Even een korte update van ons uit Leiden.

Het wordt zo onderhand enorm zwaar. Maandag tijdens het artsengesprek was er weer geen nieuws waar we al zo lang op zitten te wachten en te hopen. Er is nog steeds geen verdere ontwikkeling geconstateerd wat betreft de leuco’s. Wij worden er zo langzamerhand erg nerveus van. Zou het niet aangeslagen zijn? Die angst komt nu naar boven en we moeten alle zeilen bijzetten om niet in paniek te raken. De artsen echter vinden het nog geen reden tot paniek. Lieke is getransplanteerd met navelstrengbloed en dat heeft veel langer tijd nodig om te nestelen en uit te groeien. Bovendien heeft Lieke twee bacteriële infecties doorgemaakt en twee virale infecties gekregen (Gordelroos en sinds afgelopen vrijdag het adanovirus). Die infecties hebben ook een dempende werking op de aangroei. Het is allemaal nog te verklaren en we proberen ook om rustig te blijven en af te wachten. Uiterlijk slagen we er redelijk goed in maar van binnen schreeuwt het: WE ZITTEN GVD OP DAG 34, WE WILLEN LEUCO’S ZIEN!!!! Deze week nemen de artsen nog een afwachtende houding aan. Volgende week zal er bij geen verandering een beenmergpunctie worden gedaan zodat ze beter kunnen kijken wat er nu in het beenmerg gaande is.

Naar Lieke toe is positief blijven erg belangrijk. Ze lijkt zelf geen last te hebben van de lange tijd die ze al achter de rug heeft in het ziekenhuis en waarschijnlijk ook nog zal moeten gaan. Voor haar zijn de dagelijkse gang van wassen, bed verschonen, juf en pedmed Linda voldoende invulling van de dag. Daar tussendoor zijn papa en mama er en is de fut er snel weer uit. Kleine verbeteringen in wat ze aankan zijn waarneembaar maar soms zo minimaal dat ik er weer aan ga twijfelen of die verbeterinkjes er echt wel waren wanneer ik met een kop koffie op de bank zit in het RMD-huis. In alles wat ze doet en laat zien willen we de oude Lieke vinden, maar zover is het nog lang niet. Moeilijk, moeilijk…

Afgelopen weekend is er een meisje van 6 op de flow overleden. Ze was net getransplanteerd en kreeg een hartstilstand. Op het moment zitten we met 6 andere BMT-gezinnen in het RMD-huis. Het grijpt iedereen erg aan, zeker ook de flow-ouders die er zo dichtbij zijn geweest. Wij kenden de ouders en het meisje niet persoonlijk maar de angst die bij ieder gezin aanwezig is tijdens de behandeling is voor hun waarheid geworden. Afschuwelijk en zo verschrikkelijk verdrietig.