De lente is begonnen. Vanuit Leiden hebben we de tekenen al waargenomen. Luid zingende vogeltjes, hier en daar bloeiende bolletjes en knopjes aan de takken, soms zelfs bloesem! Het leek afgelopen zaterdag dat ook Lieke was ontwaakt uit een diepe winterslaap. Er kwam zomaar geluid uit haar mond. Ze zei wat, helemaal uit zichzelf! Ze lachte om kleine grapjes en gaf weer aan wat ze graag wilde doen. Het is niet te beschrijven wat het ons doet om haar weer een beetje te zien praten en lachen. Het vertrouwen wat hier en daar wat deukjes had opgelopen herstelde direct voor een deel. Het geeft een heel positief gevoel en terecht of niet, dat gevoel is er dan gewoon. Het werd mede daardoor weer eens een ontspannen weekend. We vielen met onze neuzen in de boter toen bleek dat er groot feest was in het ziekenhuis: 100 jaar kindergeneeskunde. Iedereen was hiervan op de hoogte, behalve de familie Bakker. Wekenlang slingerden er uitnodigingen op de balie maar niet gezien door de familie Bakker. Femke en Marit gingen het feestgedruis in en kwamen zo af en toe op de box van Lieke om verslag te doen. Lieke werd vereerd met bezoekjes van enkele BN-ners. Niet dat zij ze kent hoor maar ze vond die aanloop best wel gezellig. En je zit natuurlijk veilig achter de wand en dan lekker kijken hoe Rafaëlla zich in allerlei bochten wringt met een cameraploeg. Idols zegt Lieke niks, maar Femke en Marit destemeer. De afgelopen maanden hebben we trouw gekeken op zaterdagavond met heel veel chips (sponsered by family de Korte!) en cola. En nu zomaar het winnende idool in de kamer van Lieke! Fantastisch.

Ook de zondag was weer een TOP-dag. ’s Middags kwam Julie en haar mama en baby-broertje op visite. Kinderbezoek op het juiste moment, daar kan niks tegenop. Genoten van het bezoekje, en snoepkraaltjesrijgend keek Lieke met een intens tevreden koppie haar kamertje rond. Het ziet er ook gezellig uit met al die kaartjes, het visjesaquarium en die prachtige prinsessenlamp van alle kinderen van de Theo Thijsssenschool. (Een schot in de roos, Amela! Mama heeft jouw advies goed opgevolgd gelukkig!) En nu we dan toch bezig zijn willen we iedereen bedanken voor die niet aflatende stroom van post. Lieke kan er nu ook weer van genieten. En wij moeten steeds creatiever worden in het vinden van plekjes om de kaartjes op te hangen. Maar blijf ze maar sturen, desnoods plakken we de kaarten tegen het plafond!

Door het geweldige weekend hadden we toch een beetje hoop op goede bloeduitslagen. Helaas ook maandag geen ontwikkelingen waargenomen. De artsen hadden ons verteld dat ze deze maandag een beenmergpunctie wilden gaan uitvoeren, maar een half uur voor aanvang bleek er een misverstand met de OK, Lieke stond daar een dag later gepland. Wel hebben we gesproken met de artsen. Het doel van de beenmergpunctie is om te kijken wat daar gaande is en hopelijk wat zekerheid te vinden voor wat betreft de aangroei van de cellen. Maar ook dit keer werden we weer gewezen op het feit dat het ook heel goed kan zijn dat er nog geen cellen aangetroffen worden. De conclusie is dan nog niet dat de transplantatie mislukt is. Het beleid is dan nog steeds afwachtend. Het bestrijden en onder controle houden van de infecties heeft een belangrijke rol in deze fase. Lieke heeft nu ook het virus wat de ziekte van pfeiffer veroorzaakt. Het was in lichte mate aanwezig maar zal ook behandeld moeten worden wanneer dit erger wordt. Pfff, infectie nummer 5. En dat terwijl de gordelroos nog steeds niet helemaal onder controle is.

De beenmergpunctie is prima verlopen. Lieke vond het eigenlijk wel even leuk. Ze ging diep weggestopt onder de dekens haar kamertje af. Een verzetje…

Voor ons was het wachten op de uitslag, die verwachtten we in de loop van de woensdag.  En alles wat er kwam, geen uitslag. Tegen 15.00 uur hadden de artsen de grote visite afgerond waarbij de uitslag niet meegenomen was, simpelweg omdat die er nog niet was. De spanning begon enorm op te lopen bij ons, zeker nadat de verpleging om 16.30 uur meedeelde dat Dr. Anninga, de oncoloog, een gesprek met ons zou voeren over de uitslag en pas tegen half zes beschikbaar zou zijn. Dan voel je al nattigheid, en vliegen je gedachten alle kanten op. Het is bijna niet te dragen.

We hebben inderdaad een enorme domper te verwerken gekregen. In het beenmerg zijn nagenoeg geen cellen aangetroffen. Het kan betekenen dat het transplantaat niet aangeslagen is, of afgestoten is. Door het uitvoeren van een onderzoek zullen we begin volgende week te horen krijgen of de enkele celletjes van Lieke zijn of toch van de donor. In het laatste geval zal men het nog even de tijd geven tot een eventuele uitgroei. De kans daarop acht men niet groot en dus moeten we ernstig rekening houden met een hertransplantatie. Het bekijken van de donormogelijkheden wordt in ieder geval direct gestart. Weer navelstrengbloed? Stamcellen van papa of mama? Er wordt gekeken wat de beste optie is.

Wat betekent dit allemaal voor Lieke, voor ons als gezin? In ieder geval zullen we nog lang onderweg zijn. En al is de moed nu een beetje boel in onze schoenen gezakt, we willen weer thuis komen met z’n vijven. Morgen rapen we de moed weer bij elkaar en zullen we verder gaan.