Het is ruim twee weken geleden dat het zakje stamcellen (25 ml. !!!) aan Lieke werd gegeven. Hier was het allemaal om te doen, zou dit minizakje voldoende zijn om Lieke te genezen? Het is en blijft wonderlijk, zo simpel en hopelijk doeltreffend dit kleine zakje zal zijn. Wat vanaf donderdag 16 februari in ieder geval wel doeltreffend bleek was de gegeven chemo en de lichaamsbestraling. Simpel was het echter niet, al leek dat tot die donderdag wel zo. Lieke was al wel wat sneller vermoeid maar had nog geen last van de bekende verschijnselen. Maar ’s middags was het in een keer raak. Van het een op het andere moment sloeg de koorts en de vermoeidheid toe, genadeloos. Op dat moment beseffen we ons weer heel goed wat voor zware behandeling ons kuikentje moet doorstaan. ’s Avonds is er gestart met de antibiotica. En terwijl er in Assen een grote verrassing voor Marit gaande was, werd in Leiden Lieke zieker en zieker. Het was dan ook erg moeilijk om te zien dat bij terugkomst uit Assen op vrijdagavond we een hele zieke Lieke troffen.

De koorts was boven de 40 graden, en op zaterdag beleefden we een dieptepunt. Lieke was niet meer aanspreekbaar, kreunde, draaide met haar ogen en was zeer onrustig. Femke en Marit waren er even bij en voelden zich, net als wij, erg verdrietig en machteloos. Het is zo ontzettend verschrikkelijk rot om je kleine zusje te zien lijden en je kunt he-le-maal niks, zelfs niet even haar handje vasthouden. Bij Femke kwamen er direct heftige emoties los, Marit sloeg op de vlucht naar de daktuin. Het is goed dat ze deze week bij ons waren. We hebben met elkaar kunnen huilen maar er ook over kunnen praten. Natuurlijk willen wij het liefst dat zulke angstige momenten hun bespaard blijven maar voelen juist dan ook heel duidelijk dat we er voor elkaar  kunnen zijn.

Lieke heeft zaterdag waarschijnlijk last gehad van een ontzettende hevige, gekmakende hoofdpijn en buikpijn. Het aangeven van pijn was niet meer mogelijk. Er werd nog getwijfeld of dit beeld hoorde bij de hoge koorts of dat er sprake was van pijn. De pijnmedicatie was al verhoogd met paracetamol en tramal. ’s Avonds zijn ze gestart met morfine en dat bracht uiteindelijk verlichting. De dag daarop is de dosis morfine opgehoogd, daarna sliep Lieke zonder te kreunen en was af en toe wakker en aanspreekbaar.

Lieke sliep bijna constant. Het wakker worden ging gepaard met desoriëntatie in tijd, paniek, pijn, boosheid en stress. Ze verontschuldigde zichzelf soms “Sorry dat ik net zo gemeen deed” of “Het spijt me van daarnet”. Het geeft aan dat ze zich niet happy voelde. Maar de andere kant was er ook. Ze bedankte de zuster soms na een handeling die ze eerst niet wilde maar wat dan toch meeviel: “Dank je wel voor het schone bed”.

Dinsdagavond kreeg Lieke weer koorts. Dit zette door naar de woensdag. Toch was Lieke in de spaarzame wakkere momenten weer wat rustiger dan de dag ervoor. Woensdagmiddag mochten Femke en Marit beiden het boek “de mooiste staart van de wereld” voorlezen aan haar. Het deed hen alledrie goed. Leontien had ook nog even tijd voor Femke en Marit. Ieder apart even kunnen praten over wat ze beleefd, gezien en gevoeld hebben, uitleg krijgen over medische zaken en ondertussen wat knutselen. We hebben hier allemaal wat aan! Donderdag hebben de artsen besloten een CT-scan en een buikecho te laten maken omdat de koorts onveranderd hoog bleef. Er kwam geen directe actie daarop waaruit geconcludeerd kan worden dat er op het eerste gezicht niets verontrustends is aangetroffen. Het een en ander wordt nog wel nader bekeken door verschillende artsen.

Het opknappen van Lieke zal waarschijnlijk samenhangen met de eerste leuko’s in het bloed. Men verwacht dat vanaf 3 tot 4 weken na transplantatie. We zullen goed op haar blijven letten en vanuit het ziekenhuis zien we dat er ook goed naar ons geluisterd wordt.

De voorjaarsvakantie in Leiden betekende niet alleen maar ziekenhuisperikelen maar ook leuke dingen doen met Femke en Marit. Winkelen in Leiden. Naar het museon in Den Haag met Marlies, Anne en Nynke. Met André, Albertha, Jan Drewes en Yon naar Naturalis. Lopen door het bos, lekker uiteten. We maken er met z’n allen wat van. In het RMD-huis voelen Femke en Marit zich op hun gemak. Donald Duckies in grote aantallen, en dankzij Benny kunnen ze zelfs even “online” op hun “eigen” laptop. (Nee, ook hier leggen we hun een beperking op wat de tijdsduur betreft).

En even teruggrijpend op de verrassing voor Marit: Wim en André zijn afgelopen weekend bezig geweest de kamer van Marit op te knappen. Bijgestaan door Marlies, Albertha en Beppe Wierda hebben ze ervoor gezorgd dat Marits slaapkamer een heuse metamorfose heeft ondergaan. De Wendy’s en Angela’s kunnen hier een puntje aan zuigen. Klasse jongens!

Het zijn zware spannende tijden maar we krijgen veel steun van heel veel mensen. Het maakt dat we ondanks de moeilijke tijden toch altijd de lichtpuntjes blijven zien!