Ja, goed gelezen, we beginnen weer met aftellen en optellen. Vandaag is het dag 6 vóór transplantatie, dus dag min 6.

Het zeer teleurstellende nieuws van transplantatie-poging nummer 1 heeft ons even flink aangepakt. De moe(deloos)heid sloeg even toe, maar er is geen tijd om dat lang toe te staan. Zoals al geschreven in de vorige nieuwsbrief hebben we de moed weer bijeengeraapt. Lieke is dat namelijk dubbel en dwars waard. Zij is degene die steeds weer laat zien dat er zoveel mogelijk is en dat we daarom alle reden hebben om moed te houden en door te gaan. Ze is ondanks het ontbreken van de cellen zo opgeknapt. Hoe kán zoiets zou je zeggen! Ook de artsen waren erg teleurgesteld over het resultaat van de transplantatie. Wat die maandag nog geen reden tot grote zorg was, leidde die woensdag wel tot grote zorg. In het beenmerg troffen ze slechts een enkele cel aan en een dag later kwam de uitslag van het chimerisme-onderzoek waaruit bleek dat deze enkele cellen van Lieke waren. Dus de hoop op toch nog een uitgroei van donorcellen was daarmee vervlogen. Het is wonderlijk hoe snel je schikt in het lot, je hebt namelijk geen keus. En al wordt de weg erg smal, je ziet direct de mogelijkheden en kansen die er nog zijn en grijpt die dan ook met beide handen aan. Een kwestie van balans zoeken en behouden. En blijven geloven in een goed resultaat! En Lieke laat op onnavolgbare wijze zien dat het kan! Ze voelt zich dusdanig dat naast de gezellige Lieke ook de boze en nukkige Lieke tevoorschijn komt. Ze heeft (goddank) de energie weer om emoties te tonen en aan ons de eer om de opvoeding direct weer ter hand te nemen. Het kijken naar “amoebe-teevee” (cartoon-network, jetix etc.), tv voor ééncelligen, is een puntje van strijd. Lieke heeft momenteel dan wel erg weinig cellen in haar beenmerg maar heeft gelukkig wel al haar hersencellen behouden. Eenmaal één van die zenders op de tv en Lieke lijkt in trance. En owee als we een limiet stellen… Gelukkig kunnen we uiteindelijk met Lieke goede afspraken maken en we zijn nu op twee vaste momenten gekomen waarop Lieke mag kijken naar amoebe-teevee. We moeten natuurlijk niet vergeten dat voor Lieke de tijd achter de wand, met al zijn beperkingen, nog voorlopig blijft bestaan.

Lieke heeft ook haar humor behouden. Nadat we haar meedeelden dat we even gingen praten met zuster Melanie (het wekelijkse mentorgesprek) lachte Lieke besmuikt: “Zeker over dat jullie zulke slechte ouders zijn!” Op zo’n moment kan ik ze wel opvreten, wat een boef is ze toch! Het is haar geluk geweest dat ze veilig achter de wand ligt, anders was ze even flink doorgekieteld!

De dag na de uitslag van de beenmergpunctie kwam dr. Anninga vertellen dat de tweede transplantatie zal gaan plaatsvinden met stamcellen van mij (Monique). Fijn dat er direct doorgegaan wordt met de voorbereiding op de volgende  transplantatie. Het belangrijkste is dat Lieke stabiel blijft voor wat betreft infecties. Nu is alles redelijk onder controle en is Lieke bijna klachtenvrij. Zelfs de buikpijn speelt geen rol meer en dus zijn de slijmvliezen in de darmen goed hersteld. Elke dag langer wachten is eigenlijk een dag teveel met alle risico’s op infectie. Dus we kunnen de tijd wel vooruit kíjken.

Om stamcellen te kunnen afstaan moest ik eerst gekeurd worden. Het vreemde is eigenlijk dat de uitslagen van de bloedtesten pas over 14 dagen bekend zijn. Dan is de transplantatie allang gedaan!

Vanaf donderdag zal ik een groeifactor (Neupogen, kreeg Lieke ook na haar twee flag-kuren) toegediend krijgen wat ervoor zorgt dat er veel stamcellen aangemaakt worden en in de bloedbaan terecht komen. Maandag 3 april zullen de stamcellen worden geoogst dmv een machine die de stamcellen uit mijn bloed zullen filteren (ferese). Het restant zal weer terug worden gegeven.

Dinsdag 4 april (DAG 0) zal de transplantatie plaatsvinden. We wachten hoopvol af en zullen vanaf dan weer gaan optellen naar de dag dat de wand open mag en we Lieke mee naar huis mogen nemen.

Hoe Lieke deze wending in de behandeling heeft opgevat zal altijd wel een beetje gissen blijven.

We hebben niet het idee dat ze moeite heeft om nog een lange tijd achter de wand te moeten blijven. Op de vraag “Wat denk je zelf, is je nieuwe bloedfabriek al goed gegroeid?” antwoordde ze: “Ik denk van wel, maar het is niet zo hé?” Natuurlijk is ze ook wel eens verdrietig of boos. Maar dat soort gevoelens mogen en moeten zelfs af en toe naar buiten komen. Ons dappere kuikentje doet het gewoon zo goed, we zijn en blijven trots op haar!