwerkingen. Met de mededeling dat de uitslagen van de BMP en het chimerisme zeer waarschijnlijk pas over anderhalve week bekend zullen zijn vertrok dr. Bredius en kreeg Lieke haar immunoglobulines. We konden rond 16.00 uur weer vertrekken en kregen een klap in ons gezicht toen we de draaideur door naar buiten kwamen. Gauw, gauw in de auto, verademing! Toch nog een file bij Staphorst. Lieke sliep maar werd uiteindelijk toch wakker van het stilstaan. Begon weer over de patat en eenmaal thuis ging de frituur dus aan. Drie patatjes heeft ze gehad, de buik weer vol.

De conditie van Lieke is nog steeds wisselend. De opgaande lijn is er echter wel! De nachten zijn wat onrustig, Lieke wordt soms angstig wakker, kan dan niet goed aangeven wat haar bang maakt. Ze wordt pas rustig als ze bij ons in bed ligt. Ook heeft ze overdag wel eens last van “verlatingsangst” want daar lijkt het op. Gelukkig heeft Muis dan ook een kalmerende invloed want om op de meest gekke momenten tv te kijken daar heeft Muis zeker geen moeite mee.

Verder heeft ze enorm genoten van het bezoek van Thijs, Silke, Opa, Oma, Wim, Marlies, Nynke en Anne. Gezellig met elkaar gegeten. Maar de dag erna was ze er nog  moe van en naar eigen zeggen zelfs misselijk.

Theo, Femke en Marit gaan vanaf aanstaande dinsdag op fietsvakantie. Ongeveer 8 dagen dus voor een volgende nieuwsbrief zal er even wat meer tijd over heen gaan. De uitslagen van BMP en chimerisme, zodra binnen,  worden in het gastenboek bekend gemaakt. Lieke en ik zullen het fort bewaken en daar hebben we wel zin in! Kijk ook maar eens even naar de nieuwe foto’s!

Home