Maandag 27 februari, dag 19, kregen we het geweldige nieuws dat er “voorlopercelletjes” in het bloed van Lieke waren geconstateerd. De eerste leuco’s! Hoewel nog heel gering in aantal (0,1) was dit toch reden tot optimisme/blijheid/enthousiasme. Er is wat gaande! Lieke knapte die dagen ervoor ook wel wat op, al was dat met heel kleine stapjes. De antibiotica werd vervolgens gestopt, de morfine afgebouwd en de voeding via infuus kon stopgezet worden, sondevoeding werd opgebouwd. Wauw! Wat een verbeteringen!

Iedereen was opgetogen. De arts zei in het wekelijks artsengesprek dat ze heel tevreden waren en dat wanneer er geen complicaties meer zouden optreden dat ze op niet al te lange termijn, bij voldoende uitgroei van de leuco’s, konden gaan recontamineren. De natuurlijke darmflora wordt dan weer toegelaten. Ze sprak zelfs even over de termijn van twee weken en dan naar huis! Gek is dat maar dan denk je toch even “niet te snel toch?”. Lieke had net een zeer heftige anderhalve week achter de rug en was nog lang niet de oude Lieke. Inmiddels is ons wel duidelijk dat de “oude” Lieke misschien pas thuis na verloop van tijd weer tevoorschijn komt…

Ook kan er pas over een aantal weken bepaald worden via een speciaal bloedonderzoek (chimerisme) of de cellen afkomstig zijn van de donor (gunstig) of van Lieke zelf (ongunstig). Al met al zit aan elke positieve stap altijd nog een keerzijde. Het verhaal van de Graft versus Host ziekte (GvH) kan nu ook een rol gaan spelen. Het kan zijn dat de donorcellen zich gaan keren tegen Lieke. Lieke krijgt allerlei medicatie om afstoting te voorkomen van de donorcellen, prednison en cyclosporine. Maar met de GvH keren de donorcellen zich tegen de ontvanger. De artsen willen wel enigszins een GvH-reactie zien want dat kan de laatste sporen van leukemiecellen opruimen. Het mag echter niet doorslaan want dan kunnen er op allerlei gebied problemen ontstaan (leverschade, nierschade etc). Het is nu een kwestie van het “betere dokteren”, elke dag beleid bepalen; beetje meer van dit, beetje minder van dat medicijn, niet teveel maar zeker ook niet te weinig. De verpleging is alert op de signalen, wij als papa en mama mogelijk nog alerter. Het is een heel medisch verhaal waarvan wij als leek niet alles kunnen doorgronden. Wij hebben al een hele tijd geleden besloten dat we dat ook niet moeten willen. De informatie die we krijgen is helder en duidelijk. We weten waar we op moeten letten en voor de rest laten we het dokteren over aan de artsen.

Lieke heeft het nieuws van de nieuwe bloedfabriek ook aangehoord. Ze reageerde eerst niet maar toen we vertelden dat Muis ook zo blij was met de eerste steentjes van de bloedfabriek toen omhelsde ze Muis heel intens en zagen we ook bij haar een duidelijke ontroering. Zo’n dag geeft iedereen vleugels.

Helaas kwamen we de volgende dag onmiddellijk weer met de beide benen op de grond. Lieke ontwikkelde in de loop van de dag weer een torenhoge koorts en was duidelijk weer terug bij af, Hoge koorts, buikpijn, misselijk en hoofdpijnen. Ziek, ziek en nog eens ziek. De antibiotica is direct weer gestart, kweken genomen. Speelt dezelfde infectie weer op, is er een andere infectie aan de gang? Het kan ons eigenlijk niet veel schelen als die koorts maar weer gaat zakken. Ik sprak met een aantal mensen over die koorts. Een zei: “Wij als ouders zien koorts als iets wat direct weg moet. Op deze afdeling schrikken ze er niet zo snel van, het hoort er gewoon bij.” Een ander zei: “Wanneer een kind koorts heeft is dat het teken dat het lichaam het nog doet.” Uit beide uitspraken haal je dan toch weer even kracht.

Zo langzamerhand verdween de koorts weer maar Lieke is zo intens moe van alles. Haar gezichtsuitdrukking staat vlak. Het optillen van een arm of een been is eigenlijk al te vermoeiend. Rechtop zitten veroorzaakt duizeligheid en is dus ook erg moeilijk. Tot overmaat van ramp ontdekten we zondagavond uitslag op haar rug met blaasjes. Het leek verdacht veel op een herpesinfectie(gordelroos). Weer kweekje genomen en alvast gestart met zovirax via infuus. Het is waarschijnlijk een reactivatie van het virus wat onder andere waterpokken veroorzaakt. Het kan opvlammen in de periode na de transplantatie wanneer er geen (voldoende) afweer is. De dag erna besloten de artsen een lumbaalpunctie te doen omdat ze bang waren dat het virus in het hersenvocht zou zitten. Dit zou dan een verklaring kunnen zijn voor de hoofdpijnen. Ondertussen ging de temperatuur van Lieke die avond ook weer omhoog. Het bleef steken op 38,5 maar het werkt op deze manier natuurlijk allemaal niet mee. Gelukkig konden ze niets zien onder de microscoop, nu staat het nog op kweek. In het artsengesprek vroegen we naar de invloed van al deze infecties op de aangroei van de cellen in het beenmerg. Die aangroei werd niet waargenomen afgelopen week en dat baart ons zorgen. Het werkt niet gunstig op de aangroei, zoveel is zeker. Toch geven de artsen aan dat het zeker geen ongebruikelijk beeld is na een transplantatie met navelstrengbloed. Er wordt neupogen toegediend om de celletjes een goeie zet te geven en voor de rest is het geduld hebben, HEEL VEEL GEDULD. (En hopen dat verdere infecties haar bespaard blijven) Op dit moment is geduld hebben het moeilijkst van alles. Temeer omdat bij ons de vermoeidheid ook een rol speelt. Het vreet energie om te moeten aanzien dat het zwaar is voor Lieke. Voor Femke en Marit is het ook moeilijk en hoe we het ook proberen op te vangen, ze komen nu onze aandacht toch tekort. Gelukkig zijn Opa en Oma en Marlies er maar ja, papa en mama zijn er dan niet. We doen allemaal ons best maar nu zitten we toch in een moeilijke periode.

Tot slot nog even een volzin van Lieke, na een lange periode radiostilte, die we jullie niet willen onthouden. Een van de infuuspompen van Lieke begint met piepen en een zuster komt binnen. Nadat ze de pomp weer heeft geactiveerd en de kamer uitgaat zegt Lieke: “Dat was een collega van de zuster die vanmorgen voor mij zorgde, maar dat weet ik niet zeker.” Ik kan niet uitleggen hoe blij je bent om zo’n zin te horen. Maar ook het lachje van gisteren dat tevoorschijn kwam omdat Gerard er weer een heel waterballet van maakte bij het schoonmaken van de wand. Het zijn toch weer die kleine dingen die voor ons grote lichtpunten zijn waar we ons aan vasthouden.