Een spannende week achter de rug. Marit was donderdag jarig en dat gaf een beetje afleiding van de spanning die wij hier allemaal voelden. Nu zo ongeveer zouden we de uitslag kunnen verwachten uit Leiden of Femke of Marit donor kunnen zijn. Er was al een afspraak gemaakt met het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) voor een informatief gesprek. Afgelopen maandag op de poli konden ze ons nog geen nieuws melden en dus werd met de dag de spanning groter. Wel belde het UMCG op over de start van de tweede kuur. Vrijdag 16 december, de dag na de verjaardag van Marit (Hoera!) en toevallig ook de dag dat we in het LUMC werden verwacht. Gauw de hulptroepen geregeld zodat beide belangrijke dingen konden doorgaan.

Voor Marit was het erg belangrijk dat haar verjaardag gewoon kon worden gevierd, met z’n allen thuis. Ze is lekker verwend met cadeaus en geld. Nèt 10 jaar en de pegels worden al geteld! Taarten bakken, trakteren op school, mooie nieuwe kleren aan, visite. Kortom even helemaal in het middelpunt. Die avond bij het naar bed gaan klaagde ze over buikpijn. Deels terug te voeren op alle drukte maar ook zeker speelt hier de thuissituatie een grote rol.

Lieke heeft deze week 3 ochtenden op school doorgebracht. Het ging prima.

Vrijdagochtend waren we om 9.00 uur op de poli voor de start van de tweede kuur. Lieke werkte weer heel goed mee met de beenmergpunctie en de ruggenprik. Marlies kwam ons aflossen toen Lieke net een beetje bijkwam. Nu heeft zij ook gezien hoe lollig Lieke uit het roesje komt. Heel langzaam praten met dubbele tong en dan dingen zeggen als: “Kòòòmt goooeeed!” en een aandoenlijke liefdesverklaring: “Jij bent de ááállerliefste moeder” En dat terwijl die moeder er nogal gek uitziet met drie ogen en een gekke keel (?). Ze is daarna nog een tijdje “dronken” gebleven en wilde veel te snel rechtop zitten. Gelukkig paste Marlies goed op haar. Er is ook nog een hartecho gemaakt en daarna konden Lieke en Marlies naar de afdeling. M2 is net één dag weer terug op de vertrouwde tweede verdieping. Helemaal gerenoveerd.

Ondertussen zijn Theo en ik met de trein op weg gegaan naar Leiden. Ideaal, tot aan Schiphol want toen was er een stroomstoring op het traject naar Leiden. Daar sta je dan! Gelukkig bestaan er taxi’s en dus vervolgden wij onze weg per auto. We werden aan de achterkant van het (enorme) gebouw afgezet en kwamen via allerlei kale gangen in een (bijna net zo kale) hal uit. Daar werden we opgehaald door de BMT-coördinator. Net in het spreekkamertje aangekomen kwam Dr. v.d. Werff al binnen. Zij heeft als eerste benadrukt dat Lieke in Leiden wordt opgenomen om te genezen. De behandeling is zwaar maar er zijn voor haar veel kansen om hier door heen te komen. Daarna volgde de langverwachte uitslag van de HLA-typering van Femke en Marit. Helaas een enorme domper omdat ze beiden niet passen bij Lieke. Femke en Marit zijn wel identiek aan elkaar, dat weten we nu. Hopelijk hebben ze elkaar nooit nodig in dit opzicht.

Nu zijn ze aan het zoeken naar een volwassen donor via de wereld-donorbank. Er zijn slechts 4 donoren gevonden die mogelijk stamcellen af kunnen staan. Het is nog maar de vraag of dit gaat lukken, er wordt contact met hen gezocht en bekeken of ze stamcellen kunnen en willen afstaan. Er is namelijk iets zeldzaams aangetroffen in mijn typering wat is doorgegeven aan Lieke. Simpel uitgelegd: De typering bestaat uit een reeks cijfers. Een van die cijfers is een cijfer die veel voorkomt bij de Afrikaanse bevolkingsgroep. Dat maakt dat er weinig donoren zijn die lijken op de typering van Lieke. Er zijn ook nog mogelijkheden met navelstrengbloed of dat Theo of ik donor kunnen zijn. Het is dus niet hopeloos, maar het maakt het allemaal wel des te spannender. De dokter heeft uitgelegd wat we kunnen verwachten voor, tijdens en na de transplantatie. Het geïsoleerd worden verpleegd, het platleggen van haar beenmerg met een hoge dosis chemo, de lichaamsbestraling, de complicaties. Het zal een lange moeilijke weg worden maar er is daar veel deskundigheid, ervaring en zorg. Verder hebben we gehoord dat de transplantatie al op korte termijn gepland staat. Ze willen proberen Lieke in januari op te nemen. Uiteraard moet alles dan op “groen” staan, anders krijgt ze nog een extra kuur in Groningen.