Vandaag hebben we een gesprek gehad met prof. Dr. Kamps. Terugblikkend op de achterliggende periode kan de conclusie getrokken worden dat het best haalbare resultaat bereikt is n.l. volledige remissie. Gaandeweg de behandeling heeft Lieke wel te maken gehad met complicaties. Maar gezien de zware kuren die ze kreeg vielen deze complicaties binnen aanvaardbare proporties. Een flinke dosis geluk is haar ten deel gevallen en ze heeft een enorme spankracht laten zien.

Het gesprek ging toen richting toekomst. Hoe nu verder? Dr. Kamps heeft open en eerlijk met ons gesproken over de mogelijkheid van een terugval, een recidief. Bij Acute Myeloïde Leukemie leert de ervaring dat de kans op terugkeer van de ziekte het grootst is het eerste jaar na de beëindiging van de kuren. Daarom is het belangrijk om geregeld bloedonderzoek te verrichten en eens per drie maanden een beenmergpunctie. Daarbij plaatste Dr. Kamps de kanttekening dat signaleren van gezondheidsklachten bij Lieke extra aandacht behoeft, maar dat het verraderlijke zit in het zich goed voelen, met daarbij goede bloedwaarden en dan soms toch een slechte uitslag van de beenmergpunctie. Dit komt dan hard aan bij ouders, kinderen maar ook bij de artsen. Dr. Kamps kon ook niks zeggen over het tot nu toe gunstige resultaat van de behandeling en de kans op een recidief. Met andere woorden (en zo zeggen wij dat al sinds Lieke leukemie heeft): Het is gewoon hele erge dikke vette pech als deze ziekte weer terugkomt.

Maar, zoals iedereen inmiddels wel weet, proberen wij niet in angst te leven (Wat als…..?) Wij willen kijken naar wat we tot nu toe hebben bereikt en van daaruit kijken naar de (nabije) toekomst. De moeheid die Lieke nu nog duidelijk parten speelt kan nog maanden lang doorwerken. Ook de buikklachten en ontlastingpatroon heeft langere tijd nodig om te herstellen tot normaal. We moeten wel aan de bel trekken wanneer wij het gevoel hebben dat bepaalde klachten niet meer binnen het aanvaardbare vallen. Wij hebben het vertrouwen dat we dat zo langzamerhand goed weten in te schatten.

Qua leefregels hoeven we niet een heleboel gewoonten achterwege te laten of af te leren. De normale regels voor hygiëne hanteren en vers voedsel. Dus niet die halflauwe, halfgare kroket van de Febo die al een halve dag achter het raampje van de portiek ligt te wachten op consumptie. Nou lijkt me dat toch al niet een aantrekkelijk idee dus hier valt wel mee te leven.

Het medicijn bactrimel zal tot half december gegeven moeten worden. Dit krijgt Lieke ivm een heel vervelende vorm van longontsteking die bij te snel stoppen na de kuren de kop kan opsteken. Haar VAP blijft nog langer zitten. Waarschijnlijk wordt het ergens in het voorjaar van 2005 verwijderd.

Dit gesprek met Dr. Kamps was verhelderend, duidelijk en ook weer met beide benen op de grond. Niks geen mooie praatjes, maar realistisch zonder pessimisme. Wij zijn blij met hoe het tot nu toe is gegaan en vertrouwen op de zorg waarmee Lieke wordt omringd door artsen, onszelf, familie en vrienden!

Nog over het updaten van de website: De frequentie van de nieuwsbrieven zal waarschijnlijk wat dalen. Het eerstkomende controlebezoek op de poli zal 16 december zijn. Zodra er (leuk)