DE BLOEDFABRIEK GROEIT!

Het is eindelijk zover…. Op dag 10, Goede Vrijdag, kregen we te horen dat er 0,2 leuco’s in het bloed van Lieke waren gevonden. De dag ervoor was het al gezien (0,1), maar dat hebben ze voor de zekerheid nog maar niet gezegd. De aangroei zette nu door en dus vonden wij goede vrijdag erg zwak uitgedrukt. Het is voor ons een SUPER-MEGA-KANJER-TE GEKKE-GOEDE-VRIJDAG geworden. Een stap in de goede richting, het geeft ons een stuk vertrouwen terug die wij ergens onderweg toch wel een beetje verloren waren. Tranen, ditmaal van geluk en opluchting. Een GROTE stap is gezet!

Lieke was ook erg in goede doen. Veel uit bed, vrolijk en zeer uitgeslapen. Er werden zelfs strafpunten bijgehouden voor papa, mama en de zusters. Elke fout die we maken wordt beboet. Kleine vergrijpen met een halve punt (niet aangebeld met de prinsessenbel), grote vergrijpen met hele punten (vergeten de wind aan te zetten). We moeten op onze tellen passen, en het houdt ons ook scherp in de euforie die we voelen!

De artsen zijn tevreden hoe het gaat. De aangroei ging van 0,1 naar 0,2 naar 0,6 naar 0,9. Vandaag kijken ze weer naar de vorderingen.

Paaszondag kreeg Lieke toch wel wat reactie’s op de aangroei van cellen. Een schommelende lichaamstemperatuur en (jeukende) huiduitslag. Ook zijn haar handpalmen bij vlagen erg rood. Dit effect noemen ze “graft versus leukemia”. Een effect wat men graag ziet: De donorcellen werken zo de eventuele laatste resten leukemie op. Nu is het echter wel oppassen dat dit niet doorschiet in het ongunstige “graft versus host”(GvH). Eerder al uitgelegd dat dan de donorcellen zich keren tegen de organen van de ontvanger. De leverfunctie en de darmen worden daarom nauwlettend in de gaten gehouden. De GvH kan nog lange tijd opspelen, ook wanneer Lieke al thuis is. Ook al eerder geschreven dat het nog lange tijd erg spannend blijft hoe het een en ander zal verlopen maar dat de bloedfabriek aan het groeien is, is een heel belangrijke stap! Het werd wel tijd na ruim tweeënhalve maand nul komma nul afweer.

Hoe de komende tijd eruit gaat zien is afhankelijk van hoe het met Lieke gaat. Ze stoppen de verschillende antibiotica wanneer de leuco’s voldoende zijn aangegroeid. Dan moet er gekeken worden hoe het met de gordelroos en het adanovirus gaat. Wanneer dit nog niet onder controle is dan is dat ook een reden om Lieke in het ziekenhuis te houden.

Ook het recontamineren gaat beginnen wanneer de situatie dit toestaat. Wij wachten dus wederom af en hopen dat het vanaf nu elke keer een stapje omhoog gaat, in een tijdsbestek die Lieke daar voor nodig heeft.

Pasen in het RMD-huis. Eieren geverft, gegeten, verstopt en weer gevonden. Gelukkig voor Femke en Marit kon Elma (zusje van Agim) dit nog net meedoen. Terwijl haar ouders zich suf zochten naar een verdwenen slof, renden de meiden in de tuin rond op zoek naar de eieren. Elma mocht haar grote broer op deze zondag meenemen naar huis, zo ontzettend fijn dat ze zover met Agim zijn gekomen. Ook zij hebben genoeg tegenslagen gehad en dan nu naar huis!

Sinds deze paaszondag is het een stuk stiller in huis geworden. Alle gezinnen die in de afgelopen maanden hier waren voor een BMT zijn vertrokken. Wij redden het hier best maar het is toch wel een beetje wennen zonder al die bekende gezichten.