De tweede kuur liep volgens planning. Ook ditmaal had Lieke geen last van misselijkheid of andere ellende dus was ze ook goed te pas. Het ziek zijn heeft voor haar een plek gekregen; in het ziekenhuis zijn en ook alle bijkomende handelingen. (opmerking van Lieke thuis nadat ze hoorde dat ze niet op blote voeten mocht rondlopen omdat ze anders ziek wordt: “Hallo, ik ben al ziek hoor”) Het grote verschil met kuur 1 is dat ze zich weer “thuis”voelt in het ziekenhuis en dus er weer een gezellige boel van maakt, bij voorkeur op de gang. Met de zusters is het contact ook goed, vooral de eetzuster Frouke heeft Lieke’s voorkeur. Nu haar eetlust redelijk te noemen is zijn de maaltijden en alles daar omheen geen ramp, zelfs gezellig. Maar er gaat niets boven “home-made-pasta-met-tonijn-alla-mama” zodat er wel eens tweemaal een warme maaltijd per dag voorbij kwam.

Donderdag 22 december kwam Lieke weer thuis, op tijd voor de middagboterham en zeker op tijd voor de kerst. Het kan niet anders gezegd worden dan dat ze zich keurig plooit rond de feestdagen.

De kerst hebben we met z’n vijven doorgebracht. Belangrijkste activiteit op eerste kerstdag een stuk lopen/skeeleren in het bos bij Westerbork. Handig dat verharde pad, ook voor de rolstoel! Op tweede kerstdag hebben we genoten van de musical Pippi in de stadsschouwburg in Groningen. Op het toneel een reusachtig mooie Villa Kakelbont waarin na afloop Lieke en Marit verdwenen om het eens helemaal van binnen te checken. Daarna nog uiteten in “het zwarte schaap”. Het ging zelfs nog sneeuwen!

Dinsdag moest Lieke voor controle naar het UMCG. Leukocyten 0,2 / Hb 5,2 / Trombo’s 7.

Er werd besloten Lieke een bloedtransfusie te geven met het gevolg dat we pas ’s avonds weer thuis kwamen. Lieke heeft sindsdien weer meer kleur op haar wangen en qua energie vragen we zo nu en dan of het ook een tandje minder kan. Wat pept dat bloed op zeg! Hoewel ze nu “dipt” is er nog geen sprake van koorts en dus lijkt het er op dat we met oud en nieuw thuis zijn. Maar we weten ook dat het lopen is op dun ijs en dat de situatie veranderen kan binnen een paar uur.

Donderdag 29 december hadden we weer een afspraak in Leiden. Ditmaal een vier uur durend programma. Een gesprek met de arts, een verpleegkundige, rondleiding op de afdeling, lunch en afsluitend een gesprek met de maatschappelijk werker.

Allereerst is het belangrijk om te vermelden dat er nog steeds hoop is op een volwassen donor. Het traject is nog volop aan de gang. Tijdens het gesprek viel de mogelijkheid af van donorschap van een van ons omdat het bericht kwam dat er navelstrengbloed beschikbaar is voor Lieke. Dit is voor haar een goede optie. Het nadeel van navelstrengbloed is echter dat het transplantaat een bepaalde hoeveelheid is. Dit bloed met hele jonge stamcellen wordt tijdens de bevalling opgevangen en ingevroren. Als het op is, is het op en kunnen ze in de nabehandeling niet terugvallen op een donor. Het grote voordeel van navelstrengbloed is dat er veel minder complicaties optreden omdat de stamcellen zich goed kunnen aanpassen. Toch ligt de voorkeur nog steeds bij de volwassen donor, ivm met de eventuele nabehandeling die nodig kan zijn. We horen waarschijnlijk aanstaande dinsdag hier meer over welke “keus” er gemaakt gaat worden. Bij de mogelijkheid van het navelstrengbloed zal Lieke op 16 januari worden opgenomen. Bij de mogelijkheid van een volwassen donor zal er een tussenkuur nodig zijn omdat er dan nog wat tijd overbrugt moet worden voordat de stamcellen toegediend kunnen worden. De tussenkuur zal ze dan nog in Groningen krijgen. Kortom nog wel wat onzeker wat het gaat worden, maar toch gingen we er met een goed gevoel weg. We beseffen dat er geen “keus” is voor Lieke en dat ze haar in Leiden de beste kansen geven op genezing.

Wat voor ons erg belangrijk is dat we ook voor Femke en Marit zoveel mogelijk continuïteit kunnen bieden in de komende maanden. We kiezen ervoor om ze gewoon in Assen te laten blijven door de week. Dit kan met hulp van Opa en Oma en Marlies. We zijn ontzettend blij dat we op hun kunnen rekenen. In een vaststaand schema zullen zij een deel van de week de zorg, opvang en opvoeding op zich nemen. Femke en Marit hoeven ons slechts twee dagen te missen en kunnen zoveel mogelijk hun leventje hier vasthouden. Om en om zullen Theo en ik vanaf woensdag thuis zijn, tot vrijdagmiddag. Dan komen we in het weekend allemaal naar Leiden toe. We zullen onze intrek gaan nemen in het Ronald MacDonaldhuis op een steenworp afstand van het LUMC. Op zondag gaan Femke en Marit weer terug naar Assen. Zij rijden dan mee met de bezoekers van die dag. Dus: wie ook even bij Lieke op bezoek wil komen en tevens op zondagmiddag als taxi wil fungeren kan het ons laten weten. (liefst via mail)

Het geeft ons in ieder geval een hoop rust nu er steeds meer duidelijk wordt hoe ons leven er bij het begin van 2006 uit gaat zien!

Dit jaar hebben wij geen gelukwensen verstuurd voor 2006. Soms zijn er andere dingen die de invulling van je tijd innemen. Maar vanaf deze plek willen we de vele gelukwensers bedanken voor al die lieve woorden op de kaartjes.