Tot op de dag van de chemo was Lieke erg energiek. Het kwijtraken van al die energie was een hele opgave voor ons en de verpleging. Normaal gesproken laat je een kleuter buiten rondrennen, maar met een oppervlakte van 6 vierkante meter netto valt er weinig rond te rennen. Helemaal als je ook nog rekening moet houden met de vloer. Die mag niet worden aangeraakt en gevallen speelgoed mag niet worden opgepakt. De vloer is “vies” en dus een bron van bacteriën waardoor Lieke een infectie kan oplopen. De zusters deden erg hun best om het zo goed mogelijk voor Lieke te regelen. Bed eruit en matten op de grond. Dansen en springen….helaas was het allemaal niet voldoende. Lieke bleef ’s avonds vaak wakker tot 22.00-23.00 uur! Ondertussen lagen pa en ma allang uitgeteld onder de wol in het RMD-huis. Voor ons is een energieke Lieke normaal, maar alle “regels” achter de wand bezorgde ons heel wat (denk)werk. Het spelen met playmobil, een geliefde bezigheid, betekende voor ons constant gevallen onderdeeltjes ontsmetten. En daarbij het naleven van de regels door Lieke en door onszelf was eerst erg vermoeiend. Het moment van de wand dicht brengt verder met zich mee dat we niet zomaar bij Lieke binnen mogen stappen. Eerst mondkapje, handschoenen en geel schort aan. Wij noemen het ondertussen “banaan worden”. Vervolgens moet “de wind aan” zodat bij het openschuiven van de wand geen lucht van buiten (=vies) mee naar binnen gaat. Het moeilijkste is dat ons knuffelkontje geen direct contact (huid op huid/haar) mag hebben. Ze mag alleen ons bananenschilletje en “smurfen”handen aanraken. Gelukkig hadden we van te voren bedacht dat er wel “vliegkusjes” gegeven kunnen worden. Dat zijn kusjes die we door de lucht heen blazen, vaak vormen we met onze handen een hartje voor de mond waar we het kusje doorheen blazen. Het zijn de schoonste kusjes van de wereld en met een beetje fantasie ook de liefste. Lieke heeft 25 januari om 10.40 uur zelf de wand dichtgeschoven. Het was niet erg emotioneel, de avond ervoor waren er bij mij al genoeg tranen gevloeid. Zo’n moment wil je niet teveel benadrukken, dat zou onnodig belastend zijn voor Lieke. Gaandeweg merken we dat het allemaal went, gelukkig maar.

Vrijdag 3 februari is er gestart met de chemo en de ATG (een soort eiwit). De ATG met name kan erg heftige reacties teweeg brengen. We waren er op voorbereid door de artsen. Heel regelmatig belanden kinderen op de IC omdat er ernstige bloeddrukverlaging kan optreden waar acuut op gereageerd moet worden. Ook Lieke werd voorbereid door Leontien. Het is belangrijk voor haar om te weten wat er gaat gebeuren en dat ze zich niet lekker zal gaan voelen. Die vrijdagochtend merkten we dat Lieke erg gespannen was. Ze was stil, teruggetrokken en gaf geen antwoord op vragen. Pas toen ik zei:”Je vindt het spannend hé?” ontstak ze in woede: “Stomme mama!” Ai, dat was haar gevoelige snaar die geraakt werd. De hele dag was de verpleegkundige op de kamer, een dokter in de buurt. Vooral zo’n eerste dag is erg spannend. Lieke deed het allemaal prima, afgezien van een hoofdpijnaanval in het begin, wat koorts en huiduitslag. Haar bloeddruk bleef goed, geen ernstige schommelingen. Dag twee ging ook goed, wel in de nacht wat lage bloeddruk maar dat konden ze prima opvangen op de box. Op dag drie voelde Lieke zich niet lekker, voornamelijk misselijk en heel erg moe.  Dag vier verliep heel goed, Lieke had weer veel praatjes, danste en ging met veel plezier aan de slag met juf Noortje en met Leontien. Dinsdag was het tijd voor de algehele lichaamsbestraling. Lieke werd aan de hand van het verhaal van RadioRobbie (zie site van de VOKK) voorbereid op de behandeling. Het moeilijkste is het stilliggen in een kamer met een groot apparaat. Lieke bleef gelukkig rustig en luisterde tijdens de bestraling naar een cd. Het was ook wel een uitstapje want ze moest de kamer af naar afdeling radiologie. Ingepakt onder de dekens en een mondkapje op, het was een hele stoet met 4 bananen die meegingen. En zelfs 7 bananen in het kamertje van de bestraling! En die bananen gingen dan ook nog alle 7 weg, wel bijna één uur lang. Het moet wederom gezegd worden dat dit meisje van 6 jaar een heel bijzonder en dapper kind is!

En vandaag is het DE DAG waar het allemaal om te doen is geweest, Lieke heeft haar nieuwe bloedfabriek (stamcellen) gekregen. In vergelijking met alle kuren en vooronderzoeken was dit voor Lieke een eitje. Je kunt het vergelijken met een bloedtransfusie met een inlooptijd van slechts een half uurtje. Hier hangt zo ontzettend veel vanaf, vanaf nu (dag 0) is het wachten op de aangroei van de bloedcellen…  En op volledige genezing!