Nieuwsbrief 12 april 2006, DAG 8

Wat moeten we nu zeggen nu de tweede transplantatie achter de rug is? Opluchting dat het gelukt is om de stamcellen van mama aan Lieke te geven? Ja, die opluchting is er zeker! Maar er is zoveel meer dan alleen opluchting. We hebben ook angst voor wat er gaat komen. Deze nieuwsbrief wordt geboren op de dag na de transplantatie, DAG 1. We hebben een heftige week achter de rug. De donorkeuring bracht aan het licht dat mijn Hb erg laag was. Er kon geen verklaring voor worden gevonden zodat er donderdagmiddag alsnog een beenmergpunctie onder plaatselijke verdoving is uitgevoerd. Er moest worden uitgesloten dat ik zelf geen ernstige ziekte zou hebben. In dat geval zou het geven van de stamcellen namelijk niet door kunnen gaan. Een onbeschrijvelijke spanning volgde tot de volgende middag 15.00 uur. Normaal gesproken vertrouw ik op mijn lichaam maar zat erg in de piepzak omdat er zoveel vanaf hangt voor de transplantatie en we helaas ervaren hebben dat in een ogenschijnlijk gezond lichaam toch zoveel fout kan zijn. Gelukkig was de uitslag goed en konden de voorbereidingen bij Lieke en mij gewoon doorgaan. Terwijl ik dagelijks werd geïnjecteerd met neupogen om de aanmaak van stamcellen te stimuleren, kreeg Lieke een lichte chemokuur om de laatste celletjes in het beenmerg plat te leggen. Maandag werden de stamcellen geoogst, een goede opbrengst zodat een tweede oogst de volgende dag niet hoefde. Dinsdag 3 april, om 11.30 uur, kwam het zakje stamcellen aan de infuuspaal te hangen en liep het in 3,5 uur in. In het zakje zat campath, een middel dat de witte bloedcellen van de donor vernietigd zodat die cellen zich niet tegen de ontvanger kunnen keren. De bijwerkingen van die campath, het grote transplantaat (380 ml) én de medicatie ter voorkoming van afstoting zijn behoorlijk heftig. Lieke kreeg na ongeveer één uur een heftige benauwdheidsreactie met flinke huiduitslag. De noodmedicatie die werd toegediend had na verloop van tijd effect maar ze had het heel zwaar. Diezelfde reactie kreeg ze begin van de avond weer. De kinderarts besloot een longfoto te maken en te laten vernevelen met ventolin. Ook was haar bloeddruk te laag en haar hartfrequentie erg hoog. Na toediening van extra vocht ging het uiteindelijk wat beter. Lieke heeft het fantastisch gedaan maar had ook momenten van niet meer kunnen. Hoe hopeloos machteloos sta je dan toe te kijken als ze zegt: “Hoelang moet ik dat bloed nog krijgen, ik kán niet meer!” Gelukkig stond ze de zuurstof toe, zeker nadat ze voelde dat het een stuk comfortabeler werd. Een zo totaal andere transplantatie in vergelijking met die van 8 februari! Zeker ook in ons gevoel. Weer ervaren wij dat een tweede keer nog heftiger is dan de eerste keer. We hebben door de weken heen natuurlijk genoeg om ons heen gehoord en gezien wat je “wijzer” heeft gemaakt. Of zoals Theo onder woorden bracht: “Hoop blijven we houden, maar het vertrouwen is behoorlijk aangetast.” Het is een erg moeilijke en spannende weg die moet worden afgelegd en niemand kan ons vertellen welke kant het op gaat.

Lieke was op de eerste dag nog steeds niet stabiel. Vocht, wat eerst toegediend werd, moest nu weer worden kwijt geraakt omdat dit een zeer hoge bloeddruk veroorzaakte en een te lage hartfrequentie. Plasmedicatie werd toegediend. Deze dag zou ik naar Assen maar dat zag ik helemaal niet zitten. En terwijl ik bij de liften zat te wachten op Theo om een boterham te gaan eten ging “de kraan” open. De teamleidster van de afdeling liep langs en vroeg hoe het ging, dat was voldoende om in tranen uit te barsten. Ook de arts kwam er even bij zitten en lichtte nog een aantal zaken toe, dat gaf wat lucht. Ze kon niet zeggen hoelang Lieke nodig zou hebben om weer wat stabiel te worden. Op dat moment besloten we Femke en Marit naar Leiden te laten komen. Het voelt goed om dan bij elkaar te zijn, en er ook voor Femke en Marit te kunnen zijn. Met elkaar gaan we door deze spannende tijd heen, we vinden troost en afleiding bij elkaar. Ans en Gerald zijn direct in de auto gestapt en hebben de meiden gebracht. Ik ben naar het RMD-huis gegaan om even tot mezelf te komen (o.a. door te bellen met Oma en Marlies en door deze nieuwsbrief te schrijven).

We zijn inmiddels een dag verder (DAG 2) en Lieke lijkt zich te stabiliseren. Ze is wel ontzettend moe maar er is natuurlijk van alles gaande in dat lichaampje! We halen weer wat geruster adem. De bloeddruk is nog steeds hoog maar ten opzichte van eerder toch aan het dalen.

Vandaag hoorden we het vreselijke bericht over Sercan die in december 2005 ook een transplantatie onderging en alweer succesvol vertrokken was toen wij in Leiden begonnen. Hij komt ook vanuit het UMCG. De leukemie bleek terug te zijn gekomen en er zijn geen behandelmogelijkheden meer voor hem. Sercan, wij weten dat je met ons mee-leest/leeft. Wij vinden het zo oneerlijk maar voor ons blijf je ons grote voorbeeld, gewoon om wie je bent! Een jongen met heel veel wijsheid en kracht! Voor ons ben je onverslaanbaar!

Het is gelukkig niet alleen maar kommer en kwel. Zoë, ook vanuit het UMCG doorgestuurd voor transplantatie, heeft afgelopen weekend samen met haar ouders het ziekenhuis verlaten. Bij haar is de transplantatie heel goed verlopen. Het is wel een beetje moeilijk om mensen te zien vertrekken die later zijn gekomen maar natuurlijk zijn wij heel erg blij voor hen! Het drukt ons wel met de neus op de feiten dat we al zolang hier zitten en geen idee voor hoelang nog! We zijn de “oudste” bewoners van het RMD-huis momenteel..

Ook Maarten en Nathalie, de ouders van Joyce, Mandy en Dave staan aan de vooravond van hun vertrek. Joyce heeft de transplantatie ook geweldig goed doorstaan. We gunnen het iedereen om zo te kunnen terugkijken op de transplantatie (inclusief onszelf), echter ieder heeft zo z’n moeilijke en spannende momenten in het proces en eenmaal naar huis zullen er nog genoeg hobbels moeten worden genomen. Wij wensen hun allen dan ook veel sterkte thuis met alle zorg die dan ineens 24 uur per dag op je eigen schouders rust. En dat zal om den donder niet meevallen!

In het weekend knapte Lieke steeds verder op. Zaterdagavond kreeg Lieke in plotseling last van “kolder in de kop”. Ze stapte haar bed uit en begon wat rond te scharrelen in haar kamertje met de mededeling dat ze nog lang niet moe was. Wat is dat genieten! Gek doen en keihard muziek draaien. Het gevolg was dat ik pas tegen 21.00 uur in het RMD-huis was waar Femke en Marit met smart zaten te wachten met de chips in de aanslag. Zondag was ook een top-dag en Lieke genoot van het bezoek van Wim en Marlies, Nynke en Anne. Ook de verpleging merkt op dat Lieke weer een beetje de Lieke wordt die ze was aan het begin van de opname. Zijn het de eerste tekenen van herstel en aangroei van de cellen? We zijn wat dat betreft een beetje gereserveerd. Zoals gezegd zien we om ons heen zoveel naars gebeuren. Beseffend dat we er nog niet zijn en er op langere termijn nog van alles kan gaan spelen, houden we maar een slag om de arm. Maar wat we nog niet verleerd zijn is het Grote Genieten van dagen zoals deze. Met Femke en Marit om ons heen, de lente die komt, en niet op de laatste plaats ons kleinste meisje die net als de lente zich niet op de kop laat zitten door mindere tijden!