Vandaag is het precies 100 nachtjes geleden dat we met Lieke hier in Leiden zijn gekomen. We hadden het getal 100 (=véél) genoemd om aan te geven dat deze opname heel erg lang zou gaan duren. Het aftellen van 100 naar 0 hebben we gelukkig nooit gedaan, dat zou een verwachting scheppen die misschien niet waar gemaakt kon worden, met bijbehorende teleurstelling. Wat we eigenlijk zelf ook niet verwacht hadden was dat we die 100 nachtjes zouden gaan overtreffen. Maar vandaag kunnen we berichten dat er licht gloort aan het eind van de tunnel. Gisteren is het recontamineren begonnen!

Afgelopen week stond in het teken van een goed groeiende bloedfabriek, met bijbehorende ongemakken. Veel buikpijn, misselijk, spugen, een forse uitslag op alle plekken van het lichaam met ondraaglijke jeuk, koortspiekjes en hoge bloeddruk. De jeuk en het vele spugen was voor Lieke erg vervelend. De sonde lag er om de klipklap uit. Het record sonde inbrengen ligt op 4 keer per dag. Gelukkig is het inbrengen niet zo heel erg moeilijk bij Lieke wat niet wegneemt dat het een vervelende handeling blijft. Op het laatst besloot de verpleegkundige een dikkere sonde in te brengen (formaat tuinslang) met de ijdele hoop dat die zou blijven zitten met een volgende spuugbui. Helaas ook deze keer lag hij er weer uit, zij het de volgende dag pas. Ook de huiduitslag was hevig en men besloot prednison te gaan geven zodat de GVH wat werd ingedamd. Ze reageert gelukkig redelijk goed op de medicatie, al is er direct weer een vochtprobleem. Maar daar is weer de plasmedicatie die ervoor zorgt dat Lieke haar vocht ook weer kwijtraakt. Dit is dus wat we eerder bedoelden met het “betere dokteren”. Het is allemaal met medicijnen te regelen maar je wordt niet goed van de hoeveelheid aan medicatie.

We vertelden aan Lieke dat de ongemakken die ze heeft bij het aangroeien van de cellen erbij horen, en dat de dokter dat heeft gezegd. Ze was erg opgelucht dat te horen: “Hoort daar het spugen ook bij?”  En dat was op dat moment voldoende om haar gerust te stellen en het te accepteren.

Toch merken we dat Lieke zich momenteel ook mentaal niet lekker voelt. Moeheid speelt een grote rol, maar ook de lange tijd die Lieke al achter wand zit begint een rol te spelen. (En trouwens ook voor ons, de laatste loodjes wegen als vanouds het zwaarst) Afgelopen maandag kwam het nieuws over de recontaminatie, het herstellen van de darmflora met biogarde en geprepareerde muizenkeutels (echt waar, maar we zijn gewaarschuwd dit niet zo naar Lieke toe te noemen want dan komt er misschien een weigering). Dit nieuws kwam precies op het juiste moment. We konden haar vertellen dat maandag 1 mei de wand open mag! DE WAND OPEN!!!!

Een stuk vrijheid terug, de kamer zo af en toe uit mogen, met haar zussen kunnen spelen, weer kunnen knuffelen zonder bananenschil, mondkapje en handschoenen. Met de pedmed Linda is er een “afknipkalender” gemaakt zodat Lieke elke dag ziet dat ze dichterbij het moment komt dat de wand open gaat.

Over naar huis gaan spreken we nog niet. Het ligt er aan hoe de recontaminatie verloopt en hoe het gaat met de GVH. Verder is het plan dat Lieke haar Hickman katheter eruit wordt gehaald, een beenmergpunctie en het chimerisme-onderzoek. Dit alles voor het naar huis gaan. De VAP (of PAC zo u wilt) zal weer dienst gaan doen voor bloedafnames en zonodig medicatie. Het functioneert nog goed en daar zijn we heel blij mee omdat de Hickman toch erg kwetsbaar is.

Femke en Marit zullen de meivakantie in Leiden doorbrengen. Femke is 30 april natuurlijk jarig en dat zullen we in Leiden vieren. Een andere verjaardag dan anders maar Femke heeft er wel zin in. En op het moment dat de wand open gaat zijn we allemaal bij Lieke, misschien zelfs met z’n vijfen naar huis in de meivakantie? We zullen het moeten afwachten. Maar dat het einde van deze opname dichterbij is gekomen is één ding waarvan wij zeker zijn.

Nog even leuk om te vertellen is dat er hoog bezoek kwam afgelopen maandag: Willem Alexander en Maxima. Al een paar dagen was het opvallend hoe druk er geboend werd in het ziekenhuis. De glimmende vloer hield echter op bij de boxen. Conclusie: ze zouden niet bij Lieke langs/op de box komen. Middels een story liet ik een foto zien van het koninklijk paar, Lieke was niet echt onder de indruk. Ze had iets verwacht op een wit paard waarschijnlijk. Nou ja, wij vonden het wel grappig om het bezoek gade te slaan en zo kwam het dat we tussen een kluit persfotografen de aankomst van het paar stonden af te wachten. En terwijl er een golf van opwinding door het ziekenhuis ging deed ons eigen prinsesje haar schoonheidsslaapje. Wat is tenslotte nu belangrijk?

 Lieke's Website