Nieuwsbrief  12 november 2005

We hebben een rare week achter de rug.

Enerzijds alles in het teken van het regelen voor de komende tijd. Anderzijds de verjaardag van Lieke en bijbehorende feestelijkheden.

En Lieke was zoooo ontzettend jarig! Ze wilde in bad (okee), ze wilde haar mooie feestrok aan (okee), en ze wilde wakker gezongen worden (o jee…) Gauw met kleren en al in bed en net doen alsof je slaapt. We deden allemaal het spelletje mee en Lieke genoot!

Juf Gerdy had de juiste kleuren gebruikt voor haar feestmuts en al zingend gingen ze in een lange sliert door de kleuterklassen heen. Dan ben je toch echt jarig of niet dan?

Heel veel visite, kadootjes en gezelligheid. Twee dagen feest want ook op zaterdag visite en haar kinderfeestje gevierd bij Ballorig.

Zondags keerde de rust weer in huize Bakker. De kinderen besloten er een pyamadag van te maken. Lieke voelde wat warm en dus was een slome dag welkom. Televisie aan en hangen op de bank. Tegen de middag toch maar even de temp opgenomen, 39,2. We besloten het nog even aan te zien. Aan het einde van de middag leek het ons toch verstandig om overleg te plegen met de dienstdoende kinderarts. Die besloot na kort overleg met de oncoloog om Lieke naar Groningen te laten komen. En zo kwam het dat we een halve dag eerder dan gepland weer terecht kwamen op afdeling M2. Het is alsof er geen jaar tussen heeft gezeten. Vertrouwde gezichten bij de verpleging, dezelfde gang van zaken…

Maandagochtend zijn Femke en Marit beiden geprikt op de poli om te onderzoeken of ze donor kunnen zijn voor Lieke. Het was allemaal heel spannend omdat ze beseffen hoe belangrijk dit is. Ze hebben veel vragen over de stamceltransplantatie. Op heel veel vragen moeten wij hen het antwoord schuldig blijven stomweg omdat wij ook nog maar heel weinig weten. Eerst wachten we de uitslag af. Deze is pas over enkele weken bekend. Van daaruit worden wij nader geïnformeerd. We proberen alles stapje-voor-stapje te doen. Verder denken over wat er eventueel gaat komen maakt ons alleen maar onzeker en bang. En eigenlijk laat Lieke heel duidelijk aan ons zien dat dit stapje-voor-stapje-denken het beste werkt. Tegen een vriendinnetje zei ze afgelopen week: “Nu kan ik met jou spelen, maar op de rode dag (=maandag) niet want dan ben ik ziek, maar vandáág wel” Ze gingen vrolijk verder met kraaltjes rijgen. Lieke weet heus wat er gaat komen maar laat haar plezier niet bederven. Wat zijn wij trots op ons dappere kuikentje, ons stoere moppie en ons flinke aapje!!!

Lieke heeft dinsdag een lumbaalpunctie (ruggenprik) gehad. Van te voren was ze erg gespannen wat zich uitte in stil en teruggetrokken gedrag. Na de punctie werd Lieke weer meer zichzelf mede door de dormicum die een dronken gevoel geeft. Ze kletste weer heel wat af en telde 4 neusgaten bij haar mama.

De kuur beslaat 6 dagen. We hopen dat we haar dan maandag weer mee naar huis mogen nemen. We wachten maar af.

Verder is Lieke weer uitgerust met een sonde. De vele medicijnen en medicijnmomenten maken dat de sonde onmisbaar is voor Lieke. Ze koos er op de eerste dag zelf voor omdat het slikken van drankjes en pillen zoveel moeilijker is voor haar. Ook krijgt ze nu sondevoeding, haar eetlust is helemaal weg. Tot nu toe lijkt de kuur nog weinig last te geven. Lieke is wel snel moe maar met wat afleiding van de televisie, Bast en Snavel én de cliniclowns komt Lieke haar dagen wel door.

Ook de pedagogisch medewerker Miranda (PM-er) komt als het kan elke ochtend even bij Lieke. Eerst een beetje knutselen om wat contact te krijgen. Miranda heeft ook al even gesproken over Lieke’s haaruitval. Hoewel ik denk dat dit voor Lieke niet zo’n probleem zal zijn is het natuurlijk goed om het wel te benoemen.

Het postadres in het ziekenhuis is:

UMCG

T.a.v. Lieke Bakker

M2VA

Postbus 30001

9700 RB Groningen