Nieuwsbrief 14 juni 2005

Dag trouwe bezoekers van Lieke’s website! Even weer wat tijd nemen om de site wat bij te werken. We hebben zoveel foto’s waarop duidelijk te zien is dat het met Lieke goed gaat. Ze ziet er goed uit, haar haar is al behoorlijk gegroeid en Lieke zelf ook. Bij de laatste controle was ze 1.13 m en 19.3 kg. De broeken en shirts van vorig jaar zijn daarom allemaal wat aan de korte kant! Ook haar bloedbeeld stemde de arts tot tevredenheid. Mooi. De volgende keer dat we weer worden verwacht op de poli is op 28 juli. Er zal dan weer een beenmergpunctie worden gedaan.

Lieke werd gisteravond even huilend wakker en klaagde over pijn in haar been/knie. Marit stond erbij en ik stuurde haar naar haar eigen bed terug. Toen ik even later bij Marit kwam kijken stonden er tranen in haar ogen. “Ik ben zo bang dat het niet goed gaat met Lieke”, zei ze. Ik schrik toch altijd van een dergelijke reactie, voor Marit en Femke steken soms de zorgen de kop op. Wat zou ik graag die onbezorgdheid terug willen geven. Wat heeft alles toch ook een impact op hun leventje gehad. Gelukkig laat Marit zich snel troosten en geruststellen. Bij Femke is het wel moeilijker te peilen waar ze zich mee bezighoud. Er zijn periodes dat ze denkt dat er iemand dood gaat (van de familie) en is ze daar angstig over s’avonds. Op zo’n moment openbaart zich bij haar een diepgeworteld verdriet. Met heel veel praten wordt ze uiteindelijk wat rustiger. De volgende dag lijkt ze alles weer vergeten.

Lieke huppelt van het ene leuke uitje naar de andere leuke gebeurtenis. Schoolreisje, met Dagmar en haar mama naar het regenboogbos naar de boom van Daylynn, feestje van Maryse,

de optocht van de avondvierdaagse, zwemlessen en met de polikliniek kinderoncologie naar de Dolle Dingen Dag! Met z’n allen in een bus naar Koningin Juliana Toren. De zusters waren voor Lieke weer zeer snel vertrouwd. Lieke heeft dikke lol met ze gehad. In het park liet Lieke zich van haar stoere kant zien. De achtbaan, het spookslot, ze wilde overal in. “Mama, ik zal je wel beschermen”, zei ze tegen mij (held op sokken).Alleen in de bootjes werd Lieke toch even bang. Het bootje was onbestuurbaar en wat de meneer van de attractie ook riep aan instructies; het bootje bleef om z’n as tollen en achteruit varen. Hij moest ons komen redden en de oogjes van Lieke waren wel erg waterig toen ze zei dat ze het niet leuk vond. Gauw in het reuzenrad waar ik bleef zitten waar ik zat en Lieke over de rand keek naar de mensen beneden. “Ze lijken wel mieren!” Help, mams heeft hoogtevrees: Zitten blijven!!

Er waren van alle poli’s uit Nederland kinderen met hun familie naar de Dolle Dingen Dag gekomen. Je ziet iedereen genieten en er is veel herkenning. Lieke bekijkt de kinderen met een sonde van een afstandje. Je ziet aan haar koppie dat dit bij haar toch wel wat los maakt. We proberen haar te helpen haar gedachten onder woorden te brengen door vragen hierover te stellen. Ze weet zelf nog heel goed hoe dat was!

We hebben ons weer gemeld bij het centrum communicatieve stoornissen in het UMCG. Lieke was daar in januari 2004 geweest ivm haar achterstand in de taal/spraakontwikkeling. Toentertijd was de conclusie van het onderzoek niet echt verontrustend. We moesten het nog maar aanzien, de testen gaven aan dat op begripsniveau alles in orde was. Het brabbeltaaltje en de onverstaanbaarheid zouden in de loop van de tijd wel verbeteren was de verwachting. Op school gaat het met pieken en dalen. Het handhaven in een groep valt niet altijd mee als anderen je sneller af zijn qua taal en motorische ontwikkeling. Voor ons voldoende reden ons licht weer op te steken bij het centrum communicatieve stoornissen. We wachten nu op een afspraak want ook hier zijn er wachtlijsten!

Veel plezier bij het bekijken van de nieuwe foto’s op de website, is het geen plaatje?!